·医患交流会最专业的疾病相关医学知识和指导建议

·了解最新的科研进展状况

·广大病友凝聚力量，提高病友组织的团队实力，探索患者组织的工作方法

·时隔许久病友间难得的聚会，说出你的心声

我们相信，通过本次医患交流会的深入交流与探讨，定能汇聚更多智慧与力量，推动儿童罕见骨病研究领域取得更加辉煌的成就。让我们共同期待，在未来的日子里，能够携手共克难关，为孩子们带来更多的希望与福音。

最后，再次诚挚邀请您的参与，让我们共同书写属于我们的精彩篇章！

期待与您的美丽相遇！

【参会须知】请仔细阅读哦！

1、本次会议行程较满，请您谨慎评估患者及家庭成员身体状况是否能够参加本次活动，必要时咨询患者的主治医生征询意见。如需参加，请将患者所需的医疗药物、物品、衣物做好充足准备。

2、为了方便主办方汇总参会者信息，安排会议前一天住宿和餐饮，报名截止时间：2024年12月25日0:00

3、本次会议地点在武汉，异地患者家庭请做好行程安排，本次会议不收取报名费用，主办方提供住宿。

4、交流会会议时间为一天，主办方提供午餐餐食，全程参与医患交流会且常住地在武汉外的参会家庭可凭交通票据申请最高600元/人的交通补贴。

5、因会议预算有限，主办方为每个参会家庭提供最多2人的参会名额，会议报名上限40人，报满为止。报名后如遇特殊情况无法参会，请主动与主办方联系。

6、报名信息请确保真实无误，最终参会以主办方电话通知为准。

7、会议期间主办方会进行摄影摄像，所拍摄照片及相关互动交流情况，将供主办方后续相关宣传所用，若您的肖像不便公开，请提前与主办方沟通。

8、请您再次确认患者身体情况是否适合参加本次活动，如在行程及参会期间因疾病或者发生意外，主办方不承担患者及家属因参加本次会议发生意外后果的责任。

9、咨询及联系邮箱：

刘雅洁：15003137703（微信同号，添加请备注：罕见骨病医患交流会+省份+患者姓名）

邮箱：yajie.liu@cord.org.cn