呼吸，是生命最基本的节奏。

对大多数人来说，它自然得几乎察觉不到。

但对肌萎缩侧索硬化症(ALS)、脊髓性肌萎缩症(SMA)、肌营养不良症(DMD/BMD)、重症肌无力(MG)、特发性肺纤维化(IPF)等这些罕见病患者来说，呼吸是一道慢慢收窄的门。

病情一天天进展，呼吸肌的力量也在一点点流失。

肺活量往下走，夜里睡不踏实，一口顺畅的气越来越奢侈。

拖下去，可能就是重症肺炎、呼吸衰竭。

可现实里，很多家庭还在等。

有人不知道什么时候该用呼吸机，总想着「再等等」；

有人知道该用了，却被沉重的经济负担、复杂的选型挡在门外；

有人买了设备，也面临设备老化、使用不当、缺乏科学的呼吸管理等问题，仍然无法遏制病情，用了也心慌。

「呼吸有依」罕见病关爱行动中的呼吸机公益援助项目，就是为这些家庭量身打造的。

神经肌肉疾病(NMD)患者的呼吸管理是临床中极为重要却常被忽视的环节。呼吸衰竭是神经肌肉病患者最主要的死因之一——以肌萎缩侧索硬化症(ALS)为例，超过70%的患者最终死于呼吸并发症，这一数据足以警示我们呼吸受累问题的严峻性。

神经肌肉疾病的呼吸受累具有进行性衰退的特征：随着病情进展，患者的呼吸肌功能会不可避免地逐步恶化，呼吸受累几乎成为必然结局。然而，这并不意味着我们只能被动等待——早期识别与规范干预能够显著改善患者的生存期与生活质量。国际指南一致推荐，及时介入无创通气(NIV)不仅可以延缓肺功能的下降速度，还能有效降低患者的住院率，是延缓疾病进程、提升预后的关键手段。

尽管呼吸管理的重要性已得到广泛认可，但临床实践中仍面临诸多现实困境：患者及家属对疾病呼吸受累的认知不足、无创通气设备可及性有限、以及长期治疗带来的高昂费用，导致大量患者错过了最佳干预窗口，最终影响了整体预后。

蔻德罕见病中心联合阿里巴巴公益、阿里健康公益以及深耕睡眠与呼吸健康领域的专业公司瑞思迈共同发起「呼吸有依」罕见病关爱行动，行动第一阶段开启罕见病呼吸机公益援助项目，将为经济困难的、符合呼吸机使用要求的罕见病患者家庭捐赠呼吸机(瑞思迈Lumis 150 VPAP ST-A)，帮助患者家庭获取高质量的无创呼吸支持方案，增强患者家庭的疾病管理意识，最终帮助患者有效进行呼吸管理及延缓疾病进展。

本行动也不仅仅是一次单一的呼吸机捐赠，同时通过对获赠患者家庭的持续关注、医患教育以及回访，来达成对于患者疾病呼吸管理的全方位支持。蔻德罕见病中心更是依托瑞思迈在呼吸健康领域的专业技术与设备支持，通过阿里巴巴公益、阿里健康公益在罕见病领域的公益资助与数字化平台，将持续构建“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”多层次援助格局。

申请周期：2026年8月27日—9月30日24:00

捐赠产品：瑞思迈（品牌） Lumis 150 VPAP ST-A（型号）

Lumis 150 VPAP ST-A

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中文官网产品页：https://resmed.com.cn/nav/49/id/358

捐赠数量：不超过100台

申请条件：经三甲医院确诊、呼吸功能存在障碍、家庭贫困的罕见病患者。

预计时间安排：

如何申请：为了提高申请效率，减轻患者家庭填报负担，本罕见病呼吸机公益援助项目提交申请阶段分为“意向申请”以及“复审补充申请”两个环节，同时设立申请填报咨询助手。

特别说明：

1.提交申请不代表最终获赠，最终获赠名单将由专家评审委员会评审、公示。

2.申请有时间周期，患者在申请期间的任何疾病进展及不良反应，由本人自行承担。

3.初审通过后，申请人需积极配合“呼吸有依”罕见病关爱行动方补充提交相关材料，以完成申请的全部流程审核。

4.申请人所提交的全部申请材料真实、准确、有效；如有虚假、隐瞒或重大遗漏，“呼吸有依”罕见病呼吸机公益援助项目方有权取消申请或捐赠资格。

5.申请家庭如最终获赠，需严格按照产品说明书及主治医生医嘱规范使用呼吸机；因未遵医嘱或违规使用所造成的问题，由申请家庭自行承担。

6.获赠家庭不得将设备转卖、出租、抵押或用于其他商业性获利。