“大家好，我叫海蒂（Heidi Edwards），我是美国姐妹希望基金会（Sister's Hope Foundation）的创始人兼主席。姐妹希望基金会是一个非营利性公益组织，旨在支持正在受HDLS煎熬的患者家庭。”姐妹希望基金会的官网首页，创始人海蒂这样介绍自己。
HDLS现在也称作ALSP，即遗传性弥漫性脑白质病伴轴索球样变。海蒂经历了5位亲人因为HDLS而相继离世，患者家属的身份让她对HDLS患者的痛苦感同身受。
海蒂一家和ALSP的斗争开始于20年前。当时她的姨妈发生了行为上的异常变化。
海蒂的表姐，也就是姨妈的女儿考特尼记录道，“我的母亲是我们家第一个被诊断出患有ALSP的人，尽管当时没有人知道这种疾病或它对我们的家庭意味着什么。我的母亲是一个坚强、独立的女性，她一直是我人生的灯塔。然而，没有任何预示地，我发现她的行为产生异常的变化，目睹她的健康状况每况愈下却无能为力。那时她刚刚50岁出头。
起初，她的言语变得含糊不清，仿佛嘴里含着棉花，越来越难以用言语表达自己的意思。其次，我母亲最引以为豪的事情之一就是她有能力为家庭提供经济保障。她赚钱养家，善于理财，总能确保所有账单都能即时付清——直到患病后，她失去了清晰的头脑，再也算不清她的账本了。
最后一件，也是足以压垮我们信心的事情，是我的母亲放弃了对自己外表的关注。她向来是一个体面的人，作为一个专业的销售人员，她时刻保证自己看上去整洁得体，可是随着她健康状况的恶化，她看起来愈发憔悴和凌乱，变得越来越不像我记忆中的那个母亲。
这三个变化几乎是同一时间发生的，这些始料未及的变化让我觉得疾病彻底地带走了我最熟悉最敬爱的母亲，而我甚至不知道这是一种什么样的疾病，这令我沮丧而绝望。”
考特尼说，带母亲看病治疗的经历对她而言，就像独自一人行走在黑暗的、见不到出口的隧道里。她开始向别人寻求帮助和指导。在亲戚们都认为她的母亲出了问题，随后她的家庭医生诊断为抑郁症之后，家人认为最好的方法是让她进入疗养院。考特尼仍然对她的病情一无所知，并明白疗养院不是一个永久的解决方案。她常常想，如果当初母亲刚刚出现症状的时候，自己努力请求她多说一些自己的感受，让自己对她的病情有更全面的了解，状况会有什么不同？然而，一切都晚了。海蒂的姨妈在疗养院呆了一年多点，直到死于这种未知的疾病。
2009年，海蒂发现自己的母亲开始有和姨妈相似的症状。虽然医生说母亲的病和姨妈的病没有关系，但是她逐渐意识到这些症状可能是遗传性的。当时并没有有效的治疗方法，海蒂能做的，就是目睹母亲的症状不断恶化，并在两年后永远失去了母亲。
并且，在海蒂母亲生命的最后阶段，海蒂的舅舅出现了无法解释的失忆症状。他在一条开了32年的上班的路上迷路了。出现这个情况后，海蒂和家人确定他患上了和姨妈、母亲同样的疾病。但是舅舅依然没有得到正确的诊断和治疗，在海蒂母亲去世一年后也离开了他们。
在海蒂舅舅去世后，宾夕法尼亚大学的神经学家联系了海蒂的家人，称在舅舅的基因检测结果里面发现了CSF1R变异，至此舅舅被确诊为HDLS。因为CSF1R是常染色体变异，我们明白直系亲属有50%的概率遗传该基因。海蒂本人接受了基因检测，结果显示阴性。海蒂的其他家人在痛苦的纠结之后，选择不去检测。
2019年，海蒂的姐姐菏泽开始出现症状，海蒂的双胞胎妹妹霍莉也开始出现语言和行为上的异常改变。海蒂从一位宾夕法尼亚大学的神经学家那里得知，明尼苏达大学可以做骨髓造血干细胞治疗。经检测，海蒂和姐姐菏泽100%骨髓全相合，因此志愿为姐姐捐献了骨髓。然而，手术15天后菏泽心脏病发作，身体产生了排异反应。她于2020年8月28日离世，享年45岁。
海蒂的双胞胎妹妹霍莉在菏泽手术期间出现了癫痫状态，也被诊断为HDLS。她担心像姐姐菏泽一样因为移植而加速病情进展，因此她选择在家人的陪伴下渡过她生命剩下的时光。霍莉于2021年7月20日去世，享年44岁。
尽管经受了这么多痛苦，海蒂和她的家人依旧保持乐观。为了提高社会对HDLS的认知，帮助更多为HDLS所摧毁的家庭，海蒂创立了姐妹希望基金。海蒂深深思念着逝去的亲人，尤其是对姐姐菏泽和妹妹霍莉的爱，让她在孤独中坚强地振作起来。
Heidi Edwards
