当张芷仪像每一个新手妈妈一样沉浸在新生命到来的幸福当中时，孩子异常的皮肤黄染打破了这平凡的美好。经历了希望和绝望的不断拉扯，孩子最终确诊为阿拉杰里综合征。这位单亲妈妈决定直面现实，为孩子撑起一片天，帮助其他阿拉杰里综合征的孩子一起成长，让社会听到阿拉杰里综合征患者的声音：我们罕见，但并不弱小。
产后离开医院还没有多久，孩子的异常状态又让我们回到了医院。起初以为是普通的新生儿黄疸，但是退黄治疗不见效果，黄疸指数反而飙升，我眼睁睁地看着三个月的孩子从相对正常的状态，到皮肤明显变成了橘黄色。
发现普通的内科治疗没有退黄可能后，我根据医生的建议转到外科，匆忙安排了手术。手术进行了十分钟后，医生出来说：“孩子已经开腹，怀疑是肝内胆道闭锁，发现无法做任何干预。”我问医生，那接下来怎么办？医生只是说，把孩子抱回去吧。
孩子才三个月大的时候，我就这样彻底从当妈妈的喜悦中清醒过来，陷入了不知所措的迷茫与崩溃。
不久之后，我在一位病友的建议下抱着四个月大的孩子飞往武汉医治。按照方教授的治疗方案，孩子开始服用优思弗，黄疸肉眼可见得消退。但是孩子的病因并没有得到确定，我依旧在希望和绝望之间徘徊。
望不到尽头的治疗和等待，和孩子父亲不断产生的分歧，一个接一个的坏消息渐渐抽走了我的力气。我抱着孩子站在武汉医院的楼顶，甚至有了不再活下去的念头。
说来神奇，看着孩子突然冒出的一颗小乳牙，我才意识到，辗转看病的几个月里，孩子一直在安静地、努力地成长。当孩子用无辜的眼神看着我的时候，我知道自己是没有办法放弃他的，他是一个那么美好，充满了期待的生命。
孩子一岁多的时候，孩子通过基因筛查被最终确诊为阿拉杰里综合征。那时我对阿拉杰里综合征知之甚少，发现甚至网络上可供参考的病例也不多。很多患儿在早期被误诊为胆道闭锁，很多患儿的家长因为找不到孩子真正的病因，像我一样经历过迷茫和绝望。
而且，在给孩子治病的过程中，我发现周围没有什么人可以交流。我休完产假回到公司上班时，我不愿意和别人谈起我的孩子。一个孩子给父母带来的往往是欢乐，而我并不是这么幸运的母亲。我听到同事在谈论孩子时，常常抑制不住自己的感情，独自起身到茶水间抹眼泪。
于是，我渐渐萌生了一个念头我不能单枪匹马地战斗。我要寻找和处境相似的患儿家长，互相支持、互相帮助。所幸，我的贵人也是给孩子治疗的王教授，给了我几张手抄的信息，上面记录了和我一样患病家庭的联系方式。我一个一个地跟他们电话联系。有的孩子属于轻症，服用了一段时间优思弗就基本痊愈了；有的孩子症状严重，需要换肝；有的孩子和我的孩子一样，没有完全退黄，暂时维持内科的保守治疗。最终我找到了四五个人，他们和我的处境相似，大家也都有沟通的愿望，于是在2011年，我们商量着建立起一个QQ群。之后，王教授遇到阿拉杰里综合症的患者家属，会请他们加到群里。随着时间的流逝，我们的社区群也不断壮大，现在群里已经有几百个人。
我作为群主，群的发展顺其自然，让需要倾诉和沟通的人慢慢地和我们相遇。我所做的无非是，努力了解这个疾病，照顾好我的孩子，并根据自己的经验为其他患儿家长提供一些帮助。
几乎每一个进群的人，刚开始都是走投无路、近乎崩溃的精神状态。太多的朋友一开始的表现就是无助、恐慌和哭泣，很多时候，我担任的是心理疏导者的角色，听着一个又一个新进的群友述说着他们遇到的情况，以至于我有一段时间曾因为接触太多负面情绪而陷入了轻度抑郁。后来我也努力地自我调节，并劝说其他患儿家长振作起来：“孩子们那么小，我们就是他们的天，我们唯一能做的就是先保证我们自己不能垮！”
后期我对阿拉杰里综合症的了解逐步加深，我也会帮助他们去简单地分析孩子的病情，在我的知识范围内给出建议。我也代表群友们联系过药厂，帮助大家更优惠方便地买到常用药。我还去参加过罕见病论坛，给上海市负责罕见病的领导写信说明阿拉杰里综合征患者群体的情况，也跑到社保局询问阿拉杰里综合征群体的社会保障问题，还在群里为王教授的相关课题研究组织过募集等等。
在社区群的管理和运营过程中，我也收获了很多友谊和信任。哪怕我们素未平生，现实生活里不曾见面，他们也愿意向我倾诉，与我沟通。在一个肝病患儿的交流会上，一个东北的家长来到上海第一次见到我，抱着我大哭，那一刻我真切地感受到我小小的坚持，抚慰温暖了他人的心。
母亲节到了，我想对阿拉杰里患儿的妈妈们说，和阿拉杰里综合征斗争是一个长期的过程。照顾这种慢性病的孩子，家长要付出的心力，精力是巨大的。你们辛苦了，要好好地善待自己，路还很长，我们一定要照顾好自己。
向前走吧，我亲爱的孩子
我的孩子现在已经十五岁了，上初三。他的黄疸还不完全正常，需要常年服用优思弗。他的身体发育跟同龄孩子比差了很多，但一直在缓慢地发育生长。
我从孩子很小的时候就让他知道，他是患有疾病的，但同时我告诉他，每个人都会有病，只是有的人的疾病看不出来而已。如今他和别的孩子一样正常地上学、社交，也有不少朋友，我是很欣慰的。不过，十几岁的孩子面临着人生路上更多的困难和取舍，作为单亲妈妈，我能做的已经很有限了。我只是盼望着，他能够相对快乐地、幸福地、独立地向前走，活出自己独特的精彩。
亲爱的孩子，事到如今，其实我反而很感谢你的到来。你让我知道，这个世界是多样的，有参天大树，也有可爱的灌木。感谢你以你的方式陪伴着我、塑造着我。
你的到来是我人生的重大转折点，我可能无法有一段平静顺遂的生活。但我获得的是对自己全新的认识、对自己的潜能的发掘，在你陪伴着我的十几年里，我对人生、对命运的理解已经有了质的不同。
如果母亲节我可以许下一个愿望，我希望我和我的孩子在未来的日子里也相互陪伴、相互支持，都成为更强大的自己，去探索自己人生的无限可能。同时，希望在未来，由于我们的不懈努力，社会能够给我们更多的支持。也希望我们今天所做的一切将会帮助阿拉杰里综合征患者更好地融入社会，为未来的病患提供更多的经验与借鉴。
仿佛如命运的选择，我在人生路上不期而遇了这段旅程，渐渐变成了使命，我将会与大家一起，坚持做下去。让我们一起，越来越清晰地看到罕见病患者在今天的社会的生存与发展的真实情况。
人生苦旅，沿路也要有属于阿拉杰里的风景。
