看见前来递送罕见病调研报告的皓宇，刘连昌默默站到他身后，熟练地推起皓宇的轮椅。在住地房间里，这名甘肃人大代表拿出自己的提案：确保罕见病患者及时得到医疗保障。

与皓宇一样，刘连昌的儿子刘大铭也患有成骨不全这一罕见病。成骨不全，又称脆骨病，瓷娃娃，患者受到轻微的碰撞也会造成严重的骨折，重者残障，甚至会失去生命。“大铭现在，22岁，还不到30公斤。”谈及儿子，刘连昌能说很多，但声音放低，语气有些沉重。在带着儿子四处就医、做手术时，他也渐渐开始了解罕见病与其背后的群体，“一直想为他们做点事”。于是，原是解放军代表团成员的他，今年作为甘肃代表，决心拿出一份关于罕见病的提案，并开始征集其他代表的签名。

在这份提案中，刘连昌提出要尽快建立罕见病医疗保障制度。“当务之急是要把罕见病纳入医保”，刘连昌说，这是他提案的第一个建议。据有关专家推算，目前中国已经有2000万左右的罕见病患者在册，但能得到医保以缓解治疗压力的，仅有不到1%的患者，大部分患者仍需要自己负担庞大的治疗费用。“也不是一次治疗就好，要好多次。”刘连昌想起儿子已经做了十余次手术，甚至需要远赴意大利进行手术，否则就有生命危险。但他坦言刘大铭虽然得了比较严重的成骨不全症，但仍是幸运儿——由于刘大铭生在部队里，就医不需要家里支付费用，“如果让我们自己来负担，肯定也是负担不起的”。

在刘连昌撰写提案之前，上海市与青岛市已经先行将罕见病纳入医保。但在世界卫生组织统计的7000多种罕见病中，上海和青岛分别仅有56种和55种被纳入医保体系。刘连昌认为需要借鉴两地针对罕见病的医保模式，要将在册的罕见病都纳入医保体系，“医保就是要解决人看病的问题，”刘连昌说。

同时，刘连昌还希望能以政府为主导，联合民政、药商和慈善机构一同分担罕见病患者的治疗药费。“不止2000万个家庭（被拖垮）”，他反复强调，由于罕见病治疗和用药费用太过高昂，不仅患者本身的家庭被拖垮，其亲戚朋友也可能就此返贫。

刘连昌儿子刘大铭前往意大利进行手术时了解到，与他一样患有成骨不全症的意大利孩童，大都是生下来就开始治疗，一直用药，“现在与其他人一样，不会影响生活”，刘连昌说。刘连昌还发现很多用以治疗罕见病的药品都是来自国外，而国内却没有进口。因此他提出要建立“同情用药制度”，即经过国家药监部门批准，让患有威胁生命疾病的患者能够提前使用未在国内上市销售的药品。

刘连昌在提案的最后，提出加快罕见病专项立法。“这是从根本上，从立法上，有效保障罕见病患者的生活。”刘连昌说，他认为这不仅能够在治疗上帮助罕见病患者，还能在上学、就业上为他们提供帮助。由于成骨不全患者极易骨折，许多学校并不愿意接受这些孩童。为了能让儿子上学，刘连昌表示自己一直在给校长写保证书，“从小学、初中到高中”，保证如果儿子在学校发生意外，与学校无关。“这孩子，一路走来很不容易”，刘连昌轻轻地，一字一顿地说。

2013年，刘大铭创作出版了一本长篇个人自传《命运之上》，记录了自己与病魔抗争的过程。2014年12月，在中央电视台《青年中国说》节目中，被称作“玻璃娃娃”的他分享了自救改变命运的故事。2015年，刘大铭考上了英国曼彻斯特大学，并在同年9月前往英国就学。

从儿子身上，刘连昌看到，罕见病患者只要走出来，“对他们来说就是另一个世界”。而且“不仅改变自己，还能改变其他病人”，他也正是受了儿子刘大铭的影响，从开始了解罕见病，到决定在两会上为罕见病患者发声。

“这毕竟是罕见病，好多人都不是那么了解。”刘连昌说，他已经征集到了十余个代表的签名，还需要更多，“发动30人，就能成为国家提案，卫计委（卫生和计划生育委员会）就能给回复了”。

刘连昌现在还有别的担忧，儿子刘大铭6月即将回国录制节目《超级演说家》，“担心他的身体”。