每一个罕见病孩子，都是折翼的天使，他们的成长之路，布满了不为人知的艰难。其中，杜氏肌营养不良症（DMD）作为一类严重危害儿童健康的神经肌肉罕见病，如同悄无声息的“生命窃贼”，慢慢侵蚀患儿的肌肉力量，给无数家庭带来沉重的负担与煎熬。

对于DMD患儿而言，规范诊疗、多学科协作与全病程管理，是改善预后、提升生活质量的核心关键。为进一步提升华南地区DMD规范化诊疗水平，打破区域诊疗壁垒，促进临床经验交流与学科协作，蔻德罕见病关爱中心、全国DMD患者家庭联盟携手广西医科大学附属第一医院、东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）一同搭建学术交流与医患共建平台，于3月21日、22日重磅举办“桂粤同心·罕路同行”——2026年国际罕见病日DMD学术研讨会暨医患交流会广西站和广东站两场线下活动。

时间：2026年3月21日

地点：广西壮族自治区南宁市广西医科大学第一附属医院

时间：2026年3月22日

地点：广东省东莞市第八人民医院（东莞市儿童医院）

01DMD|会议聚焦，共破诊疗难题

本次会议紧扣DMD诊疗全流程，聚焦行业最核心、最受关注的议题，汇聚领域内顶尖专家，深度探讨、精准分享，只为给患儿家庭带来更科学、更全面的诊疗方案：

• 精准诊断

破解DMD早期识别难题，明确诊断标准与技术路径，让患儿早发现、早干预；

• 规范治疗

解读最新治疗指南，分享临床规范用药方案，规避治疗误区；

• 康复管理

定制个性化康复计划，延缓病情进展，守护患儿运动功能；

• 长期随访

构建全病程随访体系，全程守护患儿成长；

• 新药应用

解读DMD领域前沿新药进展，传递治愈新希望。

02DMD|大咖云集，共筑希望之路

我们诚挚邀请DMD领域权威专家北京协和医院神经科戴毅教授、北京大学第一医院康复科秦伦教授担任特邀嘉宾，现场分享前沿诊疗进展、临床实践经验与多学科全程管理方案，搭建医患面对面沟通的桥梁，既为临床医护人员提供学习交流的平台，也为患儿家庭解答诊疗疑惑、传递科学照护知识，推动华南地区DMD诊疗走向同质化、标准化，让优质医疗资源惠及更多罕见病患儿与家庭。

罕见的是疾病，不罕见的是爱与坚守。每一个小生命都值得被温柔以待，每一份坚持都终将迎来曙光。

此次研讨会，是桂粤两地医疗力量与患者家庭的同心携手，是医学专业与人文关怀的深度融合，更是为DMD患儿照亮前行之路的温暖行动。我们期待与各位专家、医护人员、患儿家庭齐聚一堂，共话诊疗新知，共赴罕路之约，用专业之力，为罕见病孩子撑起一片蓝天！