在母亲的催促下，萱女士踏上了漫长求医路。

从卫生院到江湖游医，从诊所到多家三甲医院，她辗转近十家医疗机构，咨询了十多位骨科医生。

每次诊断结果都大同小异：“一般的脚扭伤，无伤大碍，只是影响美观”。拍片显示骨头完好无损，加上没有任何功能障碍，让萱女士逐渐放松了警惕。

在这八年里，她带着这个“不痛不痒”的肿大，活跃在成都青城山、乐山大佛和重庆的各大山峦之间，自驾游看遍青甘宁、港澳、三亚、大理风光，漫步海边感受自然的辽阔，追逐内心的沉静。

2014年，情况悄然变化：脚踝肿大了一倍，走路稍多一点，脚踝处就会出现轻微疼痛。虽然这种疼痛在休息一晚后就能恢复正常，但这种周期性的不适让她警觉。

同年9月，在重庆西南医院，经过两次骨科专家门诊和核磁共振检查，医生给出了明确的诊断：“你这是腱鞘巨细胞瘤。”

“肿瘤？”

那一刻，她的大脑一片空白。

一个简单的“脚扭伤”，怎么就成了肿瘤？

尽管难以接受，萱女士还是在重庆西南医院进行了第一次手术——单纯的肿瘤切除。手术过程相对顺利。

术后专业康复训练的缺失，使得萱女士的康复之路并不顺利：出院后她在家自行练习走路，脚踝功能未能恢复如初。

雪上加霜的是，术后仅一年肿瘤复发了——这次没有长在原位置，而是在脚背边缘长出了一个小疙瘩。“虽然医生有跟我说这个病它就很烦的，容易复发，但我没想到这么快就复发了，心情非常糟糕。”

失望之余，看遍重庆三甲医院后，心情沮丧的萱女士在医生的建议下，踏上了赴京沪求医的路。

2017年7月，她去往一家知名肿瘤医院进行第二次手术，而这，成了她命运的转折点。

术前，医生表示会尽可能彻底清除病灶，但未详细说明具体手术方案。她后来才知道，不同于第一次的肿瘤切除，第二次手术实际进行了植骨融合术。

更让人感到意外的是，手术过程中使用了多颗不锈钢钉进行内固定融合。当时的她并不知道不锈钢钉会影响后续的核磁共振检查。而核磁共振检查，正是监测腱鞘巨细胞瘤是否复发的主要手段。

此外，手术并没完全清除肿瘤，一些较小的病灶在术后依然可见。

手术后，她的右腿打了三个月石膏。拆开石膏那天，她几乎崩溃——右小腿明显萎缩变形，脚部功能也有受损，“走不远，还会跛行。”

面对十多万昂贵治疗费用与未达预期的恢复效果，萱女士深感无奈与困惑。

由于体内存在不锈钢钉，六年来她只能靠CT复查，“但CT对医生来说意义不大”。由于无法进行核磁检查，医生难以监测肿瘤是否复发，肿瘤在看不见的角落里悄然复发。日常行走变得愈发困难，疼痛发作也日益频繁。

由于病情失控，两年前，萱女士不得不接受第三次手术——截肢。

原本预计截到小腿，最终却截到了大腿。

她一度不敢直视自己的残肢，无法接受这个现实，“不敢相信自己的一条腿就这样没了。”

身体的痛苦是显而易见的，但还有一种痛——幻肢痛，也不时在深夜袭来，无药可缓解，令她彻夜难眠。

现实生活的困难也接踵而至：失去工作，生活不能自理，连最简单的出门成了一种需要巨大代价的活动，“在外上卫生间，如果没有马桶还需要有人帮助。”

她的家里也再找不到高跟鞋，甚至连皮鞋都已被运动鞋和休闲鞋取代。“看见高跟鞋特别细的那种，我心里有阴影了，感到很害怕。”

社交圈也不断缩小，不能再与朋友相约爬山看大自然，不能一起健身锻炼，生活品质一落千丈。

在家人的陪伴和病友的鼓励下，萱女士逐渐走出了阴影。她开始练习使用义肢，学习与义肢共处。每一天的康复训练都充满挑战，但她始终没有放弃重新站起来的希望。

如今，她的愿望具体而现实：希望能够穿上一款智能关节义肢，“代替弥补我失去的另一条腿，在上下楼和有坡度的路面行走时就不用那么吃力，可以走得更轻松、更远，相对正常地工作及生活，并能做一些简单的运动，再次去体验爬山亲近大自然！”希望公益组织能建立分部位、分医院的专家推荐库，帮助病友精准就医；也希望未来TGCT永不复发，即便复发也有纳入医保的靶向药物可用，不再手术。

回顾19年抗争路，萱女士想对病友们说：“虽然人生中不幸遇到了罕见的TGCT，但相比在二三十年前患TGCT的病友来说又是幸运的。那时的TGCT无多少人知晓，被误诊是常事，手术效果不好也成常态。”

现在有更多的医疗资源，和患者组织如：蔻德罕见病中心的支持，“病友们一定要有一个好的心态来战胜它，不要悲观，不要焦虑，不要迷茫。”主动学习疾病知识，理性做出决策，“大家的未来可期，美好的希望正在赶来的路上！”