多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病，有“死不了的癌症”之称。若按日本的发病率来保守推算，中国罹患多发性硬化症的患者应不低于1.9万人。

德国医药巨头——拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。中国正在使用该药物的患者共有近千名，他们即将面临断药的困境。

多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病，有“死不了的癌症”之称，主要发病年龄在20至40岁，是仅次于创伤的中青年人致残原因。

27岁的内蒙古人赵磊于2010年5月确诊多发性硬化症，他的症状显现为：突然之间，其右眼视力大幅下降，腿脚也不听使唤。医生使用激素，帮助他渡过了急性发作期。

医生同时告诉他，这种病目前无法根治，随时可能发作，且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗，极有可能导致瘫痪和失明。       

赵磊记得，当时医生问他：家庭条件能否支撑起大约每年20万元的医药费？如果可以，有进口药物可以大幅改善其生活质量。赵磊说：没有。       

医生提到的进口药物，是默克雪兰诺欧洲公司生产的药物“利比”。公开资料显示，针对多发性硬化症，国家食品药品监督管理总局先后批准引进利比和倍泰龙。       

不过，多名病友告诉财新记者：在2013年利比专利到期前后，中国市场上就再也买不到这种药，绝大多数此前使用利比的患者都转而启用倍泰龙。       

倍泰龙可减少发作的次数和神经损伤，降低残疾发生率。倍泰龙属注射药剂，患者需要隔天注射一次药物，单价850元。每月15次，共计12750元。       

因为药费昂贵，拜耳公司还采用了与中国慈善总会合作的方式，向患者赠药。这大大降低了患者的购药成本。根据中国慈善总会倍泰龙患者援助项目信息，自费患者如连续用药3个月取得明显效果且没有新的疾病进展，提交低收入证明等材料就可以申请9个月的药品援助。     

赵磊是2014年病情再次复发之后决定使用倍泰龙的。这一次，他发现舌头很僵硬，几乎无法说话了。“我只是希望自己能和正常人一样生活”，赵磊在电话中告诉财新记者，“申请慈善总会的项目之后，每年负担4万元左右即可，这在我经济能力范围之内”。       

中国慈善总会官网显示：自2012年4月至2015年12月，倍泰龙项目累计援助患者933人。       

“这仅仅是有经济能力用药的人数”。北京一名要求匿名的患者告诉财新记者。她自身职业是护士，也接触到多位病友。“很多人都没有钱来长期用药，只能是在急性发作期前往医院，使用激素治疗。但效果一次比一次差，很多人难逃瘫痪的命运。”这位患者说。       

这名患者曾亲眼见到一名病友瘫痪在床多年，只能由其独生女儿全职照顾，家庭因病致贫。她说，她是2011年患病的，此后每年复发一次，每次症状都不一样。从2013年开始用倍泰龙之后，她就没有再复发过。  

多发性硬化症属罕见病。公开资料显示，目前全世界范围内的多发性硬化症患者约有250万人。此病在亚洲和非洲国家发病率较低，约为5/100000；日本更低，为1.4/100000。中国目前尚未有多发性硬化症的流行病学资料。若按日本的发病率来保守推算，中国罹患多发性硬化症的患者应不低于1.9万人。       

在拜耳公司决定倍泰龙退出中国之后，中国慈善总会的倍泰龙患者援助项目也一并暂停。官方网站通知称：目前最后一批援助药品的有效期为2016年8月31日；这一项目于3月1日起暂停接受患者申请。       

该通知还称，这一项目暂停是“由于拜耳公司供货问题”。       

拜耳中国方面回复财新记者称：“我们保证目前援助疗程尚未结束的患者将继续获得倍泰龙，直至患者援助疗程结束。拜耳正在积极研究可行方案，解决当前中国市场暂时性的药品供应短缺问题。”拜耳中国方面不愿向财新记者提供进一步的信息。 

公开资料显示，倍泰龙在华销售业绩并不理想，其2013年全年在华销售总额不超过1000万元人民币。相比倍泰龙当年在全球10.38亿欧元的销售总额来说，中国市场几乎可以忽略不计。

2015年6月29日，拜耳公司旗下的肺动脉高压治疗药物——万他维宣布要退出中国，并终止在华援助项目。此后由于患者、医生持续呼吁，2016年2月1日，万他维援助项目已重启。