在医学领域，罕见病的研究与治疗一直是挑战与希望并存的前沿阵地。儿童罕见骨病包括软骨发育不全、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸、成骨不全症等，作为一系列遗传性骨骼生长障碍疾病，影响着全球众多患者的生活质量与身心健康。该病特征包括肢体短小、骨骼发育异常及可能伴随的其他系统问题，给患者的日常生活带来诸多不便。尽管近年来医学科技取得了长足进步，但针对儿童罕见骨病的专业研究、诊断技术及治疗方案仍显不足，患者群体迫切需要一个集科研、临床、教育与支持于一体的专业平台。

鉴于此，蔻德罕见病中心将于2024年12月11日晚18：00-21：00举办“追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛”，旨在汇聚国内顶尖的医疗专家，分享最新的研究成果、临床经验与治疗技术，促进跨学科合作；提升临床诊疗水平，减少误诊和漏诊，为患者提供更优质的医疗服务；我们届时也会通过线上直播的形式向患者群体输出会议内容，为患者及家庭普及儿童罕见骨病的相关知识，增强他们的疾病管理能力。同时希望通过研讨会向公众、媒体及政策制定者传达儿童罕见骨病的实际需求与挑战，提升社会对这一罕见病的认知与理解，推动相关政策的制定与实施，为患者争取更多的社会资源和支持。