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19岁华师直博班少年得了这个罕见病,病房内一句话戳中泪点
发布时间:2019/12/27

从小患上罕见肺动脉高压

家里卖房给他买药

2000年,郑煜出生在鄂州一个普通的工薪家庭,父亲是一名工程安装工人,母亲在生完他后不久就查出患有严重的心肌病,并进行了心脏起搏器植入手术,手术的费用加上母亲的常年药费让这个小家入不敷出。

郑煜从小体弱多病,上小学后,一次上楼梯时,突然感到双腿无力,一阵头晕,差点从楼梯上跌落,吓得家人赶忙把他送往当地医院,才发现他患有罕见的肺动脉高压。

揪心!19岁华师直博班少年得了这个罕见病,病房内一句话戳中泪点

虚弱的郑煜坐不久就会腰酸,爷爷不时为他搓一搓缓解疲劳

父母便带着他四处求医,辗转了几家大医院后,也没有得到更好的治疗方法,只能通过药物控制病情,并定期复查。但治疗这种病的药品费用昂贵,治疗效果好的进口药吃一个月要花上一万元。

“当时家里早就没钱了,为了救孩子,把房子卖了也要给他买药,就想着一定要救到他好为止。” 郑煜的爷爷回忆说。卖了房子,买了药,一家五口人就这样挤在一间老房子里生活了十多年。

19岁的他凭坚强毅力考入华师直博班

虽然得了罕见病,从小就没办法跟正常的孩子一样生活学习,但郑煜从没放松过对自己要求。

每一次住院,他至少要休学半个月,住院期间他便只能自学,学习成绩竟也没有受到丝毫影响,一直稳居全班第一。

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郑煜在亚心医院治疗

2018年,郑煜参加高考,以590多分的优异成绩考入武汉一所211大学,但由于身体原因和所选专业需要下乡锻炼而被退档。

他没有放弃,在老师的建议下,又复读了一年。2019年,郑煜以更加优异的成绩考上了华中师范大学数学物理专业的直博班。

噩耗不断!

妈妈去世奶奶查出食道癌

只可惜母亲却没能听到这个好消息。

2018年,郑煜的母亲不幸因病情加重离世。噩耗不断,2019年初,奶奶又查出了食道癌。

照顾郑煜的责任更多地落到爷爷身上。上大学后,70多岁的爷爷每隔两三天,就会搭乘三四个小时的车去一趟学校,看看郑煜的身体状况,并帮他把脏衣服洗了,买些他爱吃的东西和生活用品。

同宿舍的同学也会帮郑煜买饭、拿书包、扶他上楼,给予生活上的点滴帮助。

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护士为他敷上膏药,以缓解长期输液对血管的刺激

11天前再次病倒住院

他把病房当自习室专注复习

可是,当大家都在紧张地准备期末考试时,郑煜却再次病倒,出现恶心呕吐、上腹胀痛等症状。由于重度肺动脉高压病情加重,就在11天前,他住进了亚心医院。

在医院的特护病房里,他一边治疗一边还是不忘学习,病床前,堆着厚厚的专业书,写满笔记的试题本,他专注地准备着期末考试。

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郑煜在医院特护病房内复习备考

“我见过很多因为得了这个病不去上学的孩子,父母也不会有过高的要求。但是每次见到郑煜,他对生活的永不言弃和对学习的坚持,深深打动了我。”亚心医院周红梅主任说。

病房内他一句话戳中泪点

“随着他这个患病时间的增长病情在不断加重,致残率和病死率都很高,”周红梅主任介绍,“目前,肺动脉高压只能通过药物控制,如果达不到好的效果,无法维持患者基本的日常生活时,心肺移植就是最后的希望。”

后续的治疗费用让一家人忧愁不已。父亲在外打工,一个月也只有三千元的收入,爷爷和奶奶的退休工资加起来不足四千元。在周主任的指导下,郑煜申请了免费援助肺高压药物傲朴舒。但除此之外,每个月还需数千的药费、一年几万的住院费,让这个本就不富裕的小家陷入绝境。

爷爷说:“已经欠了好多钱了,后面也是无底洞,真的希望有人能帮帮我的孙子。”

“人的一生虽有悲欢离合,我仍觉得我是幸运的。只希望,随着医学技术的发展和突破,我能等到痊愈的那天,不辜负一家人的付出和关心我的人们的期望。”郑煜说。