在2016年第八届“声音·责任”医药界全国人大代表政协委员会座谈会期间,全国人大代表、华兰生物董事长安康接受了E药经理人采访。他呼吁国家增加对罕见病用药、特别是血友病药物的重视,建议罕见病用药全额报销。
访谈内容,部分文字实录
E药经理人:安总您好,请问您2016年提案的内容重点是哪些?
安康:今年我的提案主要是两个领域:第一是孤儿药,包括了一些罕见病的现状和国家的支持。如何满足罕见病人的期望?例如关心血友病。通过十二五期间在时任卫生部部长陈竺的呼吁下,血浆采集量比头年增加48%,但是十二五末期血友病用药却翻番增长。第一个问题,治愈的希望提高了,以前血友病人是抢救时再用,后来发展到平时用药,发展到现在用药增加了十倍。虽然孤儿药纳入医保,但是对血友病人来讲负担仍然在增加,虽然是70%-80%的报销,但是对他们来讲还是需要进一步的支持。这是主要的提案。
更多精彩访谈内容,请点击视频