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【活动●报名】SCMC第三届特纳天使俱乐部活动
发布时间:2019/10/12

特纳(Turner)综合征,是一种先天性染色体异常所致的疾病。其临床表现多种多样,症状轻重不一,但大多会有子宫卵巢不发育、身高增长缓慢,可伴有心脏、肾脏等畸形,糖尿病、甲状腺疾病的发病率也相对正常儿童有所增高。此外,患儿的心理发育比一般正常儿童慢,由于不正常的性发育和生长使患儿的自我认可度降低。因此,需要家长、医务工作者、社会工作者携手为患儿的健康成长保驾护航!

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌代谢科特邀请美国哈佛医学院Angela E.Lin教授来我院共同参与特纳天使俱乐部活动,对中国特纳儿童的诊治管理进行交流指导。

活动目标:

1.促进医患之间、患者家长之间的交流和支持

2.帮助患儿家庭获得相关医学科普知识,共同关注患儿的身心健康状态,积极面对学习生活

3.帮助患儿家庭了解相关医疗技术的新进展,共同守护患儿的健康成长


时间:2019年10月27日(星期日)13:15-16:15PM

地点:上海儿童医学中心-心脏中心大楼7楼会议室

报名:扫描文末二维码报名

咨询电话:18017319137

议程:

时间

主题

主讲

13:15-13:30

特纳综合征女童和女性临床实践指南(中文版)发布


13:35-14:15

讲座:Turner Syndrome

Angela E.Lin 教授 美国哈佛医学院

14:15-14:55

讲座:性发育异常及特纳综合征儿童的心理照护

王广海 博士 上海儿童医学中心

14:55-15:35

讲座:卵巢早衰和特纳患者的激素替代治疗

李国华 博士 上海市第一妇婴保健院

15:35-16:15

家长代表经验分享及医患交流




※Angela E.Lin教授简介:

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医学博士,哈佛医学院儿科临床教授;麻省总医院(Massachusetts General Hospital ,MGH)遗传科临床遗传学家; MGH-Turner综合征诊所主任;MGH-遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT)中心主任。主要从事出生缺陷领域的临床研究。专注于罕见综合征表型及分子机制研究、心血管异常的遗传学研究,发表学术论文一百余篇,参与编写多部学术著作及罕见综合症的临床指南。2011年9月联合创办了MGH-Turner综合征诊所,开展特纳综合征患者的多学科管理。同时,创建了“特纳综合征医疗之家”,关注特纳女童向成人的过渡,为患者及父母提供医学咨询、心理社会支持和科普教育。目前正在研究特纳综合征中二叶主动脉瓣的遗传病因、癌症和皮肤疾病的发病率、低水平嵌合体的咨询、免疫功能变化以及老年特纳妇女的医疗护理。

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