你听过《命运交响曲》吗？不屈向上的旋律，是贝多芬对命运的反击。

有个女孩也没能逃过命运的捉弄，确诊神经纤维瘤病（简称NF）击碎了她的音乐梦想。但当她声音哽咽，却依然微笑着将痛苦化作前行的勇气时，她已经战胜了命运。

这是以勇气为剑与命运抗争的女孩——McKinnon的故事。

神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传的罕见神经皮肤综合症。根据临床表现，NF可分为I型（NF I）、II型（NF II）和多发性神经鞘瘤病三种类型。其中，NF II以双侧神经瘤为主要临床特征，表现为听力丧失和耳鸣，很少有皮肤症状，少部分患者表现为骨骼方面改变。McKinnon的大脑中有两个肿瘤，疾病进展会引发肾脏衰竭、听力衰退，她可能再听不到外界的声音。

图片来源：视频截图

勇气有千万种样子，在McKinnon身上，勇气是一直微笑着的模样。

即便对疾病的进展有着不安和恐惧，在大家面前，她依然是那个热爱冒险、风风火火的McKinnon。

即便注定有一天会听不到这世界的声音，也不会阻碍她用精神力量歌唱勇气的声音。

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“我意识到自己的生命有多么短暂，我可能没办法活够生命的长度。”

说这句话时，McKinnon的声音哽咽，虽然带着微笑，但那一刻，委屈、不甘、无措、彷徨、恐惧、遗憾汇聚在一起，让人心疼地想抱抱这个女孩。

可下一秒，她又回到了那个坚强勇敢的大爱天使的样子：“但我希望能让经历过的痛苦变成一些美好的东西。”

作为儿童肿瘤基金会的年度大使，McKinnon的愿望很简单：“我希望能代表其他病友，传递他们的感受，表达他们的痛苦，讲述他们不可思议的故事，告诉大家，他们是多么了不起的一群人。”

命运可能这一秒艳阳高照，下一秒大雨倾盆，但坚强的生命，总能在风雨后的泥淖中，开出灿烂的花来。

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今天，5月17日，是世界神经纤维瘤病关爱日，在此，我们呼吁大家关注神经纤维瘤病，关爱NF患者群体。

因为有你，爱不罕见。