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世界上最昂贵的药物”纳入医保湖南12岁娃一年省下百万元治疗费

病友故事

2024/01/14

日，经过1个多月的等待，患罕见病“非典型溶血性尿毒症综合征”（aHUS）的小患者新新（化名）终于迎来了治疗的新曙光。在接受特效药——依库珠单抗治疗后，新新的血红蛋白、血小板迅速得到稳定，病情转危为安。
那些被罕见病偷袭的人，正向着光奔跑

病友故事

2023/12/08

当同龄玩伴马上驰骋或水里畅游时，11岁的克里丝深陷自己是个“异类”的痛苦中——她的月经周期不仅长，出血量还多。哪怕日常，她也频繁流鼻血，或者在身体有伤口时，难以止血。身体的异样让她的青春期笼罩在自卑的愁云惨雾中。
每一个孩子，都是生命的礼物

病友故事

2023/12/07

四年前，马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝，然而喜悦还未持续便被打破。在出生后的第三天，两个宝宝突然开始不停的啼哭，拒绝吃奶。马女士和丈夫心急如焚，急忙把孩子送往省医院。
80多岁确诊罕见病，她的下一个小目标是“活到100岁”

病友故事

2023/11/25

嘉华的母亲是一位慈祥的髦耋老人，退休后居住在南方一座中小城市，11年前发现肺部纤维化，诊断为特发性肺间质疾病（IPF）至今已经超过10年。
抗PNH人文故事 | 贵人助我对抗痼疾二十载

病友故事

2023/11/14

阵发性睡眠性血红蛋白尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH）是由于后天造血干细胞PIG-A基因突变引起的一种罕见疾病，相对多见于青壮年。
一名白塞病患者临床试验的勇敢之旅｜受试者故事

病友故事

2023/10/31

从曾经的无忧少年到白塞病患者，我的人生似乎在一夜之间发生了翻天覆地的变化。白塞病，也称为口腔溃疡、生殖器溃疡和眼部炎症综合征，是一种少见但影响深远的炎症性疾病。
「β地贫」少女因错过输血入院，却发现误诊多年……

病友故事

2023/10/30

一名十几岁的女性患者在过去两周内因腹胀、足部水肿和易感疲劳而入院。患者婴儿时被诊断为中度β-地中海贫血，需要定期输血，但由于经济拮据，她已经错过了最近4次输血。
确诊罕见病13年，高考634分！圆梦大学的他决定……

病友故事

2023/09/22

“选择这个专业，既是为了自己，也是想帮助更多和我一样的人。”
她哭着给我发语音，我们终于进了！

病友故事

2023/09/22

2023年9月20日，六部委联合发布了《第二批罕见病目录》，新增86种罕见疾病，至此，国家已经公布两批次“罕见病目录”，收录207种罕见病。
两年没见，她坐上了轮椅，嘚瑟地给我表演原地360°转圈

病友故事

2023/08/10

夏夏第一次见到我们几个希有女孩的时候自我介绍说：“我是成人克拉伯病患者，是罕见病中的罕见情形。”“不会比我这种百万分之几的概率还罕见吧？”患有库欣综合征的建敏问到。“哈哈，咱们还攀比起罕见来啦？”夏夏说完大家笑作一团。
与NMOSD抗争的这九年：解开被困住的自己

病友故事

2023/05/25

生病尤其是罕见病，对患者来说无疑是巨大的打击。罕见病不仅仅是一种医学状况，更是一种生活方式。
浙大高材生身陷罕见病困境，能否重拾梦想 | 故事

病友故事

2023/05/17

小辉，今年25岁，毕业于浙江大学，2016年6月被确诊为罕见病-多发性神经纤维瘤Ⅱ型（NFⅡ）。

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