2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)在2009年将国际罕见病日引入中国,是中国区的官方推广伙伴。
2025年2月28日在第18个国际罕见病日来临之际,为推动罕见病诊疗进展,同时普及罕见病相关知识,我国各地区多家医院均将开展宣教义诊活动。为方便各省市病友或病友家属查询,罕见病信息网特将各医院已发布信息进行检索汇总,并分批发布。本篇是第四篇—江苏篇。
本篇统计了国际罕见病日期间在江苏的13场义诊活动,涵盖成骨不全症、内分泌遗传代谢、血液肿瘤、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等病种。
如有遗漏或其他有任何错误及不足之处,请读者不吝赐教。
如您也想通过罕见病信息网发布国际罕见病日期间的义诊活动,可以在评论区留言或联系我们的工作人员微信号:CORD2023。
苏州大学附属儿童医院
在第18个国际罕见病日来临之际,我院将于2025年2月23日(周日)举办成骨不全症多学科大型义诊活动,旨在为更多“瓷宝贝”们提供精准诊疗,用技术和爱为“瓷娃娃”点亮未来 。2月23日,让我们相约苏州!
活动时间:2025年2月23日1:30-4:00
义诊地点:苏州大学附属儿童医院园区总院 门诊一楼(苏州工业园区钟南街92号)
报名链接:
成骨不全症多学科大型义诊开始报名!
南医大二附院儿童医院
每年 2月最后一天是国际罕见病日,旨在提高公众对罕见病的关注和认识,今年的题是“More than you can imagine"。罕见病是一类发病率极低的疾病,一般为慢性严重的疾病,常常危及生命。全球已知的空见病超 7000 种,尽管单一疾病患病人数少但罕见病患者总人数却并不少。据相关统计,中国的罕见病患者人数超过2000 万人。这些疾病因其复杂性和罕见性,往往导致诊断困难、治疗资源有限,给患者及其家庭带来了沉重的负担。
线上义诊时间:2025年2月24日-28日9:00-16:00
参与方式:微信扫码进入南医大二附院互联网医院小程序
报名链接:
【国际罕见病日】| 2025.2.28 不止罕见
徐州市儿童医院
2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。
南京医科大学附属泰州人民医院现在启动罕见病月系列活动,延续温暖与希望,建立起罕见病与公众的联系,聚焦患者需求与权益。
罕见病aHUS科普讲座
时间:2025年2月24日 20:00-21:40
多学科联合诊疗(MDT)
活动时间:2025年2月27日15:00
活动地点:南京医科大学附属泰州人民医院总院门诊三楼东侧多学科会诊中心
权威专家义诊
义诊时间:2月28日(星期五)上午 08:30
义诊地点:南京医科大学附属泰州人民医院总院门诊大厅
活动链接:
名医云集 · 为‘罕’而行 | 国际罕见病日系列活动开启
徐州市儿童医院
每年2月的最后一天是国际罕见病日,2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。为了呼吁公众关注罕见病、关爱罕见病群体,提升罕见病的诊治能力,徐州市儿童医院将于2月25日举办罕见病专家义诊活动,与罕见病儿童共同点亮生命之光!
义诊时间:2025年2月25日09:00-11:00
活动地点:徐州市儿童医院西院区门诊大厅一楼
义诊科室:肾内风湿免疫科、神经内科、内分泌遗传代谢科、 血液肿瘤内科等科室。
活动链接:
徐州市儿童医院开展“2025年国际罕见病日”义诊活动
徐州医科大学附属医院
2025年02月28日,是第18个国际罕见病日。在中国,预计超6000万罕见病群体,已知的罕见病有7000多种。他们面临着诊断难、治疗难等多重挑战。罕见病不仅是医学问题,更是社会问题。
为了呼吁公众关注罕见病、关爱罕见病群体、提升罕见病诊治能力,徐州医科大学附属医院将组织以“不止罕见”为主题的国际罕见病日义诊活动。
义诊时间:2025年02月26日10:00-11:30
活动地点:徐州市儿童医院西院区门诊大厅一楼
活动链接:
“不止罕见”2025年国际罕见病日公益义诊活动来啦!
江苏省人民医院
在第18个国际罕见病日来临之际,江苏省人民医院广州路院区和龙江院区(省妇幼)于2025年2月27日周四上午联合举办“不止罕见 ,为爱护航”江苏省人民医院大型罕见病义诊活动,罕见病科联合生殖医学科(产前诊断),儿科,心血管内科,内分泌科、血液内科、风湿免疫科,肾内科,骨科,肿瘤科、康复医学科等全国知名医学团队专家,为罕见病患者进行全生命周期的管理,涵盖成人和儿童等不同时期发生的多种罕见病。
义诊时间:2025年2月27日8:30-10:30
活动地点:江苏省人民医院广州路院区新大楼门诊2楼大厅
江苏省人民医院龙江院区儿童专场
活动链接:
“不止罕见 ,为爱护航”江苏省人民医院罕见病义诊活动
南医大附属泰州人民医院
2月28日是第十八个国际罕见病日,今年的主题为:“不止罕见,共筑希望”。
为贯彻落实党的二十大精神,坚持以人民为中心的发展思想,造福全市罕见病患者,我院将于2月28日举行专家义诊活动。本次义诊活动旨在为罕见病患者及家庭提供专业的医疗咨询与指导,帮助患者更好地了解病情,获得科学的诊疗建议,欢迎有需要的患者及家属参加。
义诊时间:2025年2月28日 上午8:30-10:00
活动地点:南医大附属泰州人民医院新院区(太湖路366号)门诊大厅
义诊科室:风湿免疫科、肾内科、神经内科、肿瘤科、儿科
活动链接:
公告 | 国际罕见病日义诊活动——关注罕见病,我们在行动
南京市儿童医院
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。南京市儿童医院将举办大型义诊及多学科联合诊疗(MDT)活动,为罕见病患儿及家庭送去温暖与希望!
活动时间:2025年2月28日8:30-11:30
活动地点:南京市儿童医院河西院区门诊楼一楼大厅
报名链接:
关爱罕见病,点亮希望之光!——南京市儿童医院国际罕见病日义诊
南京市第一医院
2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是:More than you can imagine(官方翻译:不止罕见)!我科将于2025年2月28日(周五)上午9:00-11:00在本部门诊一楼大厅举行“国际罕见病日”多学科义诊咨询活动。本次义诊咨询团队阵容豪华:由中国医师奖&国务院特殊津贴获得者张颖冬教授领衔,神经内科、心血管内科、内分泌科、风湿免疫科、血液科的多位专业大咖为大家现场答疑解惑。
义诊时间:2025年2月28日9:00-11:00
义诊地点:南京市第一医院(长乐路院区)门诊一楼大厅
报名链接:
More than you can imagine|南京市第一医院“国际罕见病日”多学科义诊即将举行,敬请期待!
淮安市第一人民医院
2月28日第十八个国际罕见病日,为了加强公众对罕见病的了解、普及罕见病知识,帮助更多罕见病患者,我院预计于国际罕见病日当天,组织开展院内罕见病联合义诊活动。届时,儿科、神经内科、风湿免疫科和血液科专家将为罕见病患者提供优质诊疗服务。
义诊时间:2025年2月28日9:00-11:00
义诊地点:淮安市第一人民医院门诊大厅
报名链接:
不止罕见,让罕见止于看见——2月28日国际罕见病日多学科联合义诊来啦~
东南大学附属中大医院
2月28日第十八个国际罕见病日,为了加强公众对罕见病的了解、普及罕见病知识,帮助更多罕见病患者,我院预计于国际罕见病日当天,组织开展院内罕见病联合义诊活动。届时,儿科、神经内科、风湿免疫科和血液科专家将为罕见病患者提供优质诊疗服务。
义诊时间:2025年3月2日9:30-12:00
义诊地点:东南大学附属中大医院(南京市鼓楼区丁家桥87号)