照顾一个罕见病患儿，并不是一件容易的事情。在河南省郑州市，孙二民五年来用无私的爱照料着收养的杜氏肌营养不良患儿洋洋（化名）。五年的陪伴，孙二民早已把洋洋当成亲生儿子，这不仅出于父爱，也出于责任。

发现困境中的孩子

2019年孙二民在工作走访中第一次见到洋洋的时候，他只有3岁，体重不到8公斤，“瘦得像个小猴子，头上还长满了疥疮。”小小的洋洋承受着原生家庭破裂和罹患罕见病的多重打击。孙二民的出现，为他的生活带来了一线光明。

当看到洋洋原生家庭的不幸，父母离异、哥哥离世，这样的环境无疑让洋洋的成长之路十分艰难。“因为我的身世和洋洋差不多，可能是感情上的同频，决定照顾洋洋。”

“当时我的爱人怀孕已经5个月了，我把想要照顾洋洋的想法说了出来，得知洋洋的遭遇我爱人也很支持我。”在妻子的帮助下，孙二民将洋洋接到了自己的家中暂为照顾。他们不仅为洋洋提供了良好的生活环境，还为他进行了心理疏导，定期带他去北京、上海等地看病。被照护的三个月，洋洋的身体和心理状况都有了很大的改善。

孙二民（右一）在为洋洋做日常康复训练。受访者供图

然而三个月过后，当孙二民把洋洋送回家中，洋洋的家人却因为种种原因不愿意接收这个孩子。孙二民也去了一趟儿童福利院，但是按照国家现有的政策，洋洋不符合接收条件。

原生家庭无力抚养，患有罕见病和残疾的洋洋上学也是一个坎儿，治疗康复更是谈不上。孙二民便和妻子商量能先照顾多久是多久，这一照顾就是五年多的时间。

精心照料，“他是我的孩子”

认识洋洋时他已经到了该上学的年纪。孙二民提到，许多学校对杜氏肌营养不良患儿存在误解和恐惧，担心他们无法适应学校生活，更怕承担可能的风险。经过一次次地沟通，最终为洋洋争取到了顺利入学接受平等教育的机会。

孙二民还记得洋洋在小学一年级时第一次给自己过生日，他在鸡蛋上手绘了一个爱心的图案，眼带泪花地说：“爸爸，我不知道还能陪你过几次生日，你看，墙上贴着这么多奖状和我佩戴过的红领巾，它们是不会消失的，我们都会一直努力陪着你。”

“洋洋是个很懂事很坚强的小朋友，因为洋洋的肌肉力量很有限，其他小朋友一两个小时能写完的作业，洋洋往往需要付出3倍的时间，每天都写作业到凌晨。即便如此，他也不会喊苦喊累。”孙二民说。

洋洋加入了少先队，成为了一名少先队员。受访者供图

在学校，班主任马老师也特别关心洋洋，经常背着洋洋下楼，给洋洋买衣服，时刻关心着洋洋的情绪变化。

把洋洋接到家的五年多以来，孙二民和妻子对洋洋视如己出。虽然家中和村里仍然有些人存在误解和偏见，日渐增多的照护成本也像一座大山一样常常压得他喘不过气。但洋洋的懂事坚强以及所回馈的爱，让孙二民觉得这一切都是值得的。

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