资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿
曾患罕见病太太不离不弃 TVB当家小生剧中戴墨镜出场遭儿子调侃
罕见病“隔空”会诊样板上线,给患者搭建线上生命通道
罕见病患者取药难 天津热心的哥伸出援手
2020国际罕见病日,心系肢端肥大症患者需求
CTI-1601治疗弗里德里希共济失调的1期临床试验完成首位患者给药
罕见病诊疗新模式:全国首次三级远程多学科罕见病会诊启动
科普啦!这4种呼吸系统的罕见病可治
Nature发表:目前罕见病的治疗方式和未来进展
2020国际罕见病日:全球三亿,从不罕见!关爱从懂得开始
法布雷病的酶替代疗法—你需要牢记的事
疫情下罕见病群体之困:在家用切割机卸石膏,手术改期特效药暂停
幼子患罕见病,夫妻花20万把出租房改病房维持生命,等特效药救命
湖北单亲妈妈求助,8岁女儿患罕见病蝴蝶结症,救命药只够两周
FDA授予OTL-102治疗X连锁慢性肉芽肿病的孤儿药资格认定
FDA授予DSG3-CAART治疗寻常型天疱疮孤儿药资格认证
宝宝呕吐2天,以为是常见情况,却没想到是致命危机
视网膜色素变性患者的平凡人生(一)
30 岁面临瘫痪,她对女儿说:余生很贵,且行珍惜
北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年
视频义诊、远程门诊……探访被疫情改变的中山六院罕见病门诊
罕见病日轻松筹携手宋茜、宋威龙走进罕见病人群 让爱不罕见!
国际罕见病日|这是一群吃不饱的天使
断药之后,谁把他们拉出困境
罕见病不罕见,每个人都或存在基因缺陷
生酮饮食治疗罕见病癫痫Dravet综合征,让我们的爱不罕见!
一位幸运者的人生逆行:我为何做罕见病公益科普?
罕见病新生儿宝宝被困武汉,特殊奶粉只够一周,父母称不想放弃
FINTEPLA®治疗Lennox-Gastaut综合症的全球关键3期试验结果公布
FDA授予KTE-X19的优先审评资格
<
...
169
170
171
172
173
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部