2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。
2025年2月28日在第18个国际罕见病日来临之际，为推动罕见病诊疗进展，同时普及罕见病相关知识，我国各地区多家医院均将开展宣教义诊活动。为方便各省市病友或病友家属查询，罕见病信息网特将各医院已发布信息进行检索汇总，并分批发布。本篇是第一篇，北京篇。
据罕见病信息网不完全统计，国际罕见病日期间在北京将举办19场义诊活动，涵盖Turner综合征、先天性肾上腺皮质增生症（CAH）、卡尔曼综合征、神经纤维瘤病、骨肿瘤、内分泌性高血压、假肥大型肌营养不良等病种。
如有遗漏或其他有任何错误及不足之处，请读者不吝赐教。
如您也想通过罕见病信息网发布国际罕见病日期间的义诊活动，可以在评论区留言或联系我们的工作人员微信号：CORD2023。
北京大学第一医院
为了让更多女性得到及时诊断和治疗，在2025年2月28日第18个国际罕见病日到来之际，在北京医学会罕见病分会和北京大学第一医院罕见病医学中心的组织下，北京大学第一医院女性高雄激素多学科联合门诊专家组成员将于2025年2月21日下午在北京大学第一医院大兴院区门诊举办“关爱罕见，守护花开”女性性发育和生殖内分泌罕见病义诊活动。
义诊地点：北京大学第一医院大兴院区门诊
活动时间：2025年02月21日（本周五）下午14:30 - 16:00
报名链接：
义诊信息 | 女性性发育和生殖内分泌罕见病义诊活动即将开启！
北京大学第一医院
2025年2月28日是第18个“国际罕见病日”，北大医院眼科中心将举办“认识眼科罕见病”主题公益活动，以“让罕见被看见，用专业护光明”为使命，致敬医院建院110周年，彰显医者初心与责任担当。
作为中国现代医学的摇篮，北京大学第一医院已历经110载春秋。眼科作为建院初期即创建的科室，在眼科医学发展领域深耕不辍，尤其在疑难罕见病诊疗中屡创突破。眼科罕见病虽发病率低，却因症状复杂、诊断困难，常成为患者“看不见的枷锁”。从先天性角膜内皮营养不良到Axenfeld-Rieger综合征，从先天性青光眼到Sturge-Weber综合征，从Alport综合征到Stargardt病，这些疾病不仅威胁患者视力，更影响着千万家庭的生活希望。
义诊活动
活动时间：2025年2月22日 9:00-11:00
义诊地点：北中心院区门诊大厅、大兴院区门诊大厅
线上义诊
平台：北京大学第一医院互联网门诊
科普讲座
活动时间：2025年2月27日19:00-20:00
活动形式：线上直播
报名链接：
预告丨线上+线下，专家领衔眼科中心罕见病日特别活动
首都医科大学附属北京天坛医院
2025年2月28日是第18个国际罕见病日，在这个特别的日子来临之际，首都医科大学附属北京天坛医院将联合泡泡家园共同举办一场神经纤维瘤病患者关爱活动。
首都医科大学附属北京天坛医院是中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会的牵头单位，本次活动由首届当选主任委员——刘丕楠教授发起。神经纤维瘤病专委会的成立是我国NF领域的又一里程碑，将助力我国神经纤维瘤病诊疗服务水平的系统性提升，为推进中国罕见病诊疗、防治、研究事业的高质量发展，促进健康中国建设作出新的更大的贡献。
义诊时间：2025年02月23日 星期日
义诊地点：首都医科大学附属天坛医院
报名链接：
【NF活动】2025神经纤维瘤病医患交流会| 首都医科大学附属北京天坛医院多学科义诊 报名进行中
北京大学第一医院
2025年2月28日，第18个国际罕见病日即将到来，今年的主题是“More than you can imagine”。2025年，正值北京大学第一医院喜迎建院110周年，为响应“点亮生命之光，共筑罕见未来”的全球号召，北大医院骨肿瘤科将于2月24日举办 “罕见骨肿瘤义诊”公益活动，旨在为罕见骨肿瘤患者提供精准诊疗支持，传递医学温暖，助力更多家庭走出诊疗困境。
义诊时间：2025年2月24日 13:30 -16:30
活动地点：北京大学第一医院大兴院区门诊一层大厅诊室
咨询范围：骨肉瘤、软骨肉瘤、尤文肉瘤、脊索瘤、滑膜肉瘤、横纹肌肉瘤、骨巨细胞瘤、神经纤维瘤病、多发性骨软骨瘤病等。
活动链接：
义诊预告 | 守护“罕见”的希望，让爱不孤单——北大医院骨肿瘤科2025年国际罕见病日义诊活动即将启动
北京协和医院
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。这一天，我们呼吁大家携手共进，点亮生命的绚丽色彩，让罕见病不再被忽视，让爱与希望被看见！
为迎接国际罕见病日的到来，北京协和医院罕见病医学中心和罕见病医学科共同筹划系列活动，一场精彩纷呈的罕见病学术周主题活动即将拉开帷幕。
报名链接：
不止罕见，共筑希望｜国际罕见病日系列主题活动邀您共启！
北京协和医院
在第十八届国际罕见病日来临之际，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会、北京协和医院携手全国多家医院，共同举办“多地联合大型罕见病义诊咨询活动”。本次义诊咨询的主场活动定于2月28日上午在北京协和医院举行，届时来自北京协和医院及全国多家医院的顶级专家，本次活动将专注于以下罕见病种，如果您是以下病种患者或者疑似患者，均可报名参与：·肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、重症肌无力、肝豆状核变性、亨廷顿病、婴儿痉挛症、法布雷病、神经纤维瘤病。
（病种增加中，请持续关注“中国罕见病联盟”公众号）
活动时间：2025年02月28日8:30-11:30
活动地点：北京协和医院转化医学综合楼1层
报名链接：
爱心集结！第十八届国际罕见病日-罕见病患者义诊咨询活动报名启动
首医附属北京潞河医院
国际罕见病日（于2008年2月29日发起）以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。在没有2月29日的年份，2月28日为国际罕见病日。2025年2月28日是第18个国际罕见病日。为了帮助大家认识内分泌性高血压。首医附属北京潞河医院将于2025年2月28日 上午9：00-11：00，在潞河医院门诊2层大厅举办第18届国际罕见病日“内分泌性高血压专场”公益义诊咨询活动，欢迎大家前来咨询。
义诊时间:2025年2月28日 上午9：00-11：00
义诊地点:首医附属北京潞河医院门诊楼2层
报名链接：
第18届国际罕见病日“内分泌性高血压专场”公益义诊咨询活动
北京协和医院
在第18个“国际罕见病日”来临之际，为更好的在ALS罕见病群体中倡导“医康融合”理念，宣传新版《运动神经元病康复护理指导手册》，建立并推广ALS康复护理基地，全方位提升患者生存质量，在中国残联的指导下，在中国残疾人康复协会罕见病专委会、中国乡村发展基金会、中国民生银行、北京博爱医院等的大力支持下，我中心将于2025年3月1日举办“医康融合· 携手前行”系列活动。
义诊时间:2025年3月1日9：30-17：00
义诊地点:北京协和医院东单院区门诊楼一层大厅
报名链接：
国际罕见病日义诊公告 | 北京协和医院罕见病义诊活动即将举行，今启动报名
北京大学第一医院
在2025年2月28日第18个国际罕见病日到来之际，在中华医学会罕见病分会和北京医学会罕见病分会的支持下，北京大学第一医院罕见病医学中心神经肌肉病团队的各位专家将于2025年3月1日下午举办“疾病罕见，爱不罕见——假肥大肌营养不良义诊”活动。义诊前神经肌肉病专家团队将会召开一个团队的协商会议，进行工作的分工，而后就患者的相关问题进行解答，规划患者的诊治方案。
义诊时间:2025年3月1日14:30~16:30
义诊地点:北京大学第一医院罕见病医学中心
报名链接：
疾病罕见，爱不罕见——假肥大型肌营养不良义诊
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