2024年12月21日，三明市罕见病质控中心召开罕见病质控学习班，邀请北京和本地的多学科专家授课，全市共100多位各学科的医师参加了培训，对罕见病的早期识别及规范化管理展开深入的探讨。

三明市第一医院副院长徐朝焰主持会议

12月27日，三明市罕见病质控中心依托三明市第一医院组建成立了罕见病诊疗的多学科团队（MDT），并开展了首期题为“当强直性脊柱炎遇见反复肠梗阻”的疑难病例讨论。风湿免疫科、消化内科、胃肠外科、影像医学科、核医学科等多个科室的专家针对诊断和治疗的难点展开了讨论。

罕见病涉及多器官系统，临床表现多样，诊断困难，存在误诊漏诊率高、诊疗能力弱等问题，部分患者求医数十年不能确诊，更无法得到规范治疗。因此，罕见病诊疗保障具有重要的社会、科学及战略意义。

成立罕见病质控中心，提高诊疗的规范化和水平，组建罕见病MDT，开展一站式诊疗和多学科讨论，能有效地帮助患者少走弯路，尽早诊断，获得最佳治疗方案，为罕见病患者带来健康福祉。

当下，罕见病已经成为新的学科建设与发展的着力点。随着罕见病MDT的正式成立，三明市第一医院将加快完善罕见病的多学科合作工作机制，搭建协作平台，推进早期可疑患者的筛查，提高患者的诊断及治疗率，保障罕见病患者用药，帮助罕见病患者更方便就医，更快速获得精准诊治方案。