2024年12月19日至22日，蔻德罕见病中心在厦门，这座温暖而包容的城市，举办了“罕罕漫游”系列活动的又一站——厦门站。这场以“陪伴与守护”为主题的活动，不仅为罕见病患者及其家庭带来了力量与希望，更在每一位参与者的心中洒下了爱的种子。本次参与家庭共计19组，他们在4天的旅程中，游览了风光秀丽的鼓浪屿海岛；在景色宜人的白鹭洲公园里分享故事、书写诗歌；还在校方志愿者的带领下，领略了厦门大学的美景与文化。同时，通过专门设计的“旅行护照”，孩子们拿起画笔，写下旅程的点滴，绘制专属的成长记忆。这些记录不仅承载了“罕罕漫游”的美好回忆，也记录着每一个家庭在成长中收获的勇气与希望。

爱不罕见

罕见病不仅是一道医学难题，更是许多家庭日复一日的隐形战场。对于每一个罕见病患者来说，他们或许只是统计数字中的“1/10,000”，但背后却隐藏着一个个关于坚韧与希望的故事。在这个世界上，他们的生活轨迹往往被局限在病症和压力之间。然而，在蔻德罕见病中心的努力下，罕罕漫游让这些家庭能够暂时卸下沉重的包袱，带着孩子走向更广阔的世界。

自2015年起，蔻德罕见病中心已支持170多个家庭参与旅行活动，足迹遍布全国15个省份、50多个城市。罕罕漫游以“旅行圆梦”的形式，尝试为罕见病患儿及其家庭提供心理关怀的创新解决方案。这不仅是一场关于心理健康和社会融入的旅程，更是一次重塑家庭关系的契机。

2024年12月19日，19组家庭克服了漫长旅途的挑战，来到了厦门。对这些家庭来说，旅行本身就是一种冒险——交通的复杂、医疗条件的不确定性，以及孩子身体状况的不可预测性，每一步都充满考验。厦门独特的地理环境与自然风光，成为了他们重新感受生活美好的背景板，而这场旅程，也从一场特别的工作坊开始，打开了彼此心灵的窗口。

“罕罕是一只来自夏威夷的蜗牛，它的身体里住着一只小怪兽，为了和这只小怪兽做朋友，它只能爬呀爬呀爬……”

在工作坊中，罕罕漫游的官方形象“罕罕”成为了孩子们的引路人。老师们用温暖的语言，带领孩子们和家长走近内心，互相了解。他们书写队友档案，交换彼此的信息：“叫什么？来自哪里？爸爸妈妈的名字是？”从陌生到熟悉，这些家庭间的联系在不经意间悄然建立，而旅行的步伐，也伴随着这份信任与期待缓缓迈出。

对于这些家庭来说，这不仅是一场旅行，更是一种生活的宣言——尽管面对罕见病带来的无尽挑战，他们依然选择勇敢拥抱世界，彼此扶持，用爱和希望去对抗生活的无常。

“奶奶的超能力是能做各地美食！”当工作坊老师引导家庭探索应对旅行挑战的“超能力”时，一位小朋友自豪地说道。他身旁的奶奶微微一怔，随即腼腆地笑了起来，眼神里满是慈爱与欣慰。那些日常中看似平凡却充满艰辛的照料，早已悄然融入了孩子的记忆深处，成为他们内心深处的依靠与温暖。

罕罕漫游希望借由这样的机会，让家庭成员彼此被看见、被理解，也被爱所照亮。即使在共同面对疾病与苦痛的艰难路途中，也能找到停下来享受生活快乐的时刻。爱与关怀在旅程中被自然地表达，它们如阳光般驱散阴霾，赋予每个家庭继续前行的力量与希望。

走进自然

12月20日，罕罕冒险团来到鼓浪屿，这座小岛以其独特的自然美景和文化魅力，为家庭们带来了焕然一新的感受。清晨，孩子和家长们登上渡轮，跨过海峡抵达鼓浪屿岛屿，19组家庭一起游览了岛上的海洋馆。水中飘逸的水母在五彩斑斓灯光下游弋，巨大的鲨鱼优雅地游过头顶，孩子们兴奋地指着一只只从未见过的海洋生物，目光里流露出好奇与喜悦。看着他们灿烂的笑脸，仿佛整个世界都充满了希望的光芒。

随后，家庭们移步到鼓浪屿的沙滩，海风轻柔地吹拂，沙滩在阳光下泛着微微的金光。孩子们小心翼翼地弯下腰，在沙滩上拾起一枚枚贝壳，仔细地观察它们的纹路和色彩，仿佛每一片贝壳都讲述着海洋的故事。而家长们则在一旁记录下这些温暖的瞬间，有人静静地享受眼前的美景，有人和孩子一起筑起沙堡，欢声笑语回荡在海岸边。

罕见病孩子在体能上常面临诸多挑战，但在这场旅程中，他们展现出了不一样的坚强与担当。旅行团中的5个孩子和他们的家庭认领了“任务清单”：有的孩子担任“小领队”，带着大家沿着指定路线前行；有的负责“摇人”喊话，提醒家人注意集合并点名；有的成为“环保员”，一边拾贝壳一边清理团队产生的垃圾，还有的成为“房管”，在晚上查房，确保家庭都安全回到酒店休息。在家长的引导下，这些孩子通过分工合作，体会到了责任与团队精神的意义，为整个旅程的顺利进行保驾护航。

互动中的力量传递

在诗歌工作坊中，孩子们的创作才华让人眼前一亮。一位小朋友写道：“我想成为歌唱家，这样黑夜里就不会害怕。”每一句稚嫩却深情的文字，都流露出孩子们对生命的感悟和对未来的期待。在老师的鼓励下，孩子们用语言表达了内心深处的柔软与希望，每一首诗都化作温暖的火花，点亮了彼此的心房。家长们感慨地说：“这些诗让我们看到了他们内心最美好的那一面。”

心灵工作坊则成为家长们诉说心声、互相支持的温情时刻。在老师的引导下，家长们分享了自己陪伴孩子一路走来的点点滴滴：从初诊的迷茫到如今的坚韧，从对未来的恐惧到学会接受与陪伴。一位母亲哽咽地说道：“以前总觉得这是我们一家人的苦难，但今天我看到了更多像我们一样的家庭，我明白我们并不孤单。”这种情感的共鸣让许多家长都红了眼眶，也让他们在交流中获得了彼此的力量。

手工坊更是寓教于乐的体验。孩子们和家长一起动手，用彩纸、画笔作画，然后在厦门大学志愿者的帮助下，拓印出孩子自己设计的帆布包，制作出了一件件独特的作品。有的孩子设计了一幅“海底世界”，画面中的小鱼吐着泡泡，在海底自由遨游；有的家庭合作完成了“生命之树”，树干是家长绘制的，枝叶则由孩子用彩笔装点成生机勃勃的模样。这不仅是亲子间的互动，更是一次用艺术表达爱与希望的机会。看着孩子们认真制作、互相展示作品的样子，家长们感到无比欣慰：“他们的笑容和创意是我们最大的收获。”

这些活动以多样的形式，拉近了患者与家属之间的距离，也让每一位参与者感受到了被支持与被理解的温暖。在艺术与互动中，孩子和家长们都找回了对生活的掌控感，用笑容书写着属于他们的生命篇章。

爱的延续，未来可期

12月22日，“罕罕漫游”厦门站迎来了闭营仪式。在这个充满感动与温暖的上午，孩子、家长与工作人员共同见证了四天旅程的美好收尾。每一张笑脸、每一个拥抱，都诉说着他们心中深深的感激与眷恋。

仪式上，家长和孩子们邀请一路陪伴的重要人一起合影留念。一张张照片定格住了那些无法言喻的情感——是家人之间的依赖，是朋友之间的支持，也是对工作人员的真诚感谢。这些照片被现场即时打印，每个人小心翼翼地捧着照片，仿佛手中握着的是一段无法复制的珍贵记忆。

随后的“爱的告白”环节更让人动容。家长们将心底最真挚的感情说给孩子听：“你是我们生命中的光，无论未来有多少挑战，爸爸妈妈永远是你坚实的后盾。”而孩子们则用稚嫩的声音回应：“谢谢爸爸妈妈带我来到这里，我很开心，我爱你们。”这一刻，彼此间的爱意和支持在话语间流淌，点燃了所有人内心的柔软。

工作人员也为每一个家庭送上了寄语，写满对他们的祝愿与希冀：“愿你们带着这份勇气和温暖，继续走向未来的每一天。”这不仅是对他们旅程的祝福，更是对未来的美好期许。

闭营仪式在充满希望的氛围中画下了句点，但属于他们的故事远未结束。正如一位家长所说：“这里的每一天都是礼物，我们收获的不仅是美景，还有希望和力量。”罕罕漫游从未停止为罕见病家庭创造更多可能的脚步，愿这份温暖如同冬日的阳光，始终照亮他们前行的道路。

厦门站的圆满落幕只是“罕罕漫游”的一个起点。罕罕蜗牛的旅途还在继续，蔻德罕见病中心也将继续带着温暖与希望，走进更多的城市。在此，特别感谢本次活动的赞助伙伴：宝黎研萃、浙江省爱心事业基金会、爱立熊、白海豚酒店；以及社会爱心人士：王瀚博先生。