“雯雯,我也想给你早点做移植,可是真的没钱啊,妈妈对不起你!”在重庆某医院病房内,司忠琼拉着女儿罗嘉雯的手哭着说。听着妈妈的话,嘉雯号啕大哭。罗嘉雯今年不到6岁,出生不久就患有罕见原发性免疫缺陷病,小小身躯饱受病魔折磨。不到6岁的嘉雯,对比同龄孩子显得格外懂事。这一次,雯雯再也控制不住眼泪,伤心地大哭起来。
“你们是不是不想给嘉雯治了,她姐姐和她是全相合配型,这是很多人想找都找不到的配型,2年多了你们为什么还不筹钱为嘉雯移植?”司忠琼想起女儿主治医生说的话,心里不是滋味。女儿嘉雯患原发性免疫缺陷病,每个月都要去重庆某医院输血、输丙球等进行维持治疗。“女儿从小就生病,为给女儿治病家里已经山穷水尽。”司忠琼说,她知道医生是心疼女儿,可她真没有能力为女儿移植。
早上查房,十分疼爱嘉雯的主治医生看见她脸色苍白、嘴巴溃烂、烧着低烧,知道嘉雯感染了。检查后发现嘉雯血小板持续降低,终于忍不住向司忠琼建议,尽快筹钱为女儿移植。听了医生的话,司忠琼看着侧身躺在病床上的女儿,眼泪瞬间流了下来。司忠琼恨自己没有能力为女儿做移植,只能维持女儿每天的生命,她的心每天像刀割一样,她多想女儿的病痛由她来代替。
司忠琼是四川省营山县东升镇人,今年39岁,曾有个十分幸福美满的家庭。丈夫罗斌老实能干顾家,公公婆婆贤惠,大女儿听话懂事,学习又好。平时,司忠琼夫妇俩在广东深圳市服装厂做工,公公婆婆在家种地带看护大女儿上学。随着小女儿嘉雯出生,让家庭又增添了更多的欢声笑语。没多久,嘉雯的一纸诊断书,把这个家庭推向了无底深渊,幸福消失,直到最后千疮百孔。
出生后仅4个月的嘉雯突发高烧,并呕吐不止,前往重庆某医院住院治疗。经过检查医院确诊为:重症肺炎、侵袭性真菌感染、中度贫血等疾病,随即嘉雯被转入了重症监护室治疗。嘉雯在医院治疗1个月后,最终被确诊为:原发性免疫缺陷病(先天性中性粒细胞减少症,ELANE基因突变)。“孩子患的是罕见的免疫缺陷病,免疫力几乎没有,只能做常规治疗来维持生命。”司忠琼回忆说。
自嘉雯确诊后,每年都要因发烧、感冒、肺炎等去重庆医院住院五六次;每天都要吃伏立康唑等药抑制病情;每月还要定期去医院抽血复查。此后,嘉雯父亲罗斌前往深圳一个公司做卷闸门安装工作,司忠琼一个人在家悉心照顾女儿,不能让她发生任何意外。无论如何细心照料,嘉雯还是发生过两次严重感染,差点就被病魔夺去生命。随着嘉雯年龄越来越大,病症也愈发严重,感染一次比一次难控制。
嘉雯一次到重庆某医院做常规检查治疗,医生告诉司忠琼一个天大的好消息。“嘉雯的病做干细胞移植手术,重建免疫系统就可以康复了。”司忠琼接着说,“医生的话让我兴奋了几天,感觉女儿终于有救了。但是移植押金就要30万,加上排异最少需要50万。嘉雯几年维持治疗已经欠下债务,家中再无余款,我是真的想给她做移植,但是现在没有能力。”
罗嘉雯幸运的和姐姐罗佩芸配型成功,属于全相合配型。由于一直凑不齐进仓押金,2年时间过去,嘉雯移植手术一直没有办法做。目前,罗嘉雯依旧每天口服伏立康唑,做简单的维持治疗。“大女儿经常问我,什么时候才能抽我的血给妹妹,我听见这些话真是心如刀割。家里还有两个老人需要孝养,大女儿也是靠好心人资助上学。放弃嘉雯我真的做不到,可我不知道拿什么能来拯救她。”司忠琼抹着眼泪说。