“月亮的孩子”“瓷娃娃”“不食烟火的孩子”……这些“可爱”称呼的背后,隐藏着人类正努力攻克的医学难题——罕见病。11月16日,陆军军医大学西南医院罕见病中心在渝揭牌。医院领导、罕见病多学科诊疗团队(MDT)全体专家,以及部分科室代表出席揭牌仪式。
近年来,罕见病因其病情复杂、诊断困难等特点,成为患者及家庭面临的一大难题。数据显示,我国有2000万以上罕见病患者,许多患者因缺乏早期诊断和有效治疗面临着巨大的生活压力和心理困扰。误诊漏诊率高、诊疗能力弱、药物缺乏是我国罕见病诊疗面临的三大挑战。
揭牌仪式上,医院领导表示,作为国内知名的大型综合性医院,西南医院长期致力于医学技术的前沿研究和实践应用。医院成立罕见病中心,旨在集合优势医疗资源,为患者提供更好医疗服务,进一步推动罕见病治疗研究、药物开发。
据悉,西南医院罕见病中心由内分泌科和中医与风湿免疫科牵头。中心成立后,将与门诊罕见病MDT合作,打造“以患者为中心,以疾病诊疗为链条”的多学科联合“一站式”诊疗模式。内分泌科胡炯宇副主任介绍,中心会利用医院多学科诊疗优势,采取基因检测、分子诊断、个体化治疗等前沿技术,为罕见病患者提供更加全面的诊疗方案,并将加强与国内外科研机构合作,联合开展基础研究、临床试验及新疗法研发,推动罕见病治疗的创新和发展。
罕见病中心成立后,还将重点加强社会宣传和科普教育,提高公众对罕见病的认知和关注。“我们计划为患者及其家属提供心理疏导和社交支持服务,帮助他们更好地应对疾病带来的生活压力,进一步提升整体生活质量。”胡炯宇介绍。
未来,医院将秉承“以患者为中心,以疾病诊疗为链条”的宗旨,继续加强对罕见病领域的投入,推动更多新药的研发和应用,提升诊疗水平,为更多罕见病患者带来新希望。