2018 年，在东北学了 4 年护理的袁琳通过考研来到北京。原本想进精神科，却阴差阳错被分到儿科。

此后的两年多，她在一家三甲医院的儿科实习。那里有很多无法医治的孩子，他们从县里跑到市里，从市里跑到省里，辗转来到「最后一站」。

袁琳是在今年 2 月关注到我们的。那时，我们刊发了一篇单身母亲的口述，她的儿子 10 岁患癌，他们用了两年时间去告别。

袁琳想到了自己的经历。2019 年春天，她在病房里认识了一个叫子寅的 8 岁女孩。她把女孩当作自己的妹妹，但女孩很快就去世了。

她因此陷入巨大的悲伤，一度对工作的价值产生动摇。

她开始寻找一些医疗之外的救助方式。在一家帮助重症儿童实现愿望的慈善机构，她被一个「或许只能活到 20 岁」的孩子治愈了。

她放下了对生命长度的执念，试着与医院里的那些无可奈何和解。后来，她成为了那个治愈别人的角色。

见面那天，北京刚刚下了一夜的雨。我们坐在室外，偶尔有小鸟落在旁边的水坑，又很快飞走。

她并不介意我们从子寅的故事谈起。她告诉我，现在提起子寅，她想到的都是美好。像这样偶遇可爱的小鸟，或者心情不好时下了场雨，她都觉得，是不是子寅的安排。

今年儿童节，袁琳用卡纸给每个小朋友做了朵花

图源：受访者提供

她在手机里存满了和孩子们相处的回忆，时不时把屏幕转给我看：给子寅绣的平安符、病房里挂满愿望的圣诞树、帮助因长期服药而身材矮小的女孩拍摄的武侠短片……

提到每个孩子，她都充满温柔。她说，希望他们能发自内心地觉得，自己和其他的小朋友并没有太大的区别。

以下是袁琳的口述：

她问，我的病是不是治不好了？

认识子寅是在 2019 年的春天。那时我刚下临床，科室里正在做的课题，需要访谈做完腰椎穿刺、骨髓穿刺这类侵入性操作的孩子，她是其中之一。

记忆中她乖乖地躺在病床上，眼睛水灵灵的，羞怯地看着我。她跟我讲，做腰穿和骨穿都不疼，因为会打麻药，但自己还是会很害怕。

我问，下次护士姐姐陪着你好不好？她点点头，笑得好乖。

那时子寅的父母刚刚出了车祸，是姐姐在陪着她。姐姐告诉我，车祸是在没有监控的地段发生的，司机撞了人就跑了，没有找着。我当时就觉得，为什么这么多苦难都要发生在一个家庭里？

我问子寅，你觉得这个世界上是好人多还是坏人多？她特别认真地考虑了一会，「我觉得还是好人多」。那一瞬间，我被击中了。

我和子寅的姐姐年纪相仿，子寅又和我弟弟同岁，因此在护士的身份之外，我对她又多了一份共情。我把她当作自己的妹妹，经常抽空去看她，陪她聊天、画画。

然而，好像我和子寅的遇见，就是为了告别。

她患的是幼年型皮肌炎，肌无力导致的肺部受累特别严重。父母曾带着她在老家辗转求医，来到我们科室的时候，时机已经有些晚了。

她的病情进展得特别快，快到我难以接受。访谈时，她还能自己走动，只一周多的时间，就上了呼吸机。

她应该也感知到自己的身体状况在逐渐下降。有天夜里，她偷偷跑到护士站问：护士阿姨，我的病是不是治不好了？我是不是长不大了？

我很诧异，没有想到她心里藏着这么多事。之前的相处中，我觉得她挺开心的。那段时间，正好院子里的玉兰花开得很漂亮，她做完检查，经常拉着姐姐在院子里照相。

我想给她一些希望，于是做了个平安符。她喜欢小猫咪，我就选了有猫咪图案的模板，上面绣了她名字的缩写。

那时我真心觉得她还能治好，能挨过这一关，不是单纯地想要安慰她。虽然她的呼吸已经很困难了，需要吸氧来维持血氧饱和度。

做平安符大概花了四五天时间，送给她的时候，她已经上了呼吸机。

我跟她讲，我之前有一个好朋友，生了重病，需要做手术。我给她做了一个平安符，她的手术就特别顺利。「现在姐姐给你也做了一个，你肯定也会像我的朋友一样，能快快好起来。」

子寅不能说话，只能用眼神做反应。她跟我点点头、眨眨眼。能看出来，她挺开心的。

那天我在门诊上班，下班后再去病房，听说她一定要把平安符放在视线可及的范围内，让人挂在输液架上，或者摆在枕头边。看着她努力呼吸的样子，我就在想，老天爷真的应该网开一面。

袁琳送给子寅的平安符

图源：受访者提供

结果只隔了一晚，告别就来了。

第二天早上 7 点，我收到子寅姐姐的微信：「琳琳，妹妹的肺坏了 80 %。我们打算回家了，妈妈打算回家带妹妹见见爸爸。」

我意识到，子寅真的要去世了，坐在食堂泪如雨下。

把眼泪擦干后，我跟她讲了很多话。我说，你不要害怕，其实去往天堂的路上是有很多小朋友的，可以结伴。你在那边先等着爸爸妈妈，总会再团聚的。还有，一定要在你姐姐人生的重要时刻回来看看，她穿婚纱的样子肯定很漂亮。

妈妈帮子寅穿上了最喜欢的衣服，一件蓝黄条纹的外套。从老家来北京的时候，她也穿着这件外套。

我们推着她从病房往医院南门走，一路上，我一直抓着她的手。她的眼神始终没有离开过我，我觉得她是在安慰我。

车子开走后，我蹲在那里，哭了半个多小时。我只有一个想法，希望如子寅妈妈所愿，她能够撑到家，见上爸爸一面。

很遗憾，她还是没能撑到家。晚上 6 点多，依然是子寅姐姐的微信，说她在路上去世了，手里紧紧握着我送给她的平安符。

他们还是「小花苞」

子寅去世对我的冲击很大。这个攥着平安符去世的孩子，成了我心里很深很疼的一道疤。

最初的一周多，我看见什么都想哭，在宿舍哭，出门看到花花草草也哭，甚至和导师开组会，刚坐在板凳上，准备讲讲这周干了什么，眼泪就开始流。

朋友们跟我说了很多治愈的方法，比如读死亡教育的书、看《寻梦环游记》这样的电影。都没有用，有时甚至哭得更凶。

我最难过的是，她曾经那么努力地想要活下来。从始至终她都很坚强，做什么治疗都特别配合，从来没有哭过。

她还有理想，长大后要做个制药专家，把幼年型皮肌炎的孩子都治好。从前，她的成绩在班里是数一数二的。哪怕生着病，她也坚持看书。

子寅姐姐发来的微信

图源：受访者提供

这不是我第一次面对患者的死亡。

本科时，我在东北的一所医科大学读书，大四要在各个科室轮转，见过不同年龄的患者离开。

老人去世，我会觉得大家早晚都会经历这个过程。面对弥留的老人，你可以握着他的手跟他讲，你非常努力地走过了这一生，你有这样那样的成就，你有哪些美好的回忆。

可是孩子，我的天，他们还是「小花苞」！他们还没有真正开始自己的人生，你都不知道该跟他们讲些什么，除了可惜就是可惜。

大四那年，我曾在儿科监护室待了三个月，送走了四五个孩子。有出车祸的，有误把农药当成可乐喝掉的，还有个孩子跟他爸爸吃了晚上泡发的木耳，木耳泡得久了会产生有毒有害物质，他们吃的量太多了，最后都是肾衰。

那时，我也很为这些孩子难过，但没有像子寅去世这样痛苦。可能是我接触到这些孩子的时候，他们已经不太有意识了，我们没有机会建立那么深的感情。

其实我的内心有一种声音，对于子寅，我不应该倾注那么多情绪。作为一个护士、一个医学生，我应该从很理性的角度来看待这件事。

但我就是控制不住。

子寅去世后，我一进入病房，无力感就会涌上来。

我们科室有很多患风湿免疫病的孩子，一些风湿免疫病的病因尚未明确，现有的药物只是在控制病情，就像弹簧一样，病要弹起来了，就拿药物去压一压。还有不少患遗传代谢病的孩子，他们的病与基因有关，但目前还没有适合他们的基因治疗手段。

很多时候，你能想象他们的后果，却没有办法干预。

再看到这些孩子的时候，我满眼都是失望。有时甚至会想，为什么还要治他们呢？又改变不了什么，治疗的过程还那么痛苦。

只能活到 20 岁又怎样？

我初中时就萌生了学医的想法。

初一那年，我爷爷被查出肺癌，已经到了咳血的阶段。爸爸和他的兄弟们想到，我奶奶也有段时间没体检了，就给她约了体检，结果她被查出肝癌。

爷爷奶奶的病被发现时都属于晚期了，爷爷是手术都没得做了，奶奶虽然做了手术，但肿瘤已经无法切除干净了。他们的生存期不长，我还没上高中，他们就去世了，前后相差不到一年。

好像从那时起，学医就成了我的目标。我想，如果我是医生，能治爷爷奶奶的病就好了。

当年高考，六个平行志愿，我有五个报的都是医科大学。本来想学临床，后来被调剂到护理专业。

小时候的我想不到，自己要是医生，也可能治不了爷爷奶奶的病。

子寅的离去让我更加意识到医学力量的有限性——和她病情相似的孩子，难道都要面对这样的结局吗？

我试图去寻找一些医疗之外的途径来帮助这些孩子。

很偶然的机会，我在朋友圈了解到一家帮助重症儿童实现愿望的慈善机构。我想，如果之前能帮子寅实现愿望，她的遗憾会不会少一些？

这家机构正在招募北京地区的志愿者，我当即就报名了。那时，距离子寅去世大概过去了一个月。

我在机构遇到的第一个孩子叫子杨，他患有进行性肌营养不良。于我而言，这种病很残酷，孩子到 10 岁左右就不能走路了，要坐轮椅，20 岁左右就会因为呼吸肌或者心肌没有力量而去世。

许多孩子甚至很少走出家门，不能走路后就躺在床上，爸爸妈妈给个手机玩，一天给三顿饭吃。他们完全没有认识这个世界，就结束了自己的一生。

第一次坐飞机，子杨很兴奋

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最初，我的心情无比忐忑，不知该如何面对这样一个抽中命运烂牌的孩子。那时他正好 10 岁，刚开始坐轮椅，他爸爸之前也因为肺癌去世了。

我内心想的都是，这个孩子是不是特别凄苦？会不会比我还要悲观？

结果他是个很开朗的孩子。你知道他和我们志愿者第一次视频的时候，有多搞笑吗？他说，我的愿望是让妈妈给我生个妹妹。

我们哈哈笑，「这个哥哥姐姐可做不到」。后来他说，自己特别喜欢吃美食，有篇课文讲的是吐鲁番的葡萄，他想去看一看，那里的葡萄是不是和课文里写的一样。

在新疆的那三天，是我研究生三年里最开心的三天。

一路上，我们收获了许多善意：子杨行动不便，维族的司机哥哥主动抱上抱下；晚上住宿，邻居奶奶送来很多水果，她并不知道子杨生病；景点里的一些收费项目，也让子杨免费体验。

我们把吐鲁番的好吃的吃了个遍，大盘鸡、馕夹肉、羊肉串……吃得最多的是水果，甜得要命。子杨还参加了吃葡萄大赛，他吃得很努力，都吃「吐」了。最后得了第二名，离奖品就差一点，把我们气坏了。

我们还带他骑了骆驼，迎着落日，好多匹骆驼的剪影连成一条线，那个画面可美好了。结束后，他拍着小骆驼的头说，「刚才辛苦你了，谢谢你载我们噢」。

除了坐轮椅，你根本不觉得他是个生病的孩子。

子杨对小骆驼表示感谢

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有天子杨睡着了，我和他妈妈聊起自己来做志愿者的初衷，聊起子寅。

她和我分享了自己的经历，先送走了丈夫，未来可能还要送走孩子。因为子杨生病，自己最爱的亲人甚至觉得丢脸。还有一些病友的经历：有位家长打算给孩子织件毛衣，还没织完，孩子就去世了；有的孩子一查出病，妈妈就跑了，给家里只剩了两块钱。

那天晚上，我们两个都哭得不行。

奇妙的是，痛哭之后，我有了一种被治愈的感觉。这个世界上，我们无能为力的事情有很多。但子杨让我想通，生病又怎样？只能活到 20 岁又怎样？即使生命的底色是悲凉，我们也可以用四季五彩的画笔填满。

生病不是他们的错

从新疆回来，我真正走了出来。再去医院上班，我的态度就很积极。

从前更多是在护理层面去帮助他们，现在会经常思考，如何给他们心灵上的满足与支持。

这些孩子在疾病之外，也承受了很多。有的孩子之前学习超好，后来因为经常住院，跟不上学校的进度，受到老师白眼；有的孩子长期吃激素，脸圆圆的，女孩可能都长了小胡子，他们因此被同学排挤，甚至有孩子跟我讲，同学们会打他、不让他吃饭。

为什么要这样？生病又不是他们的错。

我们科室有些孩子特别悲观，甚至有抑郁症。我会尽力去安慰、鼓励他们，希望他们学会跟疾病相处。

我在门诊遇到过一个 18 岁的男孩，他患的是糖原累积症。在他小的时候，对这个病的认识和治疗是很有限的。当地医院没有诊断出来，用了错误的治疗方法，导致他现在的身高还不到一米五，而且脊柱和四肢都是弯曲的。

我叮嘱他，一定要认真控制饮食。他只回了我三个字，没意思。

他的苦楚我很能理解，因为他很难像其他人一样结婚生子，而且还要靠妈妈养活。我跟他聊了很多，告诉他还是有办法能养活自己的，比如可以尝试一些线上的工作。也不知道，他现在怎么样了。

还有一个 16 岁的女孩，她的病非常罕见，全世界登记在册的可能也就 100 多例。她特别瘦，18 年的新闻里，13 岁的她只有 38 斤重。而且全身起满皮疹，一热就瘙痒难耐。

她曾住进科室的 ICU，那时她跟我讲，觉得活着太痛苦了，想要解脱。

我告诉她，其实很多小朋友想要活下来，却连机会都没有。因此，如果你有这个机会，一定要争取。

她真的听进去了，感觉又重燃了生的希望。后来医院想让她去广东那边做骨髓移植，她就觉得，我要积极地去做。

被子杨治愈后，我经常给科室的孩子办活动，我想告诉他们，即使生病了，也可以开心地去面对。

第一次是 2019 年的圣诞节。我收集了他们的愿望，有的孩子和子寅一样，要当制药专家，有的想和妈妈去看海，有的想要一辆玩具汽车。有个罕见病的孩子，就想吃上一顿正常的饭，因为他只能服用一种奶粉似的特殊冲剂。

在病房里收集到的愿望

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晚上，我们医护人员和孩子们一起装扮圣诞树，让「圣诞老人」去念他们许下的愿望。

有个孩子在我收集愿望时去门诊了，晚上，「圣诞老人」把其他人的愿望都装进布袋里了，就没收他的。他急得在病房里哭。我就安慰他，「今天夜里挂上也算数，姐姐给你一个愿望卡，到时候你自己偷偷去弄」。

夜里 12 点，他真的自己爬起来，把愿望卡挂到了圣诞树上，连他妈妈都不知道。

我希望能以特别活泼的方式去过节。元旦节，我们买过那种大金蛋，让他们砸，里面有各种各样的礼物。前段时间的儿童节，也买了许多小动物的头饰，让他们戴着走秀。

其实他们都很棒。我希望他们能发自内心地觉得，自己和其他的小朋友并没有太大的区别。

对抗无力

这两年，还是常常出现让人无力的情况。

有个系统性红斑狼疮的女孩，因为长期服用免疫抑制剂，个子比班里的同学矮一头，她很自卑。

我介绍她去慈善机构做愿望申请。她说自己长大后想做演员，而且要是会飞的古装女侠。

因为疫情，一些招募儿童演员的节目都暂停了。最后我们租了个摄影棚，借助威亚，她真的在绿幕前「飞」了起来。

我们希望这个过程能给她一些力量，让她真的以女侠的精神去面对未来的生活。

她很努力，但现实依然残酷。她几乎把所有药都试了，有的副作用比较重，有的效果不好。有段时间，她都不知道该用什么药了。现在她又在尝试新药，不知道结果如何。这种新药对她们家是很大的负担，钱的负担。

还有那个要去广东做骨髓移植的女孩，后来还是没能如愿。她的病实在太罕见了，国内上一次报告还是在上世纪 80 年代，她的病情也比较复杂。

听她妈妈说，这个孩子知道不能做骨髓移植了，哭了好几天。

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有时，我仍然会为孩子们流泪，但不会像子寅去世时那样崩溃了。

现在提到子寅，我不会很难过。反而是碰见一些美好的事，我会觉得是不是她带给我的。比如在路上偶遇一只可爱的小鸟，我会觉得是不是她回来看我。或者有时心情不好，突然下了一场雨，我会觉得是不是她在安慰我。

或许我下一个崩溃的瞬间是属于子杨的。现在子杨妈妈也在潜移默化地对他进行一些死亡教育。我也学习、他也学习，等到面对的时候，可能就从容一点。

我们没有告诉他 20 岁这个期限，这太残忍了。但他经历过一些病友的离去，前段时间有个济南的孩子去世了，子杨妈妈带子杨去看他。那个孩子到了疾病末期，家人也没有告诉他，你要离开这个世界了。

我们会问子杨，如果你到了这样的情况，希不希望我们告诉你？他说希望。

我不会去强求，自己要对目睹的这些痛苦脱敏，或者永远不能脱敏，顺其自然。

现在我不太去想事情的后果有多让人难过，我会想，还能再做些什么？

这些努力有时真的会有你意想不到的走向。之前有个 18 岁的孩子，也是进行性肌营养不良，他的愿望是爬长城。过程真的很辛苦，是两位志愿者哥哥硬生生用担架把他抬上去的。

但是你知道吗？结束长城之旅后，他就告诉爸爸，把自己的遗体捐了。他说，「反正我的愿望都实现了，我也想做些帮助别人的事」。

感谢你们带来的美好

再过几天，我就要毕业了。出于各种考虑，我选择了回老家，去专科学校教护理。

这一定程度上也是子寅他们带给我的转变。留在北京是会有比较好的发展，但我觉得，能够在自己喜欢的人身边、在爸爸妈妈身边，一家都健健康康，也是很大的幸福。

这几天很难过，舍不得这些孩子。儿童节那天，护士长说，「袁琳，这是你最后一次办活动了，赶紧上台，我给你照个相」。一听到这句话，我就不行了。

考研时，儿科并不是我的首选。我最想去的是精神科，就算再往后排，也是一些成人的科室。

那时，我担忧自己无法胜任跟患儿和家长的交流，而且操作技术也没有那么好。本科实习时，感觉儿科护士们的压力很大，给孩子扎针，第一针扎不上，怎么再扎第二针？ 

很多人的印象是，一进儿科，就是吵吵闹闹的，常有孩子的哭声，家长也很着急。

刚到现在的科室，我就发现情况根本不是之前想的那样。可能也跟收治的病种有关，很多孩子都是罕见的慢性病，反反复复地入院，已经很清楚情况了。毫不夸张，你去扎针，他们甚至都告诉你，「阿姨，我这个血管不太好，你别着急，我不怕疼」。

家长们也很好说话。很多时候，你的一点点帮助，他们都觉得是莫大的关怀。

前两天，有个孩子想吃豆腐脑，他们订的餐里没有。一个护士去吃早饭，就给孩子捎了一份豆腐脑。孩子妈妈真的泪如雨下，你完全想不到，一碗豆腐脑能把她感动成那样。

研究生三年，我逐渐累积了对儿科的归属感和对护理的价值感。我觉得，自己是有帮助到这些孩子的。

我和子杨一直保持着联系。他经常跟我分享学校的趣事，把我逗得好开心。

像他这样的孩子，坚持上学的不多。为了他，他们班没有挪过楼层。班主任拿他当亲儿子一样，从不觉得他是拖班级后腿的存在。运动会时，班主任让他开着电动轮椅走在最前面，做举牌员。

他也成为了一些小病友的榜样，会给他们念绘本，还将自己的经历分享出来，以此鼓励他们。

去年，我还带着弟弟去找他玩。分开的时候，他俩哭得不行。

这对我弟弟也是很好的教育。有一次他问我，子杨的病能不能治？他会不会死掉？我跟他说了实情。我说，所以你更要珍惜子杨哥哥，你要多帮助他。你们学校要是有生病的小朋友，你也应该跟他玩。

入职前，我还会带两个孩子实现愿望。

一个是生殖细胞瘤的孩子，她曾担心自己的头发掉光了，好朋友就不跟她玩了。那时我开导了她，后来她在作文里提到这件事，说对她的鼓励很大。

她想在海边办一个星空演讲，把自己生病以来的心路历程讲给大家听。我们联系的地点是青岛的第三海水浴场，那里的海水很清澈。

另一个是没有做成骨髓移植的那个女孩，她现在夜里已经需要呼吸机了。她很喜欢汉服，原本想和家人穿着汉服在故宫照相，后来改成了在当地拍。我想，她肯定是怕麻烦别人，懂事得让人心疼。

带愿望的间隙，如果有时间，或许我会去子寅的墓前看看她，感谢她带给我的成长和美好。