1月16日，2016年公羊会全球公益盛典在杭州市瑞莱克斯大酒店盛大举行，到场嘉宾悉数各大企业行业的龙头领军人物，其中演员歌手冯家妹作为四川总会会长，公羊会联席会临时主席，常务理事，也将自己设计的弗珞唯复古珠宝《蝶》捐赠拍卖，拍卖所得善款将全数捐赠给她为罕见病脊髓性肌萎缩症成立的“公羊会公益基金会美儿SMA脊髓性肌萎缩专项基金”。

该专项基金以冯家妹罹患此疾病去世的女儿“美儿”命名设立，旨在推动国内对此罕见疾病及病患群体的关注和关爱。基金将全力支持近日在北京正式注册成立的“美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心”开展相关工作。如开展疾病知识的科普宣传、倡导高危人群携带者筛查及产前诊断，联合医疗专家帮助患者获得更及时准确的诊断和有效的康复护理支持，建立国内患者数据库，对接相关资源为后续药物研究及临床试验的引进开展做好基础预备等。

SMA简介：

l SMA(Spinal Muscular Atrophy)是脊髓性肌萎缩症的英文简称
　　l SMA和ALS(渐冻症)同属于运动神经元性疾病，主要表现都为肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽，并因此危及生命
　　l 对于两岁以下婴幼儿SMA是头号的遗传病杀手
　　l 由于呼吸肌无力，重症肺炎后的呼吸衰竭是SMA患者首要的致亡原因
　　l SMA属于常染色体隐性遗传疾病，即父母双方都是携带者(不发病)，每一胎孩子患病的几率都是25%，成为不发病携带者的几率50%，完全正常的几率25%
　　l 每6000-10000名新生儿中就有一个会患上SMA
　　l 常规人群，每50人中就有一个是SMA致病基因携带者
　　l SMA致病基因相对较为明确，经基因检测，不但可以确诊病患，确认携带者，经产检还可避免新发病例的产生
　　l 国外相关机构估算美国、欧洲和日本共有SMA患者约3-3.5万人，据美儿SMA关爱中心估算，国内共有患者约3-5万人
　　l SMA目前尚无任何经认证的有效治疗方法