5月24日，邯郸市罕见病学术论坛暨邯郸市罕见病质控中心成立大会成功召开，邯郸市市罕见病质控中心挂靠在邯郸市中心医院。河北省罕见病质控中心主任张松筠教授，邯郸市中心医院党委书记、院长武一平，邯郸市卫健委医政处处长刘欣、副处长郭亚萍，市罕见病质控中心成员和所在单位的主管副院长、医务科长以及内分泌科、免疫科、儿科、血液内科、神经内科等临床科室相关负责同志参加活动。

会上，河北省罕见病质控中心主任张松筠教授在致辞中表示，目前罕见病得到了全社会的很多关注，但是比罕见病更罕见的是罕见病医生，掌握罕见病诊疗的医师很少，因此知识的普及，治疗的同质化尤其的重要。2021年国家罕见病质控中心成立，2022年河北省作为全国第三家省级罕见病质控中心成立。河北省的罕见病诊疗工作一直走在前列，我们的质控也会走在前列。今天，邯郸市罕见病质控中心的成立，更加壮大了罕见病诊疗队伍。

邯郸市中心医院党委书记、院长武一平表示，以此为契机，一是希望与会专家不吝赐教，分享罕见病诊疗的前沿理念，就罕见病诊疗提出更多指导性建议。二是希望各位同仁把握机会，积极向专家“取经”，继续认真做好罕见病的诊治工作。三是希望罕见病质控中心充分发挥引领作用，积极推动我市罕见病质控工作的同质化、高质量发展。中心医院作为邯郸市罕见病质控中心的大后方，将不遗余力地支持罕见病质控工作的发展，为邯郸百姓的健康保驾护航。

邯郸市卫健委医政处处长刘欣指出，邯郸市罕见病质控中心的成立是一个具有里程碑意义的时刻，它标志着我们对罕见病防治工作的重视达到了新的高度。希望通过我们的共同努力，为罕见病患者带来光明与希望。邯郸市罕见病质控中心的使命是整合资源，建立和完善罕见病的预防、诊断和治疗体系，提高全市对罕见病的应对能力。我们将通过制定相关政策、搭建信息平台、加强人才培养等措施，全方位提升邯郸市罕见病防治水平。

邯郸市卫健委医政处副处长郭亚萍宣读了质控中心成立文件及邯郸市罕见病质量管理与控制中心名单。邯郸市中心医院主任医师赵运果当选主任委员、邯郸市中心医院主任医师王立华、邯郸市第一医院主任医师周海静、河北工程大学附属医院主任医师申娜、华北医疗健康集团峰峰总医院副主任医师张俊光当选副主任委员。邯郸市中心医院赵炳飞、吴亭亭担任中心秘书。

邯郸市罕见病质控中心主任赵运果在表态发言中讲道，将探索建立一个全市范围内的罕见病信息平台，通过数据收集与分析，为政策制定提供科学依据。同时从加强与国内外罕见病研究机构的合作交流，加强对医务人员培训、探索建立罕见病用药保障机制、启动公众宣教项目等方面入手，为罕见病患者带来更多的希望与关爱。

罕见病质控中心成立大会后，举行了邯郸市罕见病学术论坛。