腾讯大粤网 讯 (通讯员：陈永祥) 6月1日是欢乐的儿童节，但是深圳有一位小朋友、8岁的男孩小琪却在等待着命运的曙光，或者，毫不夸张地说，在与死神进行赛跑。过去2年，他一直承受着拉肚子、便血的煎熬，2015年初在港大深圳医院，他被初步诊断为罕见的EB病毒相关性淋巴组织增生性疾病，目前已经有向淋巴肿瘤发展的倾向。如果不尽快进行造血干细胞移植，恐怕难逃一劫。

严重时一天拉稀三十多次

2014年3月，原本健康成长的小琪突然出现了一些奇怪的症状，频繁地拉肚子、便中带血，有时呕吐都带着黑色的血迹，在广州，医生一度诊断他患克罗恩病——一种炎症性肠病，后来转入港大深圳医院，按照克罗恩病进行治疗仍然效果欠佳。发热、腹痛、腹泻、便血、呕血的症状不断反复。“最密集时几乎每三四天就要往医院跑一趟。一天拉稀三十多次也试过，有时他肚子痛得忍不住喊医生赶紧打止痛针，喊得我们都很心痛。”小琪爸爸侯先生说。

2015年初，港大深圳医院初步诊断他患上EB病毒相关性淋巴组织增生性疾病，这种疾病在公开的医学文献报道中非常罕见，他的病理结果与2015年罹患“EB病毒相关性嗜血细胞综合征”而去世的罗仔非常相似。

医生解释，正常人群感染EB病毒一般并无大碍，但EB病毒入侵小琪的肠道后却引发了异常活跃的免疫反应，令到原本抵御“外敌”的人体免疫系统对自己的身体不断发动攻击。医生怀疑小琪本身存在免疫缺陷，但这仍有待基因筛查证实。

去年以来，医生必须不断予以激素治疗，抑制异常的免疫反应。然而，今年4月，医生通过肠镜复查发现小琪病情的进展加快，肠道多处溃疡，很可能正在向淋巴肿瘤发展。

急需干细胞移植

香港大学儿童及青少年科学系主管、香港大学深圳医院儿科主管陈志峰教授表示，香港大学儿童肿瘤团队将尽最大努力挽救患儿的生命，目前唯一的办法就是进行造血干细胞移植，改造他的免疫系统。如今港大深圳医院的造血干细胞移植服务还在筹备当中，预计数月内推出。为了争取时间，陈志峰教授希望先带他到香港的玛丽医院接受移植。

然而，在香港，这些治疗的成本比较昂贵，可能高达100万元。为了节省开支，团队计划等他在玛丽医院做完移植之后，再回到港大深圳医院住院。

过去2年，小琪父母已经四处举债，花费近三十万元为孩子治疗。接下来所需的上百万元，对这个普通的家庭来说无疑是天文数字。

在父母和老师眼中，小琪是个非常聪明懂事的孩子。爸爸说：“他生病之后就很少去学校，多数靠自己在家学习，但成绩仍然很好，上学期英语考了98分。”小琪的班主任周老师很希望他尽快康复，回到班上去，“再听听他爽朗的笑声、看他像以前一样最积极地举手回答问题。”

他们都热切盼望社会慈善机构及热心人士能够伸出援助之手，为这个不幸而坚强的孩子争取一线生机，让他能和其他的小朋友一样，度过更多的“六一”儿童节。

（腾讯大粤网）