全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇

今年是全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇连续第11年关注罕见病治疗，他也因此被称作“最执着的人大代表”。罕见病的有关呼吁正是从孙兆奇代表开始的。2006年孙兆奇代表第一次在人大会议上提出罕见病救助的建议，此后连续11年，孙兆奇一直关注此事。

孙兆奇代表指出目前罕见病治疗已取得了很多进展。他向中国经济网记者介绍，2015年年底，国家计生委成立了罕见病诊疗和保障的专家委员会。这是在国家的部委里，第一次成立罕见病相关的专门机构。

“有了这个机构，中国罕见病的鉴定、诊疗、药品的研发这些政策和举措的出台就快了。所以成立这个机构非常重要。”孙兆奇代表表示。“去年的冰桶挑战也反映出我们呼吁的罕见病救助逐渐被大家认识。同时也越来越得到国家的支持，包括政策层面。”孙兆奇代表肯定道。此外，上周，国内的12个院士，中科院和工程院院士成立了一个专项基金，叫博爱基金，就是用来关注罕见病患者的。

但孙兆奇代表同时忧心道：“有些罕见病是拖不起的。等到罕见病立法，等到罕见病的政策出台，等到药品研发出来、再产业化，我想他们很难等得到。所以他们最急需的是政府的救助。”

去年年底，浙江省出台了一系列罕见病救助的政策，政策的核心就是政府托底。对罕见病进行分段诊疗：先是基本医保，有浙江特色的罕见病纳入基本医保；基本医保覆盖不了的走大病保险；大病保险还不行的，有专项基金；钱再不够，最后政府托底。核心是政府托底。通过政府托底，真正使罕见病患者的医疗费用有了保证。不会再有罕见病因病致贫。

孙兆奇代表表示：“所以希望国家吸纳、复制浙江省的罕见病的政府托底政策，尽快在全国推广，及时救助罕见病患者。实际上这也是我们国家全面建成小康社会的薄弱环节，因为罕见病患者是弱势群体当中的弱势。”

代表委员小资料：

孙兆奇，男，1955年12月出生。贵州贵阳人。现为安徽大学教授、博士生导师。