在湖南长沙开福区四方坪的一间出租屋里，疲惫的刘燕趴在儿子航航的床边看着他，航航也朝着妈妈眨了眨眼。在这间面积只有十来个平方的小屋里，堆满了各种医用仪器，看起来就像病房一样。这些仪器都是用来维持航航生命的，航航因患有脊髓性肌萎缩症，刘燕和丈夫黄将每天不间断地轮流护理。图为刘燕和病床上的儿子航航。

刘燕夫妻俩来自湖南岳阳临湘市长塘镇农村，儿子航航出生于2018年11月21日，刚出生时全身无力哭声小，当时家人并未在意。直到满月后到市妇幼做体检，被诊断出肌张力低，随后刘燕夫妻俩就边带着航航康复边查找病因。2019年2月14日，他们带着航航在湖南省妇幼保健院和中南大学湘雅医院做了基因检测，确诊为罕见基因病脊髓性肌萎缩症（1型）。图为航航大大的眼睛，样子非常可爱。

脊髓型肌肉萎缩症，简称SMA，这种病会导致身体不能动，吞咽和语言功能也会慢慢丧失，其中1型是发病年龄最小也最严重的，大多都会因为呼吸衰竭和吞咽功能下降而死亡。航航病情发展很快也如医生所预料，到2019年6月份，已经失去了自主呼吸的能力，基本上要在ICU里才能维持生命。图为出租房里，航航插着管子。

航航因感染在ICU又一度病危，亲朋好友们甚至医生都劝刘燕夫妻俩放弃。在最无助的时候，刘燕看着航航身上插满管子，也曾闪过一丝放弃的念头。“当时我就想，航航来到这个世上受了太多的罪，或许让他安安静静地离开也好。”那几天大半夜里丈夫黄将还听到刘燕自言自语地说胡话，可是他却不知道该怎么安慰妻子。图为黄将给儿子喂流食。

“我们当时也知道这个病不好治，可是作为妈妈，我不能眼睁睁看着自己的孩子死。”刘燕最终下定决心要救航航。由于在ICU里一天的花费就高达上万元，为了省钱，他们东拼西凑筹了20万元，购买了呼吸机、吸痰机、雾化机等大大小小的设备。2019年10月，他们将医院附近的一间出租屋改造成一间“ICU”维持孩子生命，可在装好了一屋子的专业设备后，设备上密密麻麻的按钮和数字们让他们犯难了。图为出租房被夫妻俩改造成“ICU”。

“这些机器以前连听都没听过，以前看别人扎针都害怕，现在咳痰、吸痰、插胃管，打奶，为了孩子什么都学会了。”有一次航航卡痰，脸色发青，顿时把刘燕吓哭了，她和丈夫手忙脚乱地翻着说明书操作吸痰机，好不容易才把痰吸出来，航航直到半个小时后，脸色才渐渐恢复正常，夫妻俩悬着的心才放了下来。从那以后，刘燕夫妻俩照顾航航更加小心谨慎。图为刘燕护理儿子航航，她现在俨然就是一个护士。

夫妻俩每天的日常，就是24小时寸步不离地守着航航，重复十几次的护理流程。为了防止感染，出租屋还需要每天消毒，航航的爷爷奶奶从老家赶来看他，都只能穿着隔离服，戴着口罩、帽子、鞋套到床边看一眼，只能待个几分钟。爷爷奶奶特别心疼航航，62岁的爷爷一身老年病，却跑到了村里的榨油厂打起了零工，把每个月的工资都直接打给刘燕夫妻俩。图为为了节约，管子都是消毒后重复利用。

2019年10月10日，国外有一种特效药——诺西那生钠注射液正式引进国内，这个消息让刘燕夫妻喜不自禁，但是希望和绝望同时而来，诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，虽然有国家补助买第一针送三针，但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。图为黄将在收拾仪器。

于是刘燕夫妻俩四处借钱，加上媒体和好心人帮助了50万，2019年10月，好不容易给航航筹到了第一针诺西那生钠的钱，药效也是立竿见影。之后的两个多月，航航注射了另外三针，肢体出现可以活动的迹象，虽然不能完全脱离呼吸机，但已经可以自主呼吸一段时间。图为航航好转，刘燕和黄将倍感欣慰。

如今孩子已经花了130多万，除了医保报销10万左右和爱心人士捐款50万外，欠下30多万外债。今年4月初，航航又得注射第五针了。诺西那生钠的出现对他们来说像是个奇迹，他们为了等待奇迹等了半年，可当那份奇迹发生，他们又该拿什么去坚持？图为床上躺着的航航流泪。