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5岁女孩患罕见病面容如50岁,母亲都不敢看她的脸,网友很心疼
发布时间:2020/01/03

5岁,正是充满童真认识大千世界的年龄,而对小女孩静翕来说,却像是一个噩梦,黏多糖贮积症夺走了她的天使容颜,她的妈妈甚至不敢看小静翕的脸。


这种疾病治疗仅有两种途径,第一种终生服药费用高昂,第二种是进行干细胞移植,但是大约只有三分之一的患者能找到配型,且手术风险极高。好在静翕等到了符合移植最低标准的配型,希望她手术成功,也希望更多的人关注罕见病,关注黏宝宝!

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2岁女童面容衰老

2岁幼儿却满脸苍老憔悴一脸皱纹,现如今这个可怜的小女孩已经已经确症为“本杰明·巴顿病”,她这神奇的病情,受到了大家的关注和热议,很多人都无比的同情小女孩伊斯拉的遭遇,并在网上为她祈福祝愿,希望她能够治疗好这一奇怪的病症。

据报道,居住在英国莱斯特市的女童伊斯拉,被诊断出患有下颌末端发育不良症(Mandibuloacral Dysplasia)。这种病症也被称为“本杰明·巴顿病”,因为它会导致细胞迅速衰老。这与电影《本杰明·巴顿奇事》中的主人公的遭遇相似,片中的主人公出生时就像一名80岁的老人,不过却越活越年轻。

据报道,医生的测试结果表明,这是因为伊斯拉身上出现了以前从未见过的基因突变。伊斯拉的父母每天需要花费大量精力照顾她,因为两岁的伊斯拉体重不足7公斤,刚刚开始爬行,能说的单词很少,主要使用手语和大家交流。她的面部骨骼因为紊乱已经遭到破坏。她还有心脏和呼吸问题。

伊斯拉的家人还被告知,她的细胞衰老速度会比正常情况下快得多,这会让她看起来比实际年龄老得多。伊斯拉的父亲开玩笑说,小姑娘就是自己的“祖母”。

据伊斯拉的父母,她是一个快乐的小女孩,能够让别人明白她的意思,非常聪明,善于表达和交流。她的父亲还说,“我只是真的想提高人们对这种疾病的认识,帮助伊斯拉和其他未来可能患上这种疾病的儿童。”