钱萱浩（左）今年13岁，来自江苏省泰兴市农村一个普通农村家庭。他和自己的弟弟钱萱润同患有plk3cd基因缺陷，这是全球公开报道仅48例的罕见基因变异 ，而兄弟俩就占了其中两例。这种病现有的医疗水平还无有效的治疗方法，两兄弟靠长期输入免疫球蛋白来减少感染几率，维持生命。但不幸的是，2019年6月21日，弟弟钱萱润离开了人世，让钱萱浩活下去，成为家里唯一的期望。

钱萱浩出生于2006年12月09日，当他四个月的时候就开始出现反复的腹泻和肺炎，1岁2个月又发现有淋巴结和肝脾肿大。父母带着他四处求医，去过全国多家医院，做过淋巴活检、纤支镜、气管切开等手术，而钱萱浩的病情仍得不到好转，病因也一直也查不出来，为了治病家里的钱也已经差不多花光了。

妈妈李林常年陪孩子治病没有任何的收入，爸爸钱建华在老家的服装厂打工每月挣的5000元钱来维持孩子的医药费及全家人的生活。家中还有年迈的爷爷奶奶，爷爷患有鼻咽癌和老年痴呆，几乎丧失了行动能力，奶奶也不得不在镇上做环卫工人来贴补家用。

2011年4月30日，弟弟钱萱润出生，弟弟的到来给这个家带来了短暂的快乐。但钱萱润刚满6个月时候，出现了和哥哥一样的症状，反复呼吸感染、腹泻。 弟弟的生病对一家人是双重的打击，母亲李林开始带兄弟俩辗转于上海、南京、苏州、北京，重庆等儿童医院治病，也希望能查出最根本的病因。

2015年，重庆医科大学附属儿童医院给出兄弟俩的诊断报告，报告结果为:plk3cd基因缺陷，这是2013年才被发现的一种罕见原发性免疫缺陷病。明确诊断后，兄弟俩来到复旦大学附属儿科医院接受靶向药物治疗，因为这家医院免疫科有诊治此类疾病患儿的经验，并在国际上报道过靶向治疗的有效性。但两兄弟对药物治疗并不敏感，最后仅剩下干细胞移植治疗可以尝试。

因为两兄弟的移植总费用太高，一家人不得不选择了保守治疗。就这样兄弟俩开始每月定期的输免疫球蛋白和吃数不完的药。经过一系列的治疗，钱萱浩的病情暂时得到控制，但弟弟的情况却不太乐观。2018年钱萱润出现肺部感染，肝胆肿大使得他的肚子变得巨大，药物治疗对他已经效果甚微，只有移植才可能让他活下去。

后来弟弟钱萱润病情开始恶化，移植费一家人也没有筹够，医生说弟弟已经没有移植的必要了，母亲李林不得不就签下了“放弃治疗”，带着钱萱润回到老家。2019年6月21日，钱萱润感觉身体难受，但是想看看院子里的猫咪和兔子，母亲李林就抱着他坐在院子里，哥哥也在一旁和他聊天。在母亲和哥哥陪伴下，钱萱润在母亲怀里离开了这个世界。

弟弟钱萱润不幸离开后，妈妈李林就和钱萱浩约定，要好好治病，替弟弟好好的活下去。在弟弟离世前，钱萱润一直害怕移植，不愿做手术，但现在为了在天堂的弟弟，他答应要做手术治疗。

通过网上的好心人，钱萱浩筹够了手术前期需要的30万元。2019年9月25号他在上海某儿科医院做了移植手术，钱萱浩也是国内首例plk3cd基因缺陷干细胞移植的患儿。 现在，钱萱浩还在仓内，他进入了手术后排异期，身体出现了严重的排异情况，皮排、黏膜排异、肺炎加重等症状。后续的长期治疗也是一场艰难的斗争。但为了弟弟，钱萱浩坚强的与病魔斗争。

弟弟钱萱润8岁离开人世，钱萱浩现在也13岁了，两个孩子从出生就开始就奔波全国各地接受治疗，十多年时间，家里已经花去近200万元，后期钱萱浩治疗费缺口在69万元左右。一家人渴望得到社会好心人士的帮助，给钱萱浩多一份活下去的机会。