2月20日，在一年一度的国际罕见病日（每年2月的最后一天）来临之际，为了引起更多的社会关注，在重庆九龙坡区科协和瓷娃娃罕见病关爱中心的大力支持下，白塞联盟与重庆九龙坡区营养健康协会、垂体瘤病友会积极联动、一起发声，以“从不罕见”为主题，在2016年国际罕见病日前开展了名为“警惕口腔溃疡 关注营养健康”的2016国际罕见病日宣传活动。活动在重庆杨家坪步行商业区举办。在宣传活动现场，重庆九龙坡区科协领导、众多健康营养协会的营养师、罕见病组织，病友代表、热心志愿者向社会公众进行了广泛的罕见病知识和健康营养知识宣传。

图1：活动现场

2014年的盛夏，一场关注罕见疾病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛在国内引起成千上万人的追捧和关注，继而罕见病这个特殊群体进入公众视野。罕见病群体在那一刻，得到了从未有过的关注和关爱。时光荏苒，转眼一年半已过，在2016国际罕见病日这一后“冰桶”时代罕见病群体迎来的又一重大“节日”来临之际，重庆九龙坡区科协、白塞联盟、九龙坡区营养健康协会、垂体瘤病友会与瓷娃娃罕见病关爱中心在229共同发声行动，希望继续以2016国际罕见病日为契机，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导，让更多的公众消除对罕见病的不了解。

图2：“你离白塞有多远”的参与式宣传

图3：现场膳食调查及有针对性的一对一营养咨询

强调公众参与 营养咨询落地

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和【GOV】对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

在今年的国际罕见病日宣传月活动中，白塞联盟等共同发起“警惕口腔溃疡 关注营养健康”国际罕见病日宣传活动，呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

在活动现场，本次宣传活动特别关注了公众的参与和互动。活动主办方首先特别准备了“你离白塞有多远”的大幅宣传画，列出来最新的诊断白塞病的症状及打分标准，并用不同的颜色来区分不同地方的症状，通过最后的汇总来判断是否是白塞，离确诊白塞还有多远。同时，针对有复发性口腔溃疡但还不够确诊白塞的，还专门准备了膳食调查问卷，填写完后由专业的国家营养师进行一对一咨询，提供营养建议。最后，主办方还在每个整点准备了有奖知识问答，鼓励现场人员在阅读发放的资料和展板后回答主持人的问题，回答正确即可获得精美礼品一份。

图4：边看资料边核对症状边打分

图5：现场互动参与有奖问答

大小志愿者齐上阵 罕见病病友找到家

本次活动志愿者由白塞联盟工作人员、病友和九龙坡区营养健康协会的营养师、志愿者等组成，他们不仅自己积极参与，还动员亲人、朋友前来支持，其中最小的志愿者仅有7岁。他们任劳任怨，大部分从早上9点就开始接待咨询、发放宣传单，一直工作到下午5点左右，收拾完展区才匆匆回家。

在他们的辛勤工作下，现场发放了白塞病、肢大症等罕见病宣传传单800份，接受超过300人次的咨询，收回膳食调查表200多人次。特别是两名罕见病病友，也通过本次活动找到了各自的罕见病组织，找到了另一个“家”。

图6：现场最小志愿者

图7：连续多次参加白塞联盟公益活动的美女志愿者

图8：活动结束后部分志愿者合影

自此，2016国际罕见病日宣传活动即将陆续在全国多个城市陆续开展，各城市各兄弟罕见病组织在不同地方同时发力，全国联动，为国际罕见病日宣传活动增添新的活力。