2025年3月11日，“卟啉病诊疗与研究中心”揭牌仪式在河北医科大学第二医院内分泌代谢及罕见病医学科隆重举行。医院党委书记王贵英、副院长闫雪、内分泌代谢及罕见病医学科主任张松筠及科室全体医护人员共同见证了这一重要时刻。该中心的成立标志着我国卟啉病诊疗与科研工作迈入标准化、体系化的新阶段，为全国卟啉病规范化管理树立了标杆。

张松筠主任强调，罕见病是一类发病率极低但危害严重的疾病，患者常面临诊断难、治疗难、用药难等多重困境，给个人和家庭带来巨大的身心压力。卟啉病作为罕见病的一种，其诊疗和管理尤为复杂。本中心深耕卟啉病领域十余年，现已发展成为全国最大的卟啉病诊疗中心，服务范围覆盖全国18个省市的百余名患者，并建立了全国最大的卟啉病临床研究队列，为疾病研究提供了重要的数据支持。

在科研方面，中心不仅开展了多项基础研究，还牵头制定了《急性间歇性卟啉病中国专家共识（2024版）》，并完成了国家卫健委急性间歇性卟啉病质控指标的制定工作，显著推动了卟啉病诊疗的规范化进程。此外，中心团队发表了多篇卟啉病相关SCI论文，为国际罕见病研究贡献了中国智慧。未来，中心将继续致力于提升卟啉病的诊疗水平，为更多患者带来希望与光明。

王贵英书记在致辞中指出，卟啉病作为一种罕见病，发病率低、诊断难度大，许多患者长期被误诊、漏诊，承受着巨大的痛苦。然而，每一个生命都值得被尊重，每一份健康都不应被忽视。卟啉病诊疗与研究中心的成立，正是医院对生命的敬畏与守护的体现。未来，医院将依托这一平台，整合优质资源，提升诊疗水平，为患者提供更加精准、规范的医疗服务，让更多罕见病患者看到希望。

同时，这也是医院罕见病学科发展的重要里程碑。医院将以中心成立为契机，进一步加强学科建设，培养专业人才，推动科研创新，努力打造区域领先、国内知名的罕见病诊疗中心，让更多百姓受益，为健康中国建设贡献力量。