我叫小言，是一名普通的大学生，

“普通”这个词，

很让人容易联想到“一般般”、“平凡”，

甚至是“平庸”……

但你可知道，像普通人一样生活、学习和工作，

却是很多罕见病患者一生不可及的奢望……

我是一名Ⅰ型黏多糖贮积症患者，

在我很小的时候，手脚关节就开始僵硬，视力下降，

他们叫我“粘宝宝”，这是对黏多糖病儿童的简称，

但我总觉得我和其他小朋友没啥两样，

我们一起嬉戏打闹，亲密无间，

小手拉在一起，天真又美好。

但进入小学后，懵懵懂懂的我开始感觉到自己与同学间的差异，

由于关节僵硬，幅度稍大的动作对我来说都很费力，

即使我再努力、再认真地去做，

仍然看起来像一只笨手笨脚的丑小鸭。

可能是怕我被嘲笑，妈妈向老师申请，不让我再参加广播操，

从此以后，早操时间我只能独坐教室一隅，

望着窗外步履轻盈、朝气蓬勃的同学们，我的眼里装满了羡慕和委屈……

快乐的童年提前戛然而止，

前方的道路依然荆棘遍布。

由于去外地求医，我不得不在十几岁时休学了一年，

待回来时，同学们的改变令我惊讶不已，

男生们开始变得高大帅气，女生们出落亭亭玉立，

而我的身高却丝毫未变……

那个似曾相识的无力感再次迎面袭来。

相比主观上的自卑，客观上的困难更为棘手，

由于关节活动严重受限，

爬个五层楼梯对我来说犹如登天，

短小的身躯背着沉重的书包，我的步态已经失控，

疲惫、迷茫、犹豫、难堪和愤怒交织在一起。

我记得当查出来是黏多糖病时，

医生说我的身体器官会慢慢病变，

我会变得很丑陋，身材很矮小，

骨骼会畸形弯曲，甚至无法站立，

还可能会失明，会变傻，并且无药可治！

我彻底绝望了……觉得自己是命运的弃儿。

幸运的是，我身边的人并没有放弃我，

小时候无论刮风下雨，妈妈总会送我上学，为我保驾护航，

但凡我遇到挫折，她始终给予我鼓励，

她带我四处求医，坚定而又充满信心的眼神犹如一盏明灯，

为我点亮眼前的道路……

进入中学后，老师成了我灵魂的导师，

他们把我举高，让我明白了人生的意义，

“天空虽有乌云，但乌云的上面，永远会有太阳在照耀。”

黏多糖贮积症患者的平均寿命只有十余年，

生命来之不易，我应当倍加珍惜。

一个人想无拘无束、浑浑噩噩很容易，

但是有所作为、有所追求、有所担当，才不负时代的馈赠。

在为梦想而奋斗拼搏的高中三年，

即便因身体的障碍不断牵绊，

我也尽全力书写着青春的篇章，成就属于自己的精彩。

如今漫步大学校园，沐浴在耀眼又温暖的的春光下，

我想起了罗曼·罗兰那句箴言：

“每人心中都应有两盏灯光，一盏是希望的灯光；一盏是勇气的灯光。

有了这两盏灯光，我们就不怕海上的黑暗和巨浪的险恶了。”

黏多糖贮积症（MPS）是一组复杂的、进行性的溶酶体病。该病的患病率约为1/10万，国内约有1万多例患者。MPS患者由于基因突变，导致了某种有害物质在体内不断蓄积，并影响到人体的多个系统，典型的症状包括面容异常、骨骼畸形、肝脾增大等。

好消息是，随着近些年医药技术的快速发展，MPS已获得了酶替代疗法、小分子药物、基因疗法等全新的、有价值的治疗选择。与此同时，国家食品药品监督管理局也加大了对罕见病用药的重视，MPS已有2种新药进入了《关于征求境外已上市临床急需新药名单意见的通知》，将有望加速获得审批，造福于国内患者。

致谢：

小言

药明康德内容部、新浪健康&爱问医生

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