前 言
每一个孩子都是一个可爱的精灵，他们的世界充满了天马行空的奇思妙想。
十岁的文文也是这样的一个小精灵，但她有点特殊，不仅是可爱的小精灵，更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
脊髓型肌萎缩症（SMA）健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，脊髓性肌萎缩症被收录其中。
因为疾病，文文不能走路，也没有机会去心心念念的学校读书。但这并不能阻挡她喜欢看书、爱好写作；不能阻碍她梦想成为一位作家；也不能停止她天马行空的想法。让我们一起追逐着她的奇思妙想，感受她的勇敢吧！
"我出生啦"
一个风高月黑的夜晚，乌云密布，产房里传来婴儿的哭闹声，我出生啦。吃饱喝足后，睡意袭来，我游进了梦的海洋。全家人为我的到来高兴着、欢呼着。奶奶和姥姥到处打电话，报喜讯。家里每个人眼中都有数不尽的快乐，脸上都洋溢着幸福的微笑。但是天有不测风云，人有祸福旦夕。
一岁时的我，还不能坐立爬行。家里人有些惊慌了，爸爸妈妈急的整夜无法入睡。于是，带着我到处检查。终于，半年后，一个天大的消息把我们家的天给压垮了。我被确诊为脊髓型肌萎缩症，是一种运动神经元性疾病。脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽。这个基因负责制造一种对运动神经元至关重要的蛋白，若缺少这种蛋白，人体用于控制肌肉活动的神经细胞就无法正常工作，进而导致日趋严重甚至是致命性的肌肉萎缩，并将最终死亡。家人听到这个消息后，都抱头痛哭，沉浸在无尽的悲伤中。
击碎ICU的梦魇
脊髓型肌萎缩的人群，免疫力低，很容易得肺炎，甚至是致命型的肺炎。在我2岁四个月的时候，连续几天高烧不退，一般我发烧能吃下去饭，可是这次发烧我吐个不停，连我最喜欢吃的水饺都吃不下去。妈妈急忙把我送到医院。经医生检查是肺炎，于是我住院了。我非常难受的躺在病床上，这时，一团黑气袭扰了病房。“是恶魔！”我惊讶到。
恶魔张牙舞爪的向我扑来，劝我认命，劝我放弃。“跟我走吧！你命数已尽！”
我坚强的说，“不！我不会放弃的！我要活下去！”
“别傻了！”恶魔说，“这是命中注定！”
“不！我命由我不由天！”
说着，我冲向恶魔跟他决一死战，一道白光闪去。我倒在了床上，恶魔化为灰烬，随风而去。我昏迷不醒，这时，呼吸困难，指甲发紫，嘴唇也是黑紫色的。妈妈喊来了医生，医生立马给我做了心电监护和血氧监护。晚上九点时，医生很严肃的对爸爸妈妈说：“现在，孩子必须进ICU，否则孩子有生命危险！”
妈妈听到后，泣不成声，双手颤抖着，说不出话来。我依偎在妈妈的怀里，微微张开嘴说，“妈妈放心吧，我会好的，我的命我说了算。”
妈妈哭着，伤心的把我送进ICU。在ICU里，我配合着大夫做了各种治疗，其中最危险的治疗是做肺镜手术。记得在做手术时，窗户里传来一颗细小颗粒，那颗颗粒瞬间变成黑雾，笼罩着手术台，这时我感觉有人在掐着我的脖子！我睁大双眼。
“是它！”我惊叹道。
我没有想到恶魔如此顽强！我明明战胜了它，它却卷土重来！我挣脱它的魔爪，并坚强的与它搏斗，我跟它大战了三百回合，却还没分出胜负。这时医生来了，医生没想到我的病又恶化了。医生把我送进手术台，开始紧急手术，恶魔紧追不舍。
“放弃吧！这是命中注定！”
“放弃吧！这是命运！”
“放弃吧！这是你的命！”
“不！我不会放弃的！”我咆哮道。
垂死边缘，我打起了“反击战”。“生而为人—罕见病人，我要让你们见识一下我的罕见力量，我的生命我做主。”凭借着顽强的生命力，我与病魔在ICU里战争了21天，终于打败了恶魔。
恶魔尖叫道“不！”
恶魔魂飞魄散。出院的那一天，妈妈来接我，我坐在那里愣着，不知道这是谁。下一秒我反应过来，立马哭喊了起来，妈妈抱着我走出了ICU的大门。我们一家子终于团聚了！在一个黑暗的角落里，正蕴藏着一个天大的阴谋。
我的爸爸
恶魔再一次袭扰了我，这次袭扰的是我弱小的心灵，以及我最亲爱的父亲。我8岁那年，爸爸住院了，妈妈去陪着爸爸，给爸爸带饭。我侧卧难眠，翻来翻去睡的断断续续。第二天早晨，我睡眼朦胧的睁开双眸。
“嗯？灯怎么开着？”我心想。
“文文。”妈妈虚弱无力的说到。
我好奇的问，“怎么了？妈妈你的脸怎么这么白？你没事吧？”
“爸爸走了。”妈妈痛哭流涕到。
“啪叽”一阵清脆的心碎声，冰冷凉意霎时遍及全身。眼角流下一行滚烫的清泪，眼窝里挤满了泪水，我失声痛哭起来。妈妈抱着我，我们俩相拥在一起，一起哭泣，一起流泪。此时的我再也没有力量活下去了，这时耳边又响起了熟悉的声音，“放弃吧，这是命中注定！”这一次我的心碎了。“我的反抗是错误的，我应该跟它走的，这样我的父亲就不会被恶魔带走”，于是，我失魂落魄地向他走去，“好累啊！愿以后的日子不再有痛苦。”不知走了多久，在记忆深处，一个声音在呼唤我，“如果命运不公，我们要和它斗到底。”我停下脚步，“不，我不会放弃的！”说着我向恶魔扑去，我又和它战斗了两年，终于恶魔放弃了。
两年后，我坐在屋里。夕阳西下，窗外美丽的风景映入眼帘，落日的余晖洒满金灿灿的大地。明天的太阳依然耀眼夺目。
我命由我不由天！是好是坏，我自己说了才算！不认命！就是我的命！
【后记】
文文勇敢的与病魔大战三百回。在她那张稚嫩圆润的小脸上，我们似乎只见到了坚强与懂事，却不知道其中隐藏着多少泪水与无奈。
面对SMA的侵蚀，文文一直是坚强勇敢的小斗士，病痛带不走她对生活的热爱。她渴望外面的风景；渴望呼吸外面清新的空气；渴望微风轻抚脸颊的感觉；渴望自己能够坚强独立，成为保护妈妈的小士兵。也许，这也是所有SMA患者的心愿。
随着医疗技术的进步，SMA患者也逐渐的靠近自己的心愿。
2016年12月，首款治疗SMA的药物诺西那生钠注射液在美国获批上市，并在今年2月进入中国。另外，今年5月ZOLGENSMA在美国获批上市。相比无药可医的时代，我们看到了SMA患者美好的明天。
但，数十万甚至上千万元的价格，让和文文一样的SMA小斗士们止步于如此昂贵的药费。他们刚刚触及的希望，却转瞬即逝，继续沉浸于SMA的“泥潭”。
在政府及各界人士的关注中，中国初级卫生保健基金会于5月31日宣布，脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动。我们再次看到了希望，也期待更多的力量帮助SMA小斗士们用上药。
相信，总有一天，所有的SMA小斗士们都能够挣脱生命的束缚，真正的奔跑在他们美丽的“天马行空”里。
【科普】
【参考资料】
1.《SMA的诊断与管理》
2.《SMA简介》
3.《SMA科普宣传手册》
4.《SMA患者呼吸护理指导手册》
5.《护理选择——致新出生的1型SMA患儿家长》
6.《SMA患者营养基要指导手册》
7.《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》
8.https://mp.weixin.qq.com/s/9NYf92zMlY4qeiiaTvsZPQ
9.https://mp.weixin.qq.com/s/Vg0Q701kz_5WflTm8zUz5A
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