近日，我们栏目接到热线求助，打来热线的是一位两岁孩子的母亲，电话里她告诉我们，她的孩子几个月前被确诊为“进行性脊髓性肌萎缩”，属于罕见病，高额的治疗费用已经把这个家庭压的喘不过气来，希望能通过我们节目呼吁社会上的爱心人士给予帮助，我们跟着镜头，一起去了解一下求助者的情况。
在水城县双水社区明硐小区，我们见到了求助人聂女士和她患病的孩子小艺，聂女士告诉我们，小艺现在两岁零五个月了，因为肌萎缩，他无法像正常孩子一样，跑跳行走起来有些奇怪，无法长时间站立。
在孩子6个月大的时候，聂女士就发现孩子不会站立、爬和翻身，下肢不会动。
求助人 聂女士
我家宝宝小的时候，就在他半岁的时候。因为好多小朋友，把他抱在腿上他就会跳。但是我觉得我家这个他就不会跳，当时我们认为他是有点胖，是因为胖了，导致不灵活，但是到了一岁多了，他还是不会走路，我们就像感觉他爬也爬不好，其他小朋友都会走路了，他也是不会走。
02
邻居们都说
有些孩子要两三岁才会走路
叫聂女士不要心急
怀着一丝侥幸的心理
聂女士认为孩子大一点就好了
直到宝宝一岁零八个月都还无法正常行走
聂女士和爱人这才带着孩子来到
水城县人民医院进行检查
一岁八个月的时候，我们还是觉得不太对，就把他带到当地医院去检查，当时认为是骨头上的问题就去检查骨科，但是最终没有检查出其他问题来。医生就建议我们带他到上级医院，比如说重庆昆明啊，贵阳这些医院去检查。
在医生的建议下
聂女士带着孩子去了
重庆医科大学附属儿童医院
在这里小艺做了一系列系统检查后
终于查出了无法正常行走的原因
求助人 聂女士
带到重庆去，医生就说可能就是进行性脊髓性肌萎缩。因为其他检查都做过了，检查出来，结果都不怎么明显，然后就做了一个基因查，然后就是进行性肌脊髓性肌萎缩的筛查，一个月以后就拿到结果，结果确实上面显示是不好的，医生给我们讲这个病，我们真的是听都没有听说过，当时医生说的是，在我们国家是没有办法治疗的。
在没有得到结果之前
聂女士还是抱有一丝幻想
希望从医生口中得到些希望
答案却如晴天霹雳瞬间击垮了
这位柔弱母亲的希望
求助人 聂女士
为了知道为什么他走不了路，前前后后我们去了重庆五六次，钱都花了五六万，因为每一次去，要在那边呆个把星期左右，因为觉得人比较多，但是得到这个结果之后，我们认为是可以治疗的，结果医生告诉我们，这个病在我们国家是无药可医，当时听到这个消息，真的觉得天都要塌下来了。
记者查阅相关资料后了解到，进行性脊髓性肌萎缩为运动神经元疾病，特点是进行肌萎缩和肌软弱，通常自手的小肌肉开始，蔓延至整个上肢和下肢，最后反射消失，感觉障碍不出现。目前国内无特效药及治疗手段。医生建议聂女士带着孩子去康复科看看，看能不能通过康复治疗暂时拖延病情恶化。
在我们觉得很绝望的时候，他这个病都已经无药可救的时候，医生又给我们说，九月份会上市一种新药，是一种进口药，对他这个脚的治疗效果会很好。当时我们就想这孩子，可以像正常的孩子一样成长，能够像正常人一样上幼儿园玩，但是后来一听到价格，这个药的价格都绝望了，因为每一次要70万元这个费用，对我们来讲，真的是天文数字。
这样算下来，孩子的治疗费第一年大概就要花140多万元，而且需要长期用药。而后续的治疗不知道要用多少次药，不知道用多少年，还不能保证百分之百能治好。盼到了一点希望，自己却没办法拿出钱来救孩子，后续的高额药费，又让这个原本被阴霾笼罩着的家庭再次陷入更深的痛苦。
我的视力也比较不好，从小就犯了视网膜色素变性先天性疾病，会随着年龄的增长，视力会越来越差，现在看东西看不清楚，光线比较好的时候，能够看到一个轮廓，光线不好的时候，就看不清楚，所以不能带他去其他远的地方，就只能呆在家里面，每天叫他只能自己这样玩玩，累了的话，觉得无聊的时候，就看一会儿电视，所以他的世界里面好像就只有我，我的世界里好像只有他。
就在聂女士向我们诉说时，小艺自己在房间里玩耍着，或许知道自己与别的小朋友不同，小艺很安静，跪坐着在床上玩弄哥哥的头盔，这个五十平方的小家，就是他的小天地，他想走出去，却迈不开脚，他想自由奔跑，追逐着哥哥和小伙伴，却被束缚在安全的区域里。或许对他来说只要能站起来自由行走就好。
聂女士告诉记者
自己只希望能够让他健健康康的成长
能够像正常人的孩子一样活动
希望就是看到节目的好心人士能够帮帮忙
救救这个可怜的孩子
记者还在聂女士居住的
双水街道办事处广场社区了解到
社区工作人员在走访核实她的情况后
已经为聂女士及孩子办理了低保
水城县双水街道办事处广场社区纪检员 彭昌华
她是其他乡镇的人员，现在居住在我们辖区内，通过我们居支两委走访，了解到她的情况特殊，然后我们就积极主动地，与民政部门沟通对接，了解到她在其他乡镇没有享受低保，我们社区就开展民主评议会，把她纳入低保享受低保，上报到双水街道办事处，然后积极争取像她这种情况，让她得到相关政策的享受。
