2025年9月19日-21日第十四届中国罕见病高峰论坛将在中国·武汉召开!
本届大会以“汉卫罕见 共筑希望”为主题,由蔻德罕见病中心联合华中科技大学同济医学院附属同济医院共同举办,届时将继续以患者为中心,围绕罕见病与孤儿药政策、市场准入及医保支付、罕见病诊疗与研究、商业保险及创新支付探索、孤儿药研发和转化医学、国际合作、患者参与等主题展开深层次研讨。
同时,我们还将在9月19日的第十四届中国罕见病高峰论坛欢迎晚宴举办第五届金蜗牛奖颁奖典礼!
“金蜗牛奖”是中国罕见病领域第一个奖项,由蔻德罕见病中心(CORD)于2021年正式设立,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨,每年颁发一次。以患者的视角致谢为罕见病领域做出贡献的个人、团队与机构。
现征集罕见病患者的才艺表演的节目,秀出病友不凡才华。以此传递罕见病患者坚韧,勇敢的生活态度,促进社会对罕见病患者的包容,传递爱与关怀。
才艺征集
作品征集种类:音乐类、舞蹈类、乐器类、综合类等
作品征集要求
作品标准:健康向上,旋律优美,情绪饱满,表达准确
作品时长:限时5分钟以内
作品形式和种类
不限于以下形式
音乐类:如独唱、双人合唱
舞蹈类:如独舞、双人舞等形式均可,民族舞、古典舞、芭蕾舞、现代舞、踢踏舞等种类自选
乐器类:吉他、架子鼓、古筝等(乐器自备)
综合类:如武术、脱口秀、非遗展示、乐队等
时间安排
报名截止时间:2025年8月31日
表演人员筛选:线上电话沟通
表演时间:2025年9月19日19:00-20:00
我们诚挚地邀请罕见病患者参加本次公益演出,我们将承担演出者的交通和住宿费用,并为参演者提供一个2025年第十四届中国罕见病高峰论坛的免费参会名额。期待您的参与,共同为罕见病患者发声。
参与方式
请扫描二维码,填写个人信息、患者故事及过往才艺展示样片,通过初选后将有工作人员与您联系。此外,无论您是否参选,都将进入蔻德罕见病中心的患者才艺库,未来有展示患者风采的机会我们将优先联系您。
请大家认真填写信息,我们将根据报名信息进行筛选!欢迎大家积极报名参与!