“为给儿子看病,我亏欠父亲太多了……” 2019年 8月26日,在北京医院病房内,张爱翠挂断电话失声痛哭起来。电话中母亲告诉她,瘫痪在床的父亲拒绝治疗,说自己老了不中用了,要把钱省下来给外孙治病。一个月前,张爱翠的儿子周文昊在经历了4年的病痛折磨后,被医院告知现在只能通过骨髓移植才能保命,而数十万元的巨额手术费让一家人陷入了绝望。图为张爱翠和儿子在医院。
张爱翠今年30岁,家住山东省菏泽市冉固镇,和丈夫周得刚一起务农、打零工为生,儿子在小文昊快5岁了,女儿今年也7岁了。2014年10月,小文昊的出生给这个家增添了很多欢乐,然而,幸福只持续了短短3个月就被噩运打破了。小文昊因反复高烧、咳嗽到镇医院治疗,被检查出血小板异常,医生怀疑孩子患有血液病,建议到大医院进行检查治疗。当时夫妻俩根本没想到,随后4年多的时间里,他们带着儿子一路求医保命,度日如年。
妈妈张爱翠回忆说,这几年为了给儿子看病经历了太多心酸,钱花光了,眼泪也流干了,家里负债累累。她和丈夫带着儿子去过济南、天津、北京等多家医院。记得2015年春节前孩子出院回家后肺部感染加重,当时正值大年三十返乡高峰,夫妻俩却抱着孩子在返乡的人潮中往济南医院赶;去年为了凑够去北京的住院费,他们无奈之下又借了3万元高利贷。图为在北京病房内接受治疗的小文昊。
灾难接踵而来,2015年3月,小文昊的姥爷张乾根为了省钱就自己修缮房子,没想到却因房子倒塌意外受伤导致深度昏迷,直接住进了重症监护室,全家人东拼西凑进行了手术,花了15万才保住了性命,但因胸椎神经受损老人大小便失禁,瘫痪在床。而张爱翠一直带着儿子四处治病,父亲两次病危时她都不在身边,张爱翠一直自责自己不孝,对不起父母。图为小文昊的姥爷因膀胱炎症,需要手术,他坚持不去医院就在家输消炎药维持。
小文昊患病后一直被当成血小板减少症进行治疗,每年都要住院五次以上,一个月要输一次血小板,还要进行化疗和抗感染治疗。2018年6月,小文昊突然在家流鼻血止不住,堵住鼻子后,血又流到嘴里,吐得满地都是,夫妻俩吓坏了,他们带着孩子去了天津血液学研究所,医生建议查一下基因。图为小文昊在医院治疗。
2018年7月,周文昊最终被确诊为WAS综合症,也称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,大夫说这是一种十分罕见的免疫性疾病。从小文昊出生后患病到被确诊整整经历了4年半。图为因血小板低,小文昊的腿上出现了很多出血点。
医生告诉夫妻俩,这种病只有十万分之一的患病几率,要想保命必须要进行骨髓移植。由于移植花费巨大,夫妻俩只能先选择给孩子输血、吃药维持。2019年8月,由于孩子病情加重,小文昊再次来到北京住院,医生说孩子要立即进行骨髓移植。图为医院的诊断书上明确地写着,需尽快完善移植手术。
一家人经过配型后,张爱翠和丈夫的骨髓都和儿子不相符,而7岁的女儿周紫熙和弟弟配型成功了。得到这个结果,夫妻俩既高兴又着急,因为即使配型成功,孩子的手术费和后续排异费至少要需要近70万的费用。图为小文昊最喜欢和姐姐一起玩。
现在为了筹手术费,小文昊的爸爸周得刚每天拼命打工,他在工地刷墙,每天工作9个小时能挣180元,可对于庞大的移植费只是杯水车薪。图为周得刚在工地打工。
眼看治疗方案也有了,配型也成功了,可孩子的移植费却仍然没有着落,夫妻俩想把仅有的在农村自己盖的平房卖掉,可也无人问津。如果筹不到钱,他们只能带着孩子先出院回家。5年来,小文昊经历了太多的病痛折磨,他没体会到无忧无虑的童年和欢乐,每天过着医院和家两点一线的日子,在这条艰辛漫长的求医路上,孩子受了太多的罪,吃了太多的苦。周得刚含着泪说,”只要孩子有一口气在,我就会拼尽全力去救他。