谢樱(化名)是湖南娄底人，她和丈夫育有一个可爱的女儿，名叫青青。青青虽然已经8个多月大了，但只有10斤3两，且全身肌肉瘫软无力，抬不了头，不能坐立，更不能爬，只有头和手能稍微动动……

谢樱回忆说：“女儿一出生就被送进了重症监护室，经历了3家医院，26天的全力抢救与治疗，这才把她从死神身边拉了回来。后来又辗转了多家医院，做了各种检查，直至今年7月份，孩子被湘雅医院确诊为湖南省首例婴儿型庞贝病(糖原贮积症II型)。包括肥厚性心肌病，动脉导管未闭，心力衰竭，肝功能异常等，随时都有心脏聚停的危险。”

据了解，这种罕见病的发病率只有1/4万，且婴儿型是该病中致死率最高的，如不及时用药治疗，基本活不过1岁。

得知青青被确诊为这个病时，谢樱与丈夫的内心犹如晴天霹雳，他们怎么也想不通，老天为何如此不公，将这么严重的一种罕见病“砸向”他们刚出生的孩子。

万幸的是，医生表示青青的病目前有药可医，在疾病早期或症状开始前用药，是可以基本达到正常人生活质量的。但是治疗庞贝病的药物“注射用阿糖苷酶α”价格极其昂贵，需每隔14天用一次药。1个10公斤的患儿每年费用超过50万元/年，以后随着体重的增加药量增加，每年的费用可高达200-300万元/年，且需终身用药。

自从7月13日青青入院以来，夫妻俩已经借钱为女儿注射了5次“特效药”阿糖苷酶a。每次将近6个小时的特效药注射后，看着孩子用药后的变化，谢樱的内心充满了希望。她说：“孩子虽然身体生病了，但是她很可爱，心里像懂事的大孩子，每次冲我笑笑的时候，我的心都快融化了，既欣慰又心疼。”

可眼前的困难始终存在，青青出生以来，因病情特殊，她平时的喂养要比普通的孩子困难得多，谢樱只能全身心投入照顾她，因此没有了工作收入。

谢樱说：“从孩子出生到现在，治疗费用总共花费了30多万元，亲戚朋友已被我们挨家挨户借了个遍，现在我们手头上实在是拿不出一点钱了!”

可任谁也不愿意就这样放弃可爱的女儿，无奈之下，夫妻俩决定通过轻松筹，竭尽全力为她筹钱治疗，为她争取更多的未来。

据了解，轻松筹的大病救助模式已成功帮助众多深陷水深火热中的大病家庭，帮助他们走出困境，重见生命曙光。随着轻松筹的价值观逐渐深入人心，其所汇聚的指尖力量也正影响着越来越多的人加入进来。相信青青也可以在爱心人士的帮助下，战胜疾病，重获新生!