2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。通过线上线下丰富的活动，建立起罕见病与公众的联系，聚焦患者需求与权益，搭建起罕见病交流的广阔平台。

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

本次上海主会场活动将于2月28日上午举行，五大亮点闪耀现场：

上海主会场——五大亮点

艺术疗愈：罕罕漫游原创公益主题曲《从第一次到每一次》及同名MV首映。

报告发布：《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》及《中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究——中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》两本报告重磅发布。

跨界对话：蔻德罕见病中心黄如方主任发起"对·面"跨界对话，邀请基金会、媒体、企业多方代表畅聊非医疗体系如何支持罕见病生态体系。

IP打卡：限定IP万分号主题艺术装置线下打卡。

幸运互动：现场参与抽奖，既有机会获得海马体写真照一套！

2025年国际罕见病日中国区宣传周—上海主会场

���� 2024 年 2 月 28 日

���� 09:00 – 12:00（北京时间）

���� 上海安曼纳卓悦酒店（上海普陀区长寿路600号）

���� 线下参会

罕罕漫游“主题曲”发布

我们将于2月28日RDD当天正式发布罕罕漫游官方主题曲及其MV《从第一次到每一次》，歌曲由CM公益传播&商业向善团队创作，创意AIMV画面由美图旗下致力于让短片创作更简单的AI短片工具MOKI生成。这个歌名也是源自于罕罕漫游品牌的slogan，由神秘大咖和我们旅行的罕宝们共同演唱，歌曲通过”从第一次到每一次”的反复吟唱，唱出了罕宝们与大家在人海中相遇、在四季里穿行的温暖情谊，也展现了公益旅行的初心--用爱与坚持，让冬天过去，让春天到来。

《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》发布

2019年，首部由国内患者组织自发研究的报告《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》横空出世，这是一本系统性的介绍患者组织如何推动药物研发的报告，近万人通过印刷版、电子版及微信公众号连载看到了这一报告。《报告》为中国的患者组织和家庭的自救赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者及行业研究者提供参考。

5年后的现在，伴随行业所产生的翻天覆地的变化，我们决定将这一报告再版，在全球经验中，加入中国的案例与患者组织的声音。

2025年新修版编写历时4个月，由18位研究员组成。将于2025年国际罕见病日当天，重磅发布。邀请您到上海主会场，和我们一起聆听患者的声音。

《中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究——中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024年-2025年》

原发性免疫缺陷病（PIDs）是一类因基因突变引起、涵盖近五百种疾病的大病种，可严重影响患者免疫功能。若未及时诊治，患者可能面临生命威胁的感染或自身免疫问题。然而，我国PID领域仍面临基层医务人员对疾病认识不足、药物可及性受限及诊疗误诊率高等多重挑战。

在此背景下，蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了全面的深度报告。

报告旨在推动解决患者用药及诊疗需求，提升社会关注度，为政策优化提供数据支持。未来将基于报告成果，深化社会倡导，优化临床资源配置，推动政策完善，共同改善患者的医疗条件与生存质量。

该报告将于2025年国际罕见病日期间正式发布。

【黄如方】对·面访谈

现场还有限定IP‱打卡、海马体写真照抽奖、医患交流会等活动等你参与，2月28日，我们上海见！