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河南11岁少年患罕见病10年,病历单据铺满整个院子
发布时间:2023/01/29

2011年一个美丽的夏天,小硕诞生于河南省南阳市的一个小村庄里,他有两个乖巧可爱的姐姐,疼爱他的父母,生活虽不算富裕,但好在一家人都开开心心地生活在一起,当他们6口人沉浸在喜添人口的喜悦之中时,病魔却没有顾及他们的喜悦和艰难,还是肆虐地将病痛带给了小硕,也带给了这个家庭,从此小硕妈妈便带着小硕踏上了这“遥遥”求医路……

7个月大,在小硕刚刚满7个月时就开始与病魔周旋,出现腹泻不止,小硕妈妈本着自己做母亲的经验,以为这只是一个新生儿的正常反应,但是天不遂人愿,小硕的腹泻并没有如小硕妈妈的预期那般有所好转,医生告诉小硕妈妈“孩子出现了肛瘘,需要做肛肠手术!”于是7个月大的小硕做了肛肠手术,手术很成功,但术后小硕反复发烧,各种指标都显示小硕存在炎症,这时候小硕妈妈也只是以为小硕只是身体弱了些,总可以好起来的。

转眼间,小硕1岁了,本是开心的周岁生日,却发现小硕的脸、手脚处开始破溃流脓,小硕妈妈带着小硕去医院发现小硕这是“坏疽性脓皮病”,给他用了激素和抗生素进行治疗,小小的他因为身体破溃不能有太多摩擦和碰触,小硕妈妈想抱抱他,也只能忍住,能做的只有精心帮他照护创口,及时更换护理垫……

就在小硕妈妈以为小硕的“不幸”会随着时间的推移、孩子的长大而慢慢消失,一个又一个不幸的消息却接踵而来,“3岁时坏疽性脓皮病复发”、“4岁时因口腔溃疡至发烧感染后又因支气管肺炎住院治疗”、“5岁时左肺大叶性肺炎”、“6岁右肺大叶性肺炎”,小硕频发炎症让小硕妈妈心痛不已。

在医生的建议和推荐下,小硕妈妈在2018年7月5日这天带着小硕来到了重庆医科大学附属儿童医院,这是小硕妈妈难以忘记的一天,因为就在这天小硕被确诊为基因突变导致的原发性免疫缺陷,并且被告知“孩子必须尽快进行移植!不然很危险!”至此,小硕妈妈才明白,儿子先前几年种种的“迹象”真正的症结所在。

“妈妈,您好好休息,不要因为照顾我而过于劳累!”小硕的贴心让妈妈恨不得自已能去替孩子承受苦痛。尽管生活苦不堪言,家中积蓄也不足以给孩子治疗移植,两个姐姐也还在读书,但生活仍要继续下去,没钱就想办法,小硕妈妈想尽办法筹钱;小硕爸爸努力劳动,争取干多一些活多挣一些钱。

2019年春节的时候,小硕因高烧入院,此时小硕的“干细胞移植”治疗已经迫在眉睫了。小硕的大姐和二姐均与小硕进行了配型,最终大姐的结果更加适合小硕。所幸,移植进行得比较顺利,移植仓内一切都像预想的一样,小硕妈妈也以为这一切都要开始好起来了……

然而,小硕移植一年后出现了各种并发症:先是因重症肺炎住进ICU,接着又出现皮肤排异,身体大面积掉皮屑,痛痒难忍,日常只能靠口服药缓解。眼前,小硕的皮肤排异发展为硬皮病,手指关节已经无法伸展,双脚破溃感染尤其严重,如果再度恶化,将考虑截肢。

截至目前,小硕的这些“小毛病”已经花费了大概200万元了,一边借钱一边还钱,现在还有60多万的外债没有还清。妈妈陪护治疗期间,小硕的爸爸依靠在工地上开挖掘机来维持家里的花销。从小硕生病至今的十多年里,其病历材料已经可以铺满整个院子。后续,其抗排异抗感染治疗以及并发症治疗还有很长一段路要走,费用缺口保守估计要50万元。

治疗的坎坷让小硕家里的亲属对其病情好转逐渐丧失信心,但小硕妈妈作为一个母亲,难以割舍这份情感,因为小硕会在妈妈病房陪护时偷偷跟她说:“妈妈,跟我上床睡吧,没关系的”;而小硕会在妈妈崩溃痛苦时,想办法碰碰妈妈的身体告诉妈妈:“妈妈,不许哭哦,我都不怕。”

小硕的成长有着病魔的痛,但也有着亲情的爱,小硕妈妈一路带着小硕踏上这“遥遥”求医路,爱能支撑小硕和小硕妈妈继续坚持下去,但治疗的费用却也沉重地拖着他们的步伐。“十年来,我的青春在医院,孩子的童年也在医院,只希望孩子能好起来,不再重复苦痛!”(全文人名均为化名)