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每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事
发布时间:2023/03/14

如果婚姻是一颗钻石,那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨,因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。

深圳,一座靠双手打拼未来的造梦之城,左琳夫妇就在那里结识生根。2015年,在一场感冒后,丈夫的腿脚突然不听使唤,头脑也开始陷入混沌,视线逐渐模糊,对身体控制的感知渐渐丧失,一种神秘的疾病阻断了他们对生活的控制和事业的冲刺。一场与生命展开周旋,重新起步生活的旅程开始了。


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拨开云雾,对症下药


现在左琳回忆起当初寻找病源的经历,焦虑和困顿依旧能从她的言辞间感受到。一个奔波于职场的女性与一个奔波于数个医院的丈夫,检查报告单渐渐在桌面上堆积起来,病因一直不能查明,每一个新的一天,他们都被疲倦笼罩着,精神也愈发压抑。“其实最辛苦的是四处求医的日子,随着病情恶化,他走路越来越困难,一下子要面对一个‘失灵’的身体,生活上渐渐不能独立,我们的心里一时很难接受。”左琳回忆道。

在深圳尝试过多家医院之后,左琳的丈夫北上求医,最终在北京海军总医院被确诊为罕见病多发性硬化。在终于查明病情的同时,左琳夫妇也第一次知道“罕见病”这一概念,这也意味着要走上一个充满不确定性的未来 ,查出病因的医生告诉他们,即使在全球范围内,多发性硬化也没有一套治愈方案。


带着从北京开具的药方吃了半年,身体一直未见好转。随后又在各个医生的诊断下尝试各种治疗方案,一面是迫切想看到曙光的焦急,一面是一次次期望后的落空。久病成医,在跟多发性硬化磨合的时间里,左琳的丈夫开始正视自己的身体,拿起医书,抱着做实验的心态给自己对症下药。


每尝试一味药,他便仔细记录下身体的反应,然后抱着一叠厚厚的笔记去找医生交流。渐渐地,他从百味药中摸索到了适合自己的治疗方案。两年前,他们在深圳碰到医疗理念相符的中医生,可以在对自己治疗方案上有了专业性的指导和支持。

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根据左琳夫妇对多发性硬化的探索思路:多发性硬化是一种自身免疫疾病,从中医的角度,患者要了解自身身体的运行状态,采取措施保证气血经络运行通畅,从维护基本的身体免疫力入手,慢慢让身体恢复知觉。


从2015年被确诊至今,左琳一家与多发性硬化之间找到了一种微妙的平衡。疫情防控政策的放开,让病毒如浪潮般席卷向人群,左琳夫妇没能躲过一劫,但所幸病毒对他们的伤害性不大,在双双转阴后,左琳的丈夫又能恢复正常生活,一手拿着《黄帝内经》,一手拿着食谱大全,在厨房和书房里穿梭,一天天把日子踏实地过下去。对于“同道中人”的病友,左琳夫妇想鼓励大家勇敢接受“罕见病是目前国际医学难题”这个现实,在等待救治的过程中积极自救。“静下心来向内看,体会和遵循生命自运行规律,帮助身体完善自修复能力。也许这是我们可以即时开展最直接的方式。自己的身体自己是最了解的,感受是最真切的!我们这些年坚持学习中医,运用中医,虽然遇到过很多困难、经历过很多坎坷,但最终对疾病的控制越来越有信心,相信大家也都可以找到适合自己的方法。让患者主导,可能更容易成功!”

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遇见蔻德,让力所能及汇聚成河

在探索多发性硬化治疗的路上,左琳夫妇在社会上遇见各种各样的病友,参加过了各式各样的公益组织。拿起书本,自救自医的他们了解到,蔻德罕见病中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。便决定成为蔻德月捐人中的一员。

“不同理念的公益组织为罕见病患者群体提供不一样的帮助,如社会保障,心理健康等。推动罕见病科学研究和转化医学,拉近医疗和患者之间的关系的组织少之又少,其实能给到罕见病患希望的事情便是有效药物的研发和推动。” 左琳感慨道。他们见证过每天在苦苦求医的罕见病患者,见过苦苦寻药的罕见病确诊病人。

“我十分明白这些家庭的感受,但我也是个普通人,无法给他们带来专业的帮助。每个月29元的月捐,可以帮我把援手伸向更远。”

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被看见就有希望!让罕见被看见!