2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。
2025年2月28日在第18个国际罕见病日来临之际，为推动罕见病诊疗进展，同时普及罕见病相关知识，我国各地区多家医院均将开展宣教义诊活动。为方便各省市病友或病友家属查询，罕见病信息网特将各医院已发布信息进行检索汇总，并分批发布。本篇是第二篇—上海篇。
本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。
如有遗漏或其他有任何错误及不足之处，请读者不吝赐教。
如您也想通过罕见病信息网发布国际罕见病日期间的义诊活动，可以在评论区留言或联系我们的工作人员微信号：CORD2023。
上海交通大学医学院附属新华医院
2025年国际罕见病日来临之际，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市小儿消化与营养重点实验室与北京病痛挑战公益基金会共同举办罕见病多学科义论关爱活动。
活动时间：2025年2月22日上午09:00-11:30
义诊地点：上海市儿科医学研究所儿科门诊部(上海市龙阳路2277号705室)
活动流程:
1.就诊需求登记(扫描下方二维码填写)
2.工作人员统计病友需求并按需匹配多学科会诊专家
3.工作人员建立义诊活动微信沟通群
4.病友根据活动安排于2月22日上午前往义诊现场
报名链接：上海新华医院罕见病多学科义诊
上海交通大学医学院附属新华医院
2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，着眼于罕见病诊疗难题，推动罕见病诊疗水平不断提升，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市罕见病质量控制中心、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心和北京病痛挑战公益基金会联合发起“不止罕见”2025上海新华医院罕见病多学科诊疗行动”，与罕见病病友们共同点亮生命之光！
活动时间：2025年2月22日13:00-17:00
义诊地点：线上罕见病多学科义诊
报名链接：
国际罕见病日线上义诊 | “不止罕见”2025上海新华医院罕见病多学科诊疗行动报名开启
上海交通大学医学院附属第九人民医院
在第十八个“国际罕见病日”:来临之际，上海交通大学医学院附属第九人民医院“性发育异常多学科综合治疗(MDT)”团队响应今年罕见病日主题“More than youcanimagine(不止罕见)”举办“先天性肾上腺增生症互联网 MDT 义诊”。疾病虽罕见，但爱和关注并不罕见,届时我院内分泌科、整复外科、泌尿外科、放射科、分子诊断科、妇科、辅助生殖科等多位专家将为患者提供免费的疾病诊断、治疗方案、生育潜能、遗传选择等义诊咨询，期待您的参与。
活动时间：2025年2月25日14:00-17:00
义诊地点：上海交通大学医学院附属第九人民医院MDT门诊10楼
报名链接：
上海九院罕见病日CAH空中MDT义诊活动
上海市第一妇婴保健院
目前，全球约有10%的人口罹患罕见病，罕见病约有7000多种，80%是遗传病，大多数遗传病患儿出生在没有家族遗传病史的家庭。在我国，有着4900万-8200万罕见病群体，罕见病其实并不罕见。
2025年2月26日（周三），上海市第一妇婴保健院将携手上海市医学会罕见病专科分会、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”，开启“爱不罕见，好‘孕’无‘遗’”——2025年罕见病日公益活动，让我们一起为爱发声，为好“孕”助力！
《我心中的自己》自画像展
时间：2025年2月25日-28日
地点：上海市第一妇婴保健院东院门诊大厅
专家科普讲座
时间：2025年2月26日上午
地点：上海市第一妇婴保健院东院门诊大厅
免费基因筛查放送
时间：2025年2月26日（周三）
地点：上海市第一妇婴保健院东院门诊四楼
线上多学科专家义诊
时间：2025年2月28日19:00-21:00
地点：线上直播
报名链接：
爱不罕见 好“孕”无“遗” | 2025年罕见病日公益活动预告
复旦大学附属儿科医院
每年二月的最后一天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18届“国际罕见病日”，今年的主题是“不止罕见”。国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院将于2025年2月27日（周四）中午开展国际罕见病日大型义诊活动。
本次义诊有新生儿科、心内科、临床免疫与过敏科、肾脏科、风湿科、神经科、内分泌代谢科、血液科、呼吸综合科、消化科、肝病科、感染科、骨科、心外科、普外科、泌尿外科、神经外科、耳鼻喉科、儿保科、中医科、眼科、皮肤科、康复科、精神心理科、口腔科、临床营养科、病理科、临床遗传科等28个临床专业的医生参与，为罕见病患儿开展义诊咨询活动。
活动时间：2025年2月27日12:15-13:15
义诊地点：复旦大学附属儿科医院一楼门诊大厅
报名链接：
【便民 · 义诊】复旦儿科医院罕见病日大型义诊活动报名，28个专业各限20人报名
上海儿童医学中心(陆家嘴院区）
义诊时间：2025年2月28日9:00-11:00
活动地点：上海儿童医学中心(陆家嘴院区)2号楼5楼阶梯教室
活动链接：
“关注罕见病，让爱不罕见”——上海儿童医学中心国际罕见病日公益活动即将开启！
上海市儿童医院(泸定路院区）
义诊时间：2025年2月28号上午09:00-11:00
活动地点：上海市儿童医院泸定路院区门诊大厅
活动链接：
多学科义诊+科普互动+公益打卡——第十八届国际罕见病日上海市儿童医院主题活动下周五上午在泸定路院区举行
上海交通大学医学院附属新华医院
2025年2月28日是第十八个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine"中文主题为“不止罕见”。在第十八个国际罕见病日即将到来之际，上交通大学医学院附属新华医院、上海市罕
见病质量控制中心、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心携手北京病痛挑战公益基金会，将于2月28日共同举办上海新华医院罕见病线下义诊活动。本次义诊活动旨在为罕见病患者及家庭提供专业的医疗咨询与指导，同时呼吁社会各界对举见病群体给予更多关注与关爱!
义诊时间：2025年2月28日上午09:00-11:30
活动地点：上海交通大学医学院附属新华医院28号楼儿科综合楼一楼大厅
活动链接：
国际罕见病日线下义诊｜2025年上海新华医院罕见病多学科义诊
华东医院
2025年2月28日是第十八个国际罕见病日，今年罕见病日主题“More than you can imagine（不止罕见）”。为响应主题，进一步提高公众对罕见病及罕见病群体的认识，帮助罕见病患者早诊断、早治疗，寻求更好的生活质量，华东医院将举行线上线下义诊活动，为患者提供健康咨询、义诊服务。
线下义诊活动
义诊时间：2025年2月28日08:00-09:00
活动地点：华东医院7号楼门口广场
线上义诊活动
时间：2月28日（周五）13:00-16:00
形式：互联网义诊（线上咨询）
活动链接：
华东医院国际罕见病日义诊活动
胜源在线
胜源在线将在2025年2月28日，第十八个国际罕见病日当天11:30-13:30，邀请法布雷病相关领域专家：上海交通大学医学院附属瑞金医院陈楠教授、任红教授、金玮教授、潘晓霞教授，复旦大学附属华山医院林洁教授和上海交通大学医学院附属瑞金医院卢湾分院华沙教授，给大家带来关于法布雷病的科普直播：法布雷病医患交流会。
欢迎各位同道积极宣传与分享，准时观看！
义诊时间：2025年2月28日11:30-13:30
活动形式：线上直播
活动链接：
「国际罕见病日」直播预告｜2月28日｜法布雷病医患交流会
上海市儿童医院
随着第18届国际罕见病日的逐步临近，上海市儿童医院将连续第三年开展一系列相关主题活动。现在，我们向社会公开招募6名患者，提供基因检测报告中的VUS（意义未明/不明变异）基因功能验证研究，同时提供50个公益遗传咨询服务名额！如果您或您的家人在之前的基因检测中发现了和临床表现相关联的基因中存在VUS变异，难以为诊断、治疗和再发风险评估提供参考，我们诚邀您参与本次活动。
招募内容
（1）公益遗传咨询（50名）
招募对象：既往基因报告中存在和症状有关的基因VUS变异且有意愿进行VUS的再解读和功能验证以明确评级咨询内容：
1专业遗传医生解读VUS检测结果
2.评估VUS变异可能的遗传风险
3. 给予个性化健康管理建议仅限50个名额，报满即止！
（2）免费基因功能验证（6名）
入选条件：在前一轮参与者中，经本活动遗传专家评估，符合研究标准
验证内容：结合遗传背景等分析，对VUS变异进行综合性评估免费提供VUS基因功能验证（具体项目视评估情况而定）研究数据严格保密
仅限6个名额！未入选者可进入候选名单，参与下一轮招募！
义诊时间：2025年2月28日
活动地点：上海市儿童医院泸定路院区门诊大厅
活动报名微信：
活动链接：
活动招募—没明白基因报告里的VUS？我们给您来支招！
