硬纤维瘤(Desmoid Tumor),又称侵袭性纤维瘤病,是一种罕见的软组织肿瘤,起源于深部结缔组织中的肌纤维母细胞。尽管它属于良性肿瘤,不会发生远处转移,却具有较强的局部侵袭性,可侵入周围肌肉、血管和器官,导致疼痛、功能障碍,严重时影响患者的生活质量。该病好发于20至44岁的年轻女性,临床病程多样且难以预测。由于发病率低、公众认知度有限,许多患者在确诊后常常面临信息匮乏、治疗路径不明确、就医过程曲折等现实困境。
为帮助患者及家属更全面了解疾病、科学应对诊疗过程中的疑问,蔻德罕见病中心特邀北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒教授,开展主题为“硬纤维瘤规范化诊疗及药物治疗新进展”的线上分享会。李舒教授将基于硬纤维瘤协作组专家共识及NCCN指南,系统讲解硬纤维瘤的规范化诊疗流程,并介绍目前硬纤维瘤领域的在研新药及即将上市的新型治疗药物,为患者朋友们带来前沿资讯的同时,在线解答大家关心的实际问题。
