▲ Davy的病情已经逐渐稳定。

近20岁时，一次与家人踏单车，Davy用力捉紧手柄后，发现自己的手掌出现红圈。当时不以为然，但原来是遗传性血管性水肿（HAE）的征兆。病症跟随了Davy超过20年，蔓延至多个身体部位，肿胀情况更曾使他屡次进出鬼门关。

出现红圈后，Davy指肿胀的位置相当敏感。「像一个球般，连手指屈曲都成问题时，根本无办法拿对象。一两天后就自然消退，我察觉到情况特殊，但不知道会这么严重。」因为年轻，复原时间较快，Davy少时仍有参加篮球队，没在意轻微的手肿脚肿，照样生活。

初期无法确诊

家人对Davy的身体异样没太大反应，因Davy妈妈亦是潜在患者之一，惟当时缺乏相关病症信息，故一直未被确诊。「她从小就是这样，所以觉得我的情况好正常。」Davy有一个弟弟，家里只得他与母亲患有此症，他情况比妈妈更严重。

病情持续转差，肿胀部位随年岁而不同，一年会严重发病3至4次。20多岁至30岁期间，肿胀位置转移至肠壁，令Davy持续腹痛及呕吐。

读大学的时候，一发病就住院一星期。呕到吐黄胆水也停不了，不能进食又脱水。

医生不知道病因，也没相应药物可供治疗，只可为他打止呕针、处方消炎药及吊盐水，并着他留院观察，静待病征自然消退。 

他们以为我患肠胃病，叫我小心饮食。我在加拿大读书，有次入院做了检查，又抽组织化验，但仍无法确诊。

多种病征缠身 无药可医

婚后的Davy育有一子一女，直至30多岁开始，病情愈来愈差。小女儿刚出生时，Davy同时病发送院，试过多种抗生素也无法消肿，由于病情异常，各科医学教授来观察及商讨。其中一位研究类风湿关节炎的教授，认为Davy的病征跟HAE相当类近。

转介后，将Davy的血液送往美国化验，最终确诊。对从没想象过自己身患重病，家人亦不视病征为大事的Davy来说，相当意外。「十分愣然，当时觉得过到一天就一天，没想太多。」

遗传性血管性水肿由体内缺乏C1酯酶抑制剂而引起，手、脚、脸和气道等部位都有机会水肿发作。位置无法预测，每次都不一样，严重影响生活。

如肿在脚或臀部，走路也不方便，像跛了般，走30分钟路也会肿。你根本不会想出去，会留在家避免郁动，甚么都做不了，因动不动就会肿。做每个动作都极小心，好无奈，精神状态好绷紧。

当时缺乏针对此症的治疗药物，Davy只被处方两种药，一种是激素，另一种原作止血用。医方希望透过药物的副作用，暂时帮助Davy纾缓病情。惟药物剂量大，服用8年间，衍生出更多身体问题。

肝会因而发大，严重的话可能要换肝。腰背痛得好厉害，试过有段时间几乎起不了床，以为再无办法照顾自己，要靠太太。

我本来150多磅，吃激素每年增10多磅，升到现在200多磅，停药后也难减。服止血药太多，血压也会升。

除此之外，肠胃亦不太受控，霋时间剧烈的便意来袭，也难耐。

严重颈肿险窒息

最严重的一次病发是约7年前，颈部肿胀情况压迫气管，使他几乎窒息。

我不能呼吸，口水也吞不了。被送往急症室后要插喉，当时我拿着电话，将自己的银行密码传给太太，接着就失去了意识，再醒来时已经两三天后的事。好辛苦，内心也难过，因为不知道自己何时会死。

类似情况发生过数次，Davy变成深切治疗部的常客，与死神擦身而过，但都幸运活下来。身为照顾者的太太说：

看到他声音变得嘶哑，躺着说不了话，也不知下一步会如何。当时大囝念一年级，女儿读幼儿园，他有事怎办？但根本无药，没任何办法，只好边祷告，边等他消肿，好无助。

肿胀情况会蔓延，要视乎走向，及短时间内能否自然消退。由初起至严重发作间约11至12小时，若表征愈来愈明显，或颈部严重肿胀，则要送院。每次都是与命运的赌注，能否死里逃生只能听天由命。

我见过其他病人，颈肿至插鼻喉也不够时间，要在喉咙开洞。又有人肿在牙床，下排牙齿全掉。你看我还是正正常常的，其实已经好感恩。

老实说，或许有人入一次ICU后便离世，哪有人入4、5次？

「救命药」助消肿  试新药控病情

这种情况维持了近两年，后来得知美国设立了HAE病症中心，Davy特意赴美求医，并获赠两枝俗称「救命药」的静脉注射针药，发作时可请医护人员按指引注射，有望帮助消肿，但非每次都百分百有效。香港药物名册不包括此药，Davy需自费购买，求一份安心。

其后每次颈肿，Davy都自备此药到医院求医。不过药物太新，在香港非常罕见，即使有指引，医护人员也未必了解用法。有些更未必了解其迫切性，因而延缓了治疗时间，Davy试过在急症室，被拒絶注射针药转到病房，呆等了9小时。「病发时好紧张，希望快点帮我注射，但也明白其医疗考虑，只好等。」

即使有药，又再花了两三年时间与医护人员磨合，之后只去同一家医院求医，让医方渐渐熟悉病症，才可解决这类问题。

▲ Davy每次病发，太太都会做纪录，尝试了解和分析肿胀原因，时刻提醒Davy避免过劳、要多休息。太太说：「跨越种种难关后，更觉感恩。」（陈静仪摄）

幸运之神一直眷顾Davy，就在前年，他获医生推荐予药厂，参与针对HAE病症药物的试药计划，一天只需服一粒药物。起初仍会反复发作，加大药物剂量后，今年终于稳定下来，Davy笑指自己终于能活得像一个正常人，病发次数大幅减少。

不会再走30分钟就脚肿，生活习惯、姿势也不需过份紧张，虽然仍会小心处理，但少了份压力，整个人轻松了不少，情况好了很多。

他亦参与去年新成立的HAE病友组织，希望透过病友交流、病历分享、政策倡议等，推动HAE病症在香港的发展。提升大众和医护人员的认知，加快新药引入的流程，鼓励其他同路人。

有病人不敢相信自己患有此症，或抗拒治疗，但我的故事能让他们知道，有更严重的病人仍然生存，对他们来说是多一份希望。

儿子也确诊HAE

从小看着爸爸时常进出医院，Davy的子女也习以为常。HAE具遗传性，Davy 13岁的的大儿子被验出病症基因，但现时年纪尚小，身体还未有任何病征出现。

Davy与太太保持乐观心态，二人坦言也担心不了太多，身为同路人的爸爸会从旁提供支持，Davy说：「假设试药计划成功，能引入香港，我试过后又觉得没太大副作用，假设儿子真的病发，似乎也能处理得到。」太太则指尽量保持健康，随遇而安。