2月29日，国家罕见病日，由罕见病发展中心（CORD）主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在北京举办。

宣传片以四个罕见病患者（软骨发育不全症、白化病、戈谢病和肺淋巴管肌瘤病）的故事，说明罕见病给患者带来的影响，以及罕见病与普通人的关系，告诉大家不要忽视罕见病群体，希望给予罕见病群体更多帮助。

 据了解，全球有近7000中罕见病，80%是由于基因缺陷所致，每个人都有患罕见病的风险。据罕见病发展中心主任黄如方介绍，罕见病患者相当于在无形中为每一个健康的人承担了患病几率。

 
   罕见病发展中心主任黄如方

除发布罕见病日宣传片外，罕见病发展中心将启动100万元“因·为爱”罕见病基因检测计划，将联合药明康德明码生物、华大基因、迪安诊断、希望组、安赛斯（生物）5家国内基因检测机构为临床上未确诊的罕见疑难病例、贫困罕见病家庭提供免费的基因检测服务。

此外，针对此前的百度贴吧虚假广告事件，罕见病发展中心主任黄如方表示，已向百度方面提供了国内发病率较高、出现较多的罕见病名录，百度方面将会根据这些治疗信息去除虚假广告。

相关阅读：

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以四年一次的日子来寓意罕见病的“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，共同解决罕见疾病。