2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。通过线上线下丰富的活动，建立起罕见病与公众的联系，聚焦患者需求与权益，搭建起罕见病交流的广阔平台。

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

走进罕见病世界，担当温暖使命，2025 国际罕见病日活动，邀您同行！

Chapter 1

限定IP全球联动

神秘万分号再度来袭邀您一起打卡生命的万分之一

2024年国际罕见病日期间，蔻德罕见病中心首次推出代表罕见病的限定IP——「‱」，并提出「看见生命的万分之一」这一公众倡导口号，建立起「罕见病」与「社会公众」间的紧密联系。

2025年我们将万分号带去了更多的城市，将在北京、上海、广州、长沙、南京、无锡、福建、天津、杭州、合肥（持续更新中）的商场、医院、公园、社区中出现。快来和我们一起，遇见万分之一的普通人！

限定IP线下打卡

事项：十城联动万分号打卡

时间：2025年2月24日-3月2日

地点：北京、上海、广州、长沙、南京、无锡、福建、天津、杭州、合肥（持续更新中）的商场、医院、公园、社区中

合作咨询：陈顺 13671838315

欢迎医院、商场、企业、学校等场所加入我们，在您的场所放置万分号装置。

城市地标限定，打卡GET国际罕见病日限定IP！

Chapter 2

上海主会场系列活动

罕罕漫游“主题曲”发布

我们将于2月28日RDD当天正式发布罕罕漫游官方主题曲及其MV《从第一次到每一次》，歌曲由CM公益传播&商业向善团队创作，创意AIMV画面由美图旗下致力于让短片创作更简单的AI短片工具MOKI生成。这个歌名也是源自于罕罕漫游品牌的slogan，由神秘大咖和我们旅行的罕宝们共同演唱，歌曲通过”从第一次到每一次”的反复吟唱，唱出了罕宝们与大家在人海中相遇、在四季里穿行的温暖情谊，也展现了公益旅行的初心--用爱与坚持，让冬天过去，让春天到来。

《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》发布

2019年，首部由国内患者组织自发研究的报告《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》横空出世，这是一本系统性的介绍患者组织如何推动药物研发的报告，近万人通过印刷版、电子版及微信公众号连载看到了这一报告。《报告》为中国的患者组织和家庭的自救赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者及行业研究者提供参考。

5年后的现在，伴随行业所产生的翻天覆地的变化，我们决定将这一报告再版，在全球经验中，加入中国的案例与患者组织的声音。

2025年新修版编写历时4个月，由18位研究员组成。将于2025年国际罕见病日当天，重磅发布。邀请您到上海主会场，和我们一起聆听患者的声音。

原发性免疫缺陷病（PIDs）是一类因基因突变引起、涵盖近五百种疾病的大病种，可严重影响患者免疫功能。若未及时诊治，患者可能面临生命威胁的感染或自身免疫问题。然而，我国PID领域仍面临基层医务人员对疾病认识不足、药物可及性受限及诊疗误诊率高等多重挑战。

在此背景下，蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了全面的深度报告。

报告旨在推动解决患者用药及诊疗需求，提升社会关注度，为政策优化提供数据支持。未来将基于报告成果，深化社会倡导，优化临床资源配置，推动政策完善，共同改善患者的医疗条件与生存质量。

该报告将于2025年国际罕见病日期间正式发布。

【黄如方】对·面访谈

罕见病不仅仅是医学问题，更是社会学问题。罕见病领域的进步离不开社会各界的力量，尤其是非医疗领域，如何提升社会整体公平性、增强社会包容度，尤其是借助慈善、媒体和社会企业的力量，提高罕见病群体的社会融入、慈善帮扶及群体关怀十分重要。

为此，我们特别策划了跨界访谈——【黄如方】对·面访谈，将由蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方先生发起跨界对话，特邀慈善公益界、媒体界及企业界代表分享真知灼见。

上海主会场活动参与

事项：以患者为中心-2025年国际罕见病日系列活动议程

时间：2月28日 9:00-17:00

地点：上海·安曼纳卓悦酒店 5F（上海普陀区长寿路600号）

参与方式：线下参会&线上直播

诚邀您线下参会，看见生命的万分之一！

Chapter 3

线粒体疾病管理医患交流会

线粒体疾病管理医患交流会——线上直播