“现在孩子们还是赶上了好时候，很多年轻的病友家长，脸上不再是绝望。我们相信孩子们总有一天能够站起来、跑起来，有自己美好的未来。”

这是一个家庭、四个人，二十多年与罕见病抗争的故事。从王奕杰2岁左右确诊为杜氏肌营养不良（DMD）开始，奕杰妈妈就选择坚持把这条荆棘丛生的“抗罕之路”走下去——坚定选择激素治疗，不放弃孩子的教育，推动建立患者组织，了解最新治疗方法，寻找生存的机会。

一年前，《搏击生命》出版，这本书以患者妹妹王奕涵的视角记录了他们一家与命运搏击的过程——绝望、迷茫、接纳、执着、反击。书中穿插着29篇妈妈语录，分享了他们如何进行药物治疗、康复训练，以及如何直面疾病、战胜自我的历程。接受自己有一个不健康的孩子，这个过程很艰难。奕杰妈妈说，走过了最开始的迷茫期，原本很难的事情已经变成很平常。现在儿子的存在本身就是带给我最大的幸福。

2020年，奕杰在家人的陪同下前往甘南州游玩。受访者供图

坚持行走到16岁，不放弃对孩子的教育

奕杰在2岁4个月时确诊杜氏肌营养不良，这是一种罕见的进行性肌病，肌肉组织的损伤导致患儿在8-12岁时丧失独立行走能力，20岁-30岁时有出现呼吸衰竭的风险。到目前为止，临床应用中尚无能够治愈此类疾病的疗法。

奕杰父母是第一批坚定选择激素治疗的中国家长，从2008年开始就坚持给孩子使用激素治疗，并深入学习人体穴位和康复拉伸手法，鼓励孩子坚持康复训练，使奕杰坚持行走到16岁，并且保持正常的体态直到22岁。

“对于任何一个智力健全、身体不健全的孩子来说，能接受正规的教育，尽可能地学到更多的知识，有着特别的意义。”奕杰妈妈向人民日报健康客户端表示，其实大多数孩子在10岁之前是可以独立上学的，但是国内DMD孩子被拒绝接受义务教育的情况时有发生，可能只是教学楼那几级台阶，就阻断了孩子的学习生涯。

而对奕杰一家来说，学习是终身的事情。被重点中学提前录取，坐上轮椅后高中三年仍坚持在家自学，奕杰以超出家人的期望，顺利进入西安当地的一所大学读书，由于离家近，残障设施齐全，良好的学习和生活环境，让奕杰的大学生活充实而美好。

2023年6月，奕杰在大学教室外。受访者供图

坐上轮椅后，奕杰仍然每天使用直立床、电动轮椅进行站立，定期到医院做康复。“原来一直很害怕自己哪天不能走路了，真正到了这一天，反而觉得没什么可怕的，自己还能做很多事情。”奕杰的乐观往往会让人忽略他身体上的残疾，更多地关注到他内心的美好和善良。

大龄病友就业的缺口

由于医疗和护理条件的改善，DMD患者的生存期普遍有所增加，但让不少病友家庭感到迷茫的是，现在大龄病友的就业仍存在缺口。

今年7月，奕杰大学毕业后，通过残联介绍的大学生求职平台求职，但大部分招聘限招轻度肢体三、四级残疾人，要求能基本胜任六个小时以上工作。目前能满足患者需求的用人单位很少见，且远程居家工作岗位，一般需要有政府或是组织出面联系对接。

“这几年他的肌力衰退很明显，已经不能自理。后期还需要昂贵呼吸机、咳痰机生命辅助，专人护理，这些都需要家庭承担。”奕杰妈妈谈到，目前大病友的就业并不局限于DMD患者，所有的重度一、二级残疾的孩子也有就业需求。面对难以满足的就业需求，培养孩子的兴趣爱好，让孩子有一技之长，对于融入社会也有帮助。

2013年，奕杰开始接触围棋，在2021年取得业余围棋四段的证书。“一个人在家呆着的时候，围棋也是他与外界沟通的工具，他未来也希望能够进行围棋教学，在我退休以后说不定还真的能帮他实现这种愿望，我也在支持孩子做公益帮扶，常怀悲悯之心，才能学会感恩。”奕杰妈妈说。

2020年，奕杰参加业余围棋四段比赛。受访者供图

等待临床试验的机会

文章来源：人民日报健康客户端

记者：谷雨微