近日,贵州43斤女孩吴花燕因病去世,时年24岁。
“姐姐走得很安祥,按照姐姐的生前遗愿,我们已将她遗体捐献给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心,供教学、科研及医疗之用。”
据多彩贵州网报道,1月14日15时在遗体捐献仪式上吴江龙流着泪说,姐姐生前多次说过,虽然家庭不幸,但有各级党委政府和社会各界的帮助,她很温暖。
此前,吴花燕生前就读的学校——贵州盛华职业学院官微曾发文称,吴花燕是一个积极乐观、懂得感恩的女孩,在得到众多陌生人的关心与帮助后,她曾经多次提到如果自己不幸离世,希望能够捐赠自己的遗体和器官。
吴花燕的弟弟吴江龙流泪表示,姐姐在治疗期间一直充满感恩和希望,“谢谢大家,我永远不会忘记大家对我们的好。”
▲中国青年报报道截图
据中国青年报报道,2019年11月7日,吴花燕从贵阳市第二人民医院转至贵州医科大学附属医院。在这里,吴花燕的基因被送进了检验部门,医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告找到更直接的病因,毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的表象,很难解释她身高、体重、脏器都有明显异常的现实。
贵州医科大学附属医院多次组织全院多学科会诊,诊断结论一步步指向了早老综合征(HGPS)。这是一种先天遗传性疾病,目前没有有效的办法治愈。
这种疾病的特点是身体衰老速度比正常衰老过程快5-10倍,患者体内的器官也快速衰老,造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通常有独特的外观:身材矮小,体重下降且和身高不成比例,性发育不成熟,皮下脂肪组织减少,下颌比正常人小,脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形,两脚分开的宽度大,走路时拖着两脚。
这种罕见病的患者一般只有7岁到20岁的寿命,大多死于心血管疾病等衰老病,有研究记载,目前全世界只有一名早老综合征患者活到26岁。
为吴花燕募捐百万仅支出两万
儿慈会9958疑超范围募捐擅改募款用途
募得100多万元善款,仅仅拨给受助人两万元——贵州“43斤女大学生”吴花燕的病逝连日来引发公众对慈善组织募捐以及善款使用的质疑。
中青报⋅中青网记者14日采访发现,在这起募捐活动中,中华少年儿童慈善救助基金会(以下简称“儿慈会”)疑似存在未按章程规定的宗旨和公益活动的业务范围活动、擅自改变募捐款物用途等行为。
为吴花燕募捐的“9958救助中心”是儿慈会设立的儿童紧急救助项目。针对网友普遍关注的“募捐超百万、拨付两万元”问题,儿慈会1月14日通过官方微博回应称,“9958救助中心”在微公益平台与水滴公益平台共计为吴花燕筹款1004977.28元。在款项的使用上,2019年11月4日,“9958救助中心”转款两万元(微公益平台1万元,水滴公益平台1万元)至医院,用于吴花燕的治疗。
关于其他款项未拨转的原因,儿慈会称,“结合当地政府启动救助机制的现实情况”,吴花燕及家属同时提出捐款使用意向需求:余下款项希望预留至手术和康复治疗再使用。
多位网友和专家学者发现,“9958救助中心”这一项目疑似违反了儿慈会的宗旨和章程。
该基金会的宗旨为“救助有特殊困难的少年儿童,帮助他们获得生存与成长的平等机会和基本条件,资助民间公益慈善组织为少年儿童服务。”
根据“9958救助中心”在微公益和水滴公益两家互联网募捐信息平台上为吴花燕筹款时提供的备案号,记者在民政部“慈善中国”平台上查询到,“中华儿慈会9958儿童紧急救助中心”募捐方案载明,募捐款物用途为“用于0-18岁困境大病儿童的医疗资助、心理关怀及生活助困费用”。
但公开报道显示,2019年吴花燕已23岁,显然不属于“少年儿童”。
广东广强律师事务所网络犯罪辩护与研究中心秘书长周筱赟说,现在公益圈有一种乱象,“只要有悲惨的故事,以公众关注的新闻当事人名义,就能获得大批的捐款,根本不管募捐对象是否符合公益组织的业务范围。”
北京市京师律师事务所主任、中国慈善联合会法律顾问张凌霄说,具有公开募捐资格的慈善组织不能为个人利益发起公开募捐,否则慈善组织就丧失了公益性的基本特性,不符合慈善捐赠的慈善目的性和公益性特征。
上海复恩社会组织法律研究与服务中心理事长陆璇表示,《基金会管理条例》第四十二条规定,基金会、基金会分支机构、基金会代表机构或者境外基金会代表机构“未按照章程规定的宗旨和公益活动的业务范围进行活动的”,由登记管理机关给予警告、责令停止活动;情节严重的,可以撤销登记。
“慈善组织应当加强对募得捐赠财产的管理,依据法律法规、章程规定和募捐方案使用捐赠财产。确需变更募捐方案规定的捐赠财产用途的,应当召开理事会进行审议,报其登记的民政部门备案,并向社会公开。”陆璇认为,未按程序改变募捐款物用途也涉嫌违反民政部部门规章《慈善组织公开募捐管理办法》。
此外,《慈善法》第九十九条规定,未依法报送年度工作报告、财务会计报告或者报备募捐方案的,由民政部门予以警告、责令限期改正;逾期不改正的,责令限期停止活动并进行整改。
陆璇说,儿慈会有关吴花燕的募捐方案显然与在慈善中国备案的募捐方案不符,是未按规定报送还是另有原因?儿慈会及其业务主管部门应尽早向公众说明。
记者就以上问题15日多次联系儿慈会理事长兼秘书长王林,未获答复。
周筱赟建议,儿慈会是全国性的公募基金会,业务主管部门和登记管理机关均是民政部,民政部应当尽快对此事予以调查核实,按照相关法律法规给予处罚。