国内首个省级罕见病患者调研报告出炉:湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
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11月18日,长沙,国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心(CORD)主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上,罕见病背后的医疗、社会、民生现状,得到了本土化解读。报告作为重要的参考资料,将协助地方政府部门,更有针对性地制定罕见病保障政策。