我叫付宇慧，来自天津，今年快7岁了，我今年刚上一年级，我可爱上学了。

我是2013年2月出生的，一岁之前我生活的很快乐，过了一年和正常孩子一样的生活，妈妈说我那时除了吃的少，其他都正常，什么三翻六坐八爬呀我都会，就是该独自站的时候妈妈发现我不对劲了，后来去医院检查说我得了脊髓性肌萎缩症，而且大夫还告诉妈妈说这种病治不了，一下子妈妈感觉天塌了一样，正因为我是这样的孩子，家人对我的爱更多了，后来我稍微懂点事的时候妈妈告诉我说，你不会走没事，妈妈做你的腿，你想去哪妈妈抱着你，长大抱不动时就背着你，妈妈告诉我让我不要伤心，不要自卑，要快快乐乐的，身体残疾也要过得阳光快乐。妈妈特别爱我，我还有一个姐姐，她总说妈妈向着我，说妈妈偏心，哈哈哈，我给她做鬼脸示意我很得意。一岁多两岁时我还能扶站，妈妈用照片和视频都给我记录下来了，听妈妈说后来站不住，总摔倒，天天脸上就没有光滑过，总是磕的一个接一个的伤疤，后来实在站不了了就不站了。

我最开心的事就是坐着妈妈的电动车出去玩了，妈妈一有空就带着我出去玩，逛公园，逛海河，逛超市……我可开心了，我喜欢唱歌，我坐在电动车上就给妈妈唱，有一次我还在舞台上唱歌了呢，下面坐满了观众，那次是邢阿姨发了一条消息，问天津有没有会唱歌的小朋友，然后我就报名了，那是梦成真圆梦机构组织的罕见病日演出活动，还帮我圆了一个小梦想呢。

今年九月份我上小学了，我特别喜欢上学，我在学校可开心了，本来妈妈考虑我的身体情况跟老师说上半天的，可是有的时候下午有美术课和音乐课，我喜欢上，我跟妈妈说要上整天，到现在快上完一学期了，各科老师都很喜欢我，也有好多同学愿意和我玩，一下课他们就到我这来了，我很开心在学校的每一天。

治疗SMA的药的上市给我带来了希望，但是妈妈却没有太高兴，天价的治疗费让我只能等待药物降价才能用的上，我希望可以早日的用药，我希望可以早日的康复，我希望我能够和同学们一起玩耍、一起奔跑，我相信这一天很快来到。